Sebenarnya apabila aku publishkan 5 entry terakhir daripada semua anggota keluargaku di hujung Jun yang lalu, ianya adalah tanda fasa baru blog AHP telah bermula. Kalau lupa silalah klik sini, sini, sini, sini dan sini.
Walau bagaimanapun perubahan tersebut sukar aku lakukan serta merta atas sebab-sebab tertentu. Ianya memerlukan sedikit lajak dan kerana itulah kebelakangan ini entry aku agak laju.
Blog ini bukanlah blog komersial mengejar trafik. Ianya diwujudkan khas sebagai perkongsian untuk semua pembawa HIV positif, ahli keluarga mereka dan renungan bersama untuk menentang stigma, judgmental, negative thinking, discrimination and malpractice. Kita juga menentang HIV/AIDS tetapi dengan cara yang betul.
Pengetahuan aku di bidang ‘blog memblog’ sangat asas. Banyak kelemahannya tetapi dan aku gagahkan diri. Yang penting objektifnya. Canggih manggih aku tak pandai.
Entries fasa awal penuh kekeliruan. Aku keliru bagaimana virus ini berada di tubuhku, keliru tentang harapan, rawatan, kabur tentang apa itu rapid test, ELISA, Western Blot, Viral Load, CD4, CD8, Window Period, HAART, PEP, LTNP, beza HIV dan AIDS, stigma, judgemental dan sebagainya.
Dalam pencarian tersebut aku pelan-pelan belajar terima kenyataan, berbaik sangka dengan rahmat Allah, memahami permasalahan dan berkongsi derita serta sokongan dengan pembawa HIV yang lain.
Dalam masa yang sama aku cuba memberikan kaunseling dan bantuan psikologi setakat yang termampu kepada rakan-rakan senasib ataupun yang mengalami ketakutan melampau akibat terdedah kepada risiko jangkitan. Kadang-kadang mereka lupa aku sendiri sebenarnya sangat-sangat memerlukan bantuan dan sokongan.
Macam-macam ragam aduan, pujian, kutukan dan cabaran yang aku terima melalui emel tetapi aku terima segalanya dengan redha. Aku tak mahu beratkan fikiran dengan masalah-masalah remeh tersebut.
Aku juga tegur dan kritik juga para pengamal perubatan, kakitangan sokongan, pihak KKM dan golongan tertentu yang sepatutnya membantu. Tegur, kritik, sokong dan hargai pada selayaknya adalah normal untuk saling memuhasabah diri. Itu tuntutan Islam.
Tegur dan protes untuk kebaikan adalah tanggungjawab. Sayyidina Umar r.a. adalah Khalafih a.k.a Presiden a.k.a. Perdana Menteripun pernah ditegur dengan pedang, malahan bersyukur dengan teguran tersebut dan masih mampu bersikap terbuka. Takkan kita apabila ditegur sikitpun dah terlompat! (Eh, ke mana melalut aku ni…) Jadi aku mohon maaf kepada yang tersinggung dan terasa kerana itu bukanlah niatku.
Selain itu, jangan lupa aku pernah masuk hospital sebagai suspek denggi berdarah, kemudian dikatakan suspek neutrophenia, kanser, multiple myeloma dan leukemia.
Tahu-tahu aku kena buat Bone Marrow Biopsy. 3 kali tebuk, sample dikatakan tak cukup dan prosedur tersebut dikatakan tidak perlu. Dimaklumkan kemudian bahawa pemindahan darah terhadap pesakit diabetes sangat berisiko. Screening test dan ELISA untuk HIV dalam jangkamasa seminggu selepas pemindahan terbukti negative. Bermakna aku bersih tetapi di fasa Window Period selepas pemindahan darah. Fail Rawatanku dikatakan hilang serta merta.
Kemudian aku dirujuk ke Hospital Ampang. Hampir 3 bulan selepas pemindahan darah, tiba-tiba sahaja pula aku disahkan positif HIV dan Hepatitis C, (Hepatitis C kemudiannya disahkan negative pula oleh pihak swasta; aku beranggapan ianya adalah usaha untuk mengaitkan aku dengan penyalahgunaan dadah secara suntikan), dimaklumkan dengan cara yang sangat kasar dan macam-macam lagi.
Aku telah berkahwin lebih 20 tahun dan tidak pernah melakukan aktiviti yang berisiko terhadap jangkitan. Jangan tuduh aku sembarangan kerana kedua-dua ujian awal HIV aku telah membuktikannya.
Aku tidak menyalahkan doktor. Bukanlah dalam kemampuan doktor untuk menjamin 100% darah yang digunakan adalah bersih dan selamat. Tidak juga menyalahkan penderma darah kerana mereka mungkin tak tahu (walaupun apabila terdedah kepada aktiviti berisiko mereka tidak sepatutnya menderma darah) tetapi aku kecewa dengan contoh-contoh sikap malpractice yang aku nyatakan di atas.
Aku juga cukup kecewa kerana hanya dimaklumkan positif melalui temujanji biasa sedangkan sepatutnya sebaik sahaja didiagnos positive, bahagian Pathology mesti memaklumkannya serta merta untuk mengelakkan risiko jangkitan terhadap isteri-isteriku.
Jadi bersandarkan keadaan tersebut aku rasa wajar mengkritik sikap negative ini kerana tidak mahu insan lain menjadi mangsa. Sikap cuai tersebut bukan sahaja membuatkan aku sekeluarga merana tetapi berisiko pupus kerana HIV.
Dalam begitu ada yang menegur, kononnya dengan membela pembawa HIV yang ‘berdosa’ aku seolah-olah menggalakkan aktiviti haram. Amboi… sedapnya mulut! Nampak sangat kau tak faham apa-apa sheikh! Tak apalah, kami doakan kamu syurga, insya-Allah…
Memang aku membela para pembawa HIV tetapi jika dibaca keseluruhan entries, ada juga teguran terutama mengenai sikap negative mereka berdepan dengan virus, stigma, judgemental, bad habits dan negative thinking dalam diri sendiri.
Kita adalah apa yang kita fikirkan. Jika kita berfikir secara negative maka biologi, fizikal dan mental kita bertindak mengikut apa yang otak kita tafsirkan. Sebab itu kita mesti kuat JERI. Ianya memerlukan Cognitive Behaviors Theraphy (CBT).
Tak kira siapapun mereka sama ada gay, penagih dadah (IDU) jalanan, bohsia, bohjan, pekerja seks, mak nyah dan sebagainya mereka adalah saudara seagamaku. Aku sayang kamu!
Mereka layak mendapat bimbingan, pertolongan dan punyai rasa hati. Mereka perlu dibimbing kembali ke pangkal jalan setakat yang aku mampu. Soal kuasa menentukan perubahan keseluruhan sistem, itu bukan kemampuanku. Biar orang cerdik pandai di luar sana yang menentukannya. Yang aku tahu, setiap 5 tahun sekali aku berhak memilih pemimpin atau khalifahku.
Makluman, tumpuan terhadap blog AHP ini menuntut komitmen yang sangat tinggi bahkan sehingga 2-3 jam setiap hari sedangkan aku juga sangat sibuk dan kepenatan. Jadi sampai masanya aku bertindak mengikut keutamaan.
Kini, sampailah masanya aku melangkah ke fasa baru. Fasa yang aku maksudkan ialah, aku lebih menumpukan perhatian terhadap usaha untuk memuhasabah dan memperbaiki diri.
Aku juga mahu lebih focus terhadap peranan memberikan kaunseling terhadap rakan-rakan yang perlukan bantuan melalui emel. Insya-Allah, selagi terdaya aku sentiasa check emel AHP setiap hari.
Jadi bukanlah bermaksud aku akan meninggalkan blog AHP ini begitu sahaja. Jika ada maklumat yang menarik aku tetap akan kongsi cuma rentaknya mungkin sedikit perlahan berbanding sebelum ini. Kalau pembaca ada apa-apa info yang menarik untuk dikongsi, sila-silakanlah emel.
Aku juga akan sentiasa publish kembali entries yang aku kategorikan sebagai entry wajib untuk makluman kepada yang belum mengetahui. Sila sebar-sebarkan jika pembaca fikirkannya bermanafaat. Kalau dah biasa baca, abaikan sahaja.
Selain faktor kemampuan yang terhad di bidang IT, faktor usia dan kesan sampingan Bone Marrow Biopsy tempohari sedikit sebanyak turut mengekangku. Jika duduk terlalu lama, kawasan sekitar punggung aku akan sakit, perlahan-lahan menjalar ke pinggang dan akhirnya ke seluruh badan.
Aku percaya pembaca faham rasionalku. Aku mahu menikmati hidup dengan cara yang diredhai selagi diizinkanNya. Seperti yang pernah aku maklumkan, blog AHP boleh dikatakan telah lengkap sebagai panduan dan maklumat asas kepada pembawa HIV yang baru.
Manafaatkanlah apa yang ada. Jika ada pertanyaan dan masalah, sila emel ataupun tinggalkan pesanan di mana-mana ruang komen. Insya-Allah kalau yang patut aku akan jawab.
Tetapi seboleh-bolehnya positiflah sikit. Panik dan gelabah tak jadi apa. Dah banyak kali buat test HIV dan doktor kata negative, negative lah. Sibuk tanya aku tester kit tu valid ke tak, suruh aku tolong researchkan macam-macam, minta maklumat peribadi, minta nombor personal Dr. Iskandar, macamana itu, macamana ini, macamana rawatan dan sebagainya apa guna? Tak manislah kan… Buat test untuk penyakit lain dulu bro!
Untuk memudahkan para pembaca mendapatkan maklumat-maklumat tersebut, sila buat carian mengikut kategori di dinding blog. Contoh, kalau belum faham tentang HIV, klik kategori HIV, kalau mahu tahu tentang HAART, klik kategori HAART. Mudah bukan?
Akhir kata, maafkan yang tersilap dan tersalah serta terima kasih atas segalanya.
