Sunday, March 16, 2014

ENTRY WAJIB: AKU HIV POSITIF



sebagai fasilitator sesi Sharing Is Caring – Outreach: ‘Best Practice’
sukarelawan sosial Islam menangani isu HIV/AIDS
di Masjid Tuanku Sultan Mizan Zainal Abidin Putrajaya
anjuran JAKIM dan Yayasan Ihtimam
2 Mac 2014


Entry kali ini lebih kepada perkongsian dan luahan pengalaman peribadi. Aku cuba santaikan perkongsian sejujur mungkin tentang apa yang aku rasa selama hidup sebagai Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA) yang baru mencecah 3 tahun.

Segala perkongsian ini sebenarnya pernah aku kongsikan dalam entries lama, tetapi maklum sahaja bukan semua orang yang rajin membaca satu persatu. Jadi, sekali pun jemu, untuk kesekian kalinya aku cuba kongsikan lagi sebagai panduan bagi yang memerlukan.

Aku dikenali sebagai AHP Pie. AHP bermaksud AKU HIV POSITIF. Ianya adalah ikrar dan pengakuanku bahawa aku hidup dengan virus istimewa ini. Pie adalah nama panggilan keluarga dan teman-teman rapat. Dalam komuniti, aku dikenali sebagai AHP Pie. Ada yang panggil aku pakcik, uncle, abah, abang, atok, dan sebagainya. Suka hatilah, aku terima sahaja asalkan selesa. Nama sebenar aku mengikut kad pengenalan ialah Mohamad bin Wahid.

Aku anak kampung jati. Memang asal orang Pahang. Kampung asalku ialah Kampung Merapoh, Kuala Lipis, Pahang. Sebuah kampung yang dulunya sangat tradisional. Soal susah-payah hidup sebagai anak kampung memang rutinku sejak lahir. Aku dilahirkan dalam keluarga miskin, bilangan adik-beradik yang ramai, di sebuah kampung terpencil di hulu Pahang yang suatu ketika dahulu tanpa sebarang kemudahan asas, bayangkan sendiri.

Bandar-bandar berdekatan (Kuala Lipis dan Gua Musang) hanya boleh dihubungi oleh pengangkutan keretapi. Ketika kecil, aku masih sempat menggunakan perkhidmatan keretapi wap. Soal pacat dan nyamuk ketika menoreh getah, dibakar matahari ketika berhuma, bergurau dengan lintah ketika berbendang, bermandi peluh menebas kebun, dan mandi sungai memang rutin harianku ketika kecil hingga remaja.

Sekarang aku menetap di Temerloh. Sudah hampir 20 tahun. Maklum sahaja berkahwin dengan Kak Da, orang Temerloh. Mandi air Sungai Pahang, sudahnya sangkut di sini hingga sekarang. Kami kahwin muda. Umur 24 tahun aku sudah berkahwin. Umur 25 tahun sudah ada anak sulung. Orang tua-tua kata, “bunting pelamin.” Sesekali balik juga ke Merapoh melihat kampung asal dan menziarahi sanak saudara.

Bersama Kak Da, aku mempunyai dua orang anak lelaki. Danial dan Danish. Alhamdulillah, kedua-duanya cahaya mata yang hebat. Kami bersyukur dan bangga dengan anak-anak kami.

Ketika berumur 34 tahun, aku berkahwin lagi dengan Ummie. Semasa itu, anak kedua baru berumur 5 tahun. Aku dan Ummie tidak dianugerahkan zuriat. Adalah sebab musababnya, tetapi tidak mengapa kerana Allah Maha Perencana. Danial dan Danish juga tetap anak kepada Ummie.

Kami bertiga ada karier dalam bidang masing-masing. Bolehlah, cukup-cukuplah setakat makan pakai. Mewah memang tidak. Maklum sahaja kelulusan tidak tinggi, gaji pun ciput.

Tohmahan dan fitnah semasa aku berkahwin dengan Ummie, Allah sahaja yang tahu. Usahkan orang luar, tentangan daripada keluarga sendiri tidak terkira. Menjawab pun tidak ada gunanya. Lebih baik redha dan aku berpegang kepada prinsip, cakap banyak tiada gunanya selagi aku tidak membuktikan bahawa segala tuduhan tersebut salah. Buat sesuatu di luar kotak pemikiran orang lain, biasalah berlaku banyak salah faham. Tidak boleh bergurau, baik duduk dalam surau. Jangan ambil risiko dan bercampur dengan orang lain.

Jika tipikal pemikiran umum membayangkan aku mengamalkan hidup berpoligami atas sebab-sebab nafsu dan menggatal pun, aku tidak ada masalah. Yang penting, aku bukan tipu sana, tipu sini seperti dalam lagu "Madu Tiga" nyanyian Allahyarham P. Ramlee. Nilai Melayu dan Islam jauh bezanya.

Apabila aku yakin keputusanku tidak bercanggah dengan syarak, aku buat. Simple! Logik akal mana boleh pakai sangat kerana kita sekadar makhluk. Ada ujian, ada penyelesaian dan inayah. Kenapa mahu menggelabah?

Atas pilihan bersama, kami membuat keputusan untuk tinggal serumah. Bukan tidak mampu hidup berasingan, tetapi itu memang pilihan kami, bahkan tetap ada sedikit harta untuk bahagian masing-masing sekadar termampu.

Syukur Alhamdulillah, kami merasai indahnya hidup bersyariat dan berpoligami. Apa manusia hendak fikir, fikirlah kerana sampai bila-bila pun mustahil kita mampu menghalang orang berfikir dan menilai. Terpulang kepada pertimbangan iman dan akal masing-masing. Cabaran sebenarnya banyak berpunca dari luar, mulut orang. Bukannya daripada kami sendiri yang menghadapinya.

Hubungan kami sekeluarga sangat rapat. Semenjak anak-anak semakin remaja dan dewasa, hubungan kami lebih berbentuk sebagai kawan berbanding ayah dan anak. Tidak sukar membesarkan anak-anak kerana mereka tidak banyak kerenah. Mereka bagus menjaga pergaulan dan ibadah wajib. Hormat orang tua, tahu perkara yang aku suka, dan yang aku memang pantang.

Hubunganku dengan Kak Da dan Ummie pula sangat istimewa. Mereka memang memanjakan aku berlebih-lebihan. Manja cuma bahasa manisnya. Bahasa yang tepat - aku memang pemalas. Serba-serbi mahu dilayan. Di rumah, aku adalah raja. Tetapi sebenarnya mereka pun terlebih-lebih manja juga. Itu semua, biar kami sahaja yang tahu. Susah orang lain dapat faham apa yang kami rasa.

Tetapi… jangan sesekali membayangkan aku seorang suami yang romantik. Itu memang silap besar. Bahasaku kasar dan direct dengan individu yang rapat denganku, tetapi insyaAllah hatiku baik.

Darling, I love u so much!”
Eeeuuuwww… sorry, aku memang tidak pandai. Kadang-kadang aku bercakap “aku engkau” atau “lu gua” sahaja, tetapi mereka tahu menilai kasih sayangku melalui tanggungjawab dan perhatian terhadap kebajikan mereka semua. Kalau sesekali aku cuba bercakap macam hero filem love story, mesti dia orang gelak dan rasa hendak muntah. Dalam kasar ada lembutnya, dalam lembut ada tegasnya.

Sedikit sebanyak apa yang kami lakukan menjadi salah satu usaha dakwah juga. Isu tarik rambut, bermasam muka, dan caci maki antara Kak Da dengan Ummie memang tidak pernah terjadi. Sungguh! Aku ketua keluarga. Selagi aku betul, mereka wajib taat. Salah, wajib tegur. Kami terima kekuatan dan kelemahan masing-masing. Kuat tumpang kelebihan, lemah sama-sama baiki. Bahkan kalau aku ‘marah’ Kak Da, Ummie akan membela dan menyejukkan aku. Begitu juga sebaliknya.

Sama ada bersama keluarga aku, keluarga Kak Da dan keluarga Ummie, kami semua tetap bersama. Jadi tidak pernah timbul masalah giliran hendak balik kampung, kenduri-kendara, menziarahi keluarga, dan sebagainya masalah remeh-temeh yang biasanya menjadi punca pergaduhan bagi pasangan monogami sekalipun. Mahu terima aku, mesti terima aku sebagai satu pakej. Jangan hendak berdalih-dalih. Mahu lebih di sana, lebih di sini, sorry! Tidak mampu, pergi main jauh-jauh!

Pendidikan aku pula, bukanlah tinggi, tetapi Alhamdulillah mendapat pendidikan agama yang baik sejak kecil. Emak dan allahyarham ayah sangat menitik beratkan soal agama.

Sejak memasuki sekolah menengah, aku mula hidup berdikari. Menyewa rumah sendiri (selayaknya reban ayam sahaja jika dalam keadaan sekarang) dan berdikari. Semua kena buat sendiri, sama ada membasuh pakaian, memasak, dan belajar. Maklum sahaja, kampung asalku belum ada sekolah menengah pada waktu itu. Lagipun mak dan ayah mahu aku belajar di sekolah agama. Makan setakat ikan masin atau telur goreng dan pucuk paku atau pucuk ubi kayu yang boleh dipetik di sekeliling rumah sewa.

Pergaulan ketika sekolah menengah memanglah huru-hara. Maklumlah hidup umpama terbiar. Hujung minggu sahaja berpeluang balik kampung. Rumah sewa memang menjadi “port” segala macam jenis remaja bermasalah kerana aku belum pandai memilih kawan. Hendak memilih macam mana jika diri sendiripun tiada siapa yang mahu berkawan selain mereka?

Aku terbiasa melihat segala macam perangai pelik sejak muda. Nakal pun boleh tahan lantaran tekanan hidup sendirian dan susah. Memberontak, baran, melalak, cari pasal, dan bersikap kasar memang fitrah anak jalanan yang terpaksa survive. Kalau tidak, kena makan dan jual jawabnya.

Sekalipun agak nakal, aku tidaklah sampai terbabas jauh sangat kerana mungkin doa mak ayah menyelamatkan aku. Cuma satu kerugian yang aku rasa sehingga sekarang ialah aku tidak dapat fokus pada tanggungjawabku menuntut ilmu. Kalau aku belajar betul-betul, aku sebenarnya agak cemerlang.

Tidak perlu dikesalkan. Allah telah aturkan yang terbaik untukku dan daripada pengalaman tersebut juga menjadikan aku lebih emphatic terhadap masalah dalaman dan pelbagai ujian hidup manusia.




Habis sekolah menengah, aku sambung pengajian di sebuah kolej dan selepas itu terus bekerja sebagai penjawat awam. Lama kemudian, aku sambung belajar hingga ke peringkat degree. Itu sahajalah kemampuan aku. Tidak cemerlang dalam bidang akademik, tetapi agak kaya pengalaman hidup.

Sekarang umurku hampir 47 tahun. Memang sudah tua. Diagnosed ODHA ketika berumur 43 tahun. Ramai yang sentiasa tertanya-tanya, bagaimana aku mendapat HIV dan kenapa susah sangat aku hendak kongsikan puncanya?

Aku boleh sahaja bagitahu punca, tetapi untuk apa? Hanya menambahkan stigma terhadap ODHA yang lain. Kalau baca entries blog ini betul-betul, pasti akan jumpa jawapan. Lagipun yang paling penting, sekarang aku sama sahaja dengan ODHA yang lain. Berikan apa sahaja punca, aku tetap dan memang hidup dengan HIV. Confirmed!

Setakat dituduh sebagai pengamal seks bebas, biseksual, dan penyalahguna dadah secara suntikan, aku sudah lali. Nasihat aku, tidak payahlah serabutkan kepala. Kepada yang tahu, tahulah. Allah sudah aturkan yang terbaik untukku.

Sebaik sahaja aku disahkan HIV positif, antara perkara yang sangat ingin aku lakukan adalah berkongsi pengalaman tersebut kepada umum. Ketika itu, blog sahajalah jalan yang ada. Aku mahu masyarakat dan anak-anakku belajar sesuatu daripada ujian hidupku.

Daripada blog dan sokongan ramai pihak, aku mula bangkit perlahan-lahan. Jadi, kepada yang baru cuba mencari kekuatan, jangan cepat sangat cari jalan pintas untuk faham dan selesaikan semua perkara dalam satu hari. Sama seperti dalam isu lain seperti tiada jalan pintas untuk pandai baca Qur’an, memiliki degree, master, PhD, menjadi kaya dan bahagia.

Cuba rajinkan diri membaca pengalamanku sejak awal diagnosed. Ianya baik untuk diri sendiri. Aku mengalami semua fasa yang sama. Bukanlah terus sahaja mampu berdikari. Alami kekeliruan dan ketakutan yang sama suatu ketika dulu.

Ketika itu, segala macam perkara aku kabur. Segala macam ubat, jenis rawatan, sama ada alternatif, complementary, dan supplement aku mahu cuba dan telan. Agaknya kalau ada yang bagitahu telan tiang elektrik mampu sembuhkan HIV, aku sanggup kunyah seperti nasi. Duit habis sampai berpuluh-puluh ribu. Semuanya bermula daripada zero.

Bersikap positif dan menulis menjadikan aku cepat memahami banyak perkara berkaitan HIV sekalipun aku bukan seorang medical practitioner. Rajin bertanya kepada doktor (dedikasi kepada Dr. Iskandar Firzada bin Osman) dan mencari sumber rujukan yang sah adalah jalan terbaik. Ilmu bersifat dinamik. Keep your friends close but keep your enemies closer – Sun Tzu.




Berblog juga menyebabkan aku berpeluang membantu dan membentuk jaringan sokongan. Daripada jaringan tersebut, aku belajar lebih banyak perkara lagi tentang pengalaman hidup yang mungkin tidak dapat dirasai oleh orang-orang lain. Ada yang pahit, ada yang manis, tetapi semuanya menjadi positif dan semakin menguatkan kita apabila kita melihat dan menghadapi setiap ujian dengan betul.

Jadi, jangan pelik jika ada soalan-soalan terlalu basic atau mengarut mengenai HIV yang tidak aku layan di blog ini. Janganlah semuanya hanya mahu disuap, short cut dan perlu diberitahu. Kelak akan menimbulkan lebih banyak kekeliruan.

“Adakah menyentuh ODHA akan menyebabkan saya dijangkiti?”
Mula-mula memang soalannya begitu dan apabila dijawab, akhirnya meleret-leret dan kita mula nampak masalah sebenar yang cuba disembunyikan.

“Saya sudah bertaubat, adakah masih ada harapan saya boleh sembuh daripada PENYAKIT ini?”
Baguslah bertaubat, tapi relax la, bro… Buktikan dulu baru cakap. Aku bukan menilai kau pun. Jangan taubat cili api sudahlah…

Ada beratus-ratus pertanyaan setiap hari yang yang perlu dijawab melalui pelbagai cara komunikasi sama ada melalui panggilan telefon, e-mel, Whatsapp, SMS, dan blog. Jika aku layan semua, pengsan!!!



Keluarga Sumber Kekuatan

Aku tidak dapat menafikan bahawa Kak Da, Ummie, dan anak-anak adalah sumber kekuatanku. Jasa dan pengorbanan mereka terlalu besar. Mereka ahli keluarga yang baik. Memanglah baik dan hebat… aku akui.

“Abang Pie untunglah ada ramai orang yang jaga. Punca jangkitan berbeza. Sudah berkahwin, ada Kak Da, ada Ummie, ada kawan-kawan yang ramai. Ada majikan yang faham… sebab itu abang Pie mudah untuk bangkit dan mengatasi segala macam ujian… saya tiada sesiapa.” Bla bla bla…

Tidak mengapalah jika yang mengungkapnya bukan individu yang rapat. Tetapi jika yang mengungkapkannya adalah orang-orang yang mengaku kononnya sangat memahami, hancur luluh rasa hati. Aduhai… sabar dan istighfar sahajalah.




Kau cakap memanglah mudah kerana kau tidak tahu apa sebenarnya yang aku rasa. Macamlah aku langsung tidak ada masalah sedangkan kau tidak berada dalam situasiku sebagai ketua keluarga yang mesti sentiasa menunjukkan nilai positif dan bertanggungjawab terhadap keluarga sendiri, keluarga mertua, dan keluarga besar.

Segala sakit pedih banyak yang mesti dipendam untuk mengelakkan mereka tertekan. Sentiasa mesti kelihatan kuat di depan khalayak kerana aku bersikap terbuka dengan statusku. Aku membawa nama baik komuniti untuk menentang stigma, diskriminasi, dan judgemental, sedangkan aku sama sahaja seperti ODHA lain. Melepek macam mana pun mesti kelihatan strong dan membantu sahabat-sahabat senasib sedangkan aku turut mengalami treatment fatigue dan pelbagai tekanan. Siapa tahu bahawa aku sebenarnya mungkin sangat sunyi dan memerlukan sokongan?


sila share


Di penghujung segala kesedihan, aku akur dan sedar bahawa hanya kebergantungan kepada Allah sahaja sebaik-baik tempat pergantungan. Mungkin faktor lali dengan hidup susah sejak kecil dan faktor usia turut membantuku supaya bertenang dan bersabar.

Usah dirayu, dicari kekuatan, dan diharap simpati sesama makhluk yang serba lemah kerana akhirnya akan menjadi semakin kecewa. Kita ada kehidupan masing-masing dan perlu bertanggungjawab terhadap diri sendiri. Berusaha, berdoa, dan bertawakal sahaja. Jaga hubungan dengan Allah dan banyak “memberi” sesama insan, insyaAllah segalanya menjadi mudah.

Jadi, marilah kita melihat ujian Allah melalui makhlukNya yang bernama HIV ini secara positif. Tidak perlu terus-terusan bersedih. Bantu mereka yang memang mahu bantu diri sendiri. Kita sekadar mencadangkan beberapa pilihan, hak memilih di tangan masing-masing. Menyeru ke arah kebaikan tanggungjawab kita, soal hidayah urusan Allah.

Setakat caci maki, fitnah, sindiran, dan kutukan tidak menjadi kudis dan mencalarkan sedikit kulit pun. Tambahan jika segala sindiran tersebut daripada golongan yang tidak berada di medan perjuangan, sekadar mencari kekuatan sendiri dan hanya tahu mengkritik. Dalaman mereka yang sedang sakit. Jawab pun tidak ada gunanya. Pandai-pandailah hendak hidup dan menghindari stress.

Melalui blog juga aku mendapat peluang berdakwah dan membuat kebajikan dengan banyak cara tanpa mengira golongan yang dijangkiti, ahli keluarga yang turut terjejas tanpa mengira bangsa dan agama dari seluruh negara, bahkan merata dunia yang dapat berkomunikasi dalam bahasa Malaysia. Bahasa Inggeris, failed! Memang lintang-pukanglah jawabnya.

Selagi Allah berikan peluang, walaupun cuma 1 hari sahaja lagi untuk berbakti, akan aku gunakan sebaik-baiknya. Itu sahajalah bekalanku setelah kematianku nanti. Tiada yang menyulitkan, tiada yang menggentarkan. Aku tidak memikirkan perkara-perkara yang di luar pengetahuanku sebagai makhluk-Nya.

Perjuangan jalan terus!


sila share


Aku, hamba-Nya yang dhaif,
Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP
Facebook: Ahp Pie


Info Berkaitan:

Laman Web Rasmi PPWM:
http://www.positivewarriors.org/

Facebook Fan Page:
https://www.facebook.com/ppwmfanpage?ref=hl

No. Akaun PPWM:
Bank: Maybank
Nombor Akaun: 5560 5750 3949
Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

Abd. Shukor Mohd Yunus: shux@positivewarriors.org
Hishamudin Rahman: carphatz_04@yahoo.com