Siti seorang PLHIV yang baru memulakan rawatan HAART. Sebagai seorang yang baru sahaja akan memulakan rawatan HAART, sedikit sebanyak Siti telah membekalkan dirinya dengan maklumat berkaitan sebagai persediaan asas.
Sekalipun ramai PLHIV tidak mengalami sebarang kesan sampingan rawatan HAART, sebahagian yang lain pula akan mengalami beberapa kesan sampingan.
Peringkat awal pengambilan dan cadangan kombinasi rawatan HAART adalah untuk menguji tahap resistan individu terhadap HAART. (Kalau tak faham tentang rawatan HAART, sila rujuk entry kategori HAART di wall blog)
Jika segala-galanya berjalan lancar, kombinasi tersebut dianggap sesuai dan akan diteruskan. Keberkesanannya akan dinilai melalui ujian CD4 dan Viral Load selepas 3 bulan pengambilan HAART.
Malangnya setelah hampir 2 minggu Siti berjuang menentang kesan sampingan Stocrin (salah satu jenis ubat HAART) dan mula menyesuaikan diri, badan Siti mula ditumbuhi ruam (berbintik kemerah-merahan) dengan pantas di seluruh badan termasuk muka.
Ada kemungkinan Siti mengalami kesan sampingan akibat alahan dengan kandungan sulfur yang tinggi yang terdapat di dalam ubat-ubatan tersebut.
Apa yang menjadi masalah ialah Siti merupakan seorang kakitangan kerajaan dan kebetulan kesan sampingan tersebut berlaku semasa hujung minggu. Sebelum inipun, Siti telah kerap bercuti disebabkan mengalami kesan sampingan yang lain seperti rasa loya, pening dan sedikit khayal.
Sebagai PLHIV, masalah kami bukannya boleh dikongsi sebarangan dengan orang lain. Sebab itulah aku katakan bahawa bukan disebabkan virus, peluang rawatan, dan kemampuan menjalani kehidupan yang berkualiti menjadi masalah kepada PLHIV, tetapi stigma dan diskriminasi.
Ketika mengalami kesan pening dan loya sebelum inipun, sudah ada kakitangan di tempat kerjanya menyebarkan berita kononnya Siti jatuh sakit selepas menggugurkan kandungan.
Sedangkan Siti dan yang membuat tuduhan adalah sesama staf Kementerian Kesihatan sendiri. Sepatutnya menjadi tempat yang tidak mengamalkan judgmental, malpractice, dan narrow minded begitu. (Maaf semua staf KKM, ini bukan cerita rekaan)
Disebabkan ianya berlaku pada hujung minggu, sudah tentu Siti tidak dapat bertemu doktor yang merawat beliau di KK berkaitan. (Rawatan di KK lain, bekerja di hospital lain akibat stigma).
Apabila Siti cuba menelefon staff nurse yang membantunya selama ini untuk meminta pandangan, staff nurse berkenaan tidak boleh memberikan apa-apa keputusan selain mengingatkan Siti untuk terus mengambil ubat sehingga bertemu doktor pada hari Isnin.
Mahu tak mahu, Siti terpaksa juga bekerja dengan bibirnya yang bengkak dan tubuhnya yang dipenuhi ruam.
Mari kita sama-sama fikir. Adakah Siti yang terlebih manja atau kerenah birokrasi atau sikap tidak prihatin yang menjadikan Siti tertekan dan dalam dilema? Yaa… of course pesakit-pesakit lainpun mengalami pelbagai masalah yang sama. Aku faham tu, tetapi ini blog kami, suara kami. Jadi taklah salah rasanya kami menyuarakan rasa hati kami, kan?
Pengalaman peribadi aku menjalani rawatan dengan Dr. Iskandar Firzada bin Osman di KK Jaya Gading Kuantan...
Sebaik sahaja aku mengalami masalah yang hampir sama dengan Siti, aku menelefon nombor peribadi Dr. Iskandar untuk memaklumkan keadaanku.
Disebabkan ianya berlaku pada hujung minggu dan jarak yang jauh, (sejam setengah pemanduan dari Temerloh) Dr. Iskandar meminta aku menghantar gambar beberapa bahagian kesan tubuhku yang mengalami kesan alahan melalui emel.
Sebaik sahaja emelku diterima, Dr. Iskandar meminta aku memberhentikan pengambilan ubat kerana Dr. Iskandar berpendapat bahawa masalah tersebut berpunca daripada kesan alahan. Memangpun terbukti, dalam masa 2 hari sahaja, segala-galanya sembuh seperti biasa.
Dr. Iskandar menjelaskan bahawa tidak ada masalah memberhentikan pengambilan ubat kerana aku masih di peringkat ujian resistan bagi menentukan kombinasi yang terbaik. Dr. Iskandar akan mencadangkan kombinasi yang lain yang dapat diterima badan dan membincangkan tarikh temujanji terdekat melalui emel dan SMS.
Soal cuti, Dr. Iskandar akan menguruskannya tetapi syukurlah masalah aku tidak seteruk Siti disebabkan aku tidak berkerja mengikut shift dan memang bercuti pada hujung minggu.
(Lagipun jikalau aku sakit, aku mintak je cuti peribadi atau ke klinik swasta. Aku peduli apa boss dan kakitangan lain nak kata apapun. Dah memang sakit. Kalau berani, kau kata aku depan-depan, tahulah aku mengajarnya. Cakap belakang, suka hati kau lah. Takkan nak cakap, aku sakit akibat alahan rawatan HAART. Nanti bergegar pulak satu daerah. Bukan aku sengaja nak cuti. Kau orang sihat senang cakaplah. Kalau nak cakap aku malas, tolong check rekod perkhidmatan aku sebelum sakit, cemerlang ke pemalas? Tapi staf yang muda-muda ni memang tak berani begitu. Itu aku fahamlah dan aku pun tak mintak kau orang ikut perangai buruk aku)
Mudah, bukan? Aku pun tak tertekan. Dalam sakit-sakitpun masih sempat berblog kerana mendapat sokongan yang sangat baik daripada seorang doktor.
Ya… aku faham bukan senang seorang doktor nak berikan nombor handphone personal. Tetapi cubalah pertimbangkan pula untuk PLHIV yang baru memulakan rawatan. Beritahu elok-elok bahawa mereka hanya akan dilayan jika dirasakan aduan mereka betul-betul perlu.
Atau latih dan berikan sedikit authority kepada staff nurse untuk menjawab bagi pihak mereka. Lagipun lebih kurang sahaja symptom dan kesannya. Kamipun tahu menghormati privacy seseorang.
Bahkan aku pernah berdepan dengan satu situasi di mana Dr. iskandar sedang bercuti ke Paris. Dr. Iskandar memang peminat tennis dan kebetulan ada event di sana. Dr. Iskandar masih sudi melayan aku walaupun entah pukul berapalah di sana ketika itu. SMS, emel dan panggilan telefon tetap dilayan seperti biasa.
Kalau keadaan tak mendesak, hampir tidak ada langsung aku menghubungi Dr. Iskandar kerana sangat-sangat menghormati dan memahami kesibukan tugasnya. Hanya doa-doa untuk Dr. Iskandar sekeluarga sebagai penghubung silaturrahim dan tanda terima kasih kami sekeluarga. Aku beriman dengan janji Allah, setiap perbuatan (baik) akan dibalas. Buruk pun begitu juga.
Point aku, kalau kita terikat sangat dengan manual, prosedur kerja dan kerenah birokrasi, jawapannya tidak ada bezanya kita dengan sebuah mesin. Kerjaya adalah ibadah dan bukannya sumber rezeki semata-mata. Kalau buat kerja dengan ikhlas, tak ada siapa yang akan menganiaya dan mengambil kesempatan.
Berdasarkan situasi Siti yang aku kongsikan tadi, jelaslah (wah, macam pidato pulak kali ni) bahawa kita perlukan sedikit anjakan paradigma dalam soal membantu PLHIV. Kes mereka taklah seteruk mana, tetapi tekanan sekeliling tu yang lebih menyeksakan. Eloklah mereka yang betul-betul berminat dan faham sahaja mengendalikan kes kami.
Marah ke kakitangan KKM? Tak payahlah. Yang positif, ambil. Yang mengarut tu, abaikan sahaja. Nak marah aku buat apa? Aku ni dahlah tua, ada HIV pulak tu. Hidup pun entah berapa lama sangat lagi. Cuma, selagi bernafas, aku akan tetap berjuang.
