BERTEMU DR. ISKANDAR FIRZADA BIN OSMAN (15)- UJIAN HIDUPKU SEBAGAI PEMBAWA HIV

My best doctor. 
Dr. Iskandar Firzada bin Osman.

MD (USM), MMed (Family Medicine) (USM),

MAFPM (Mal.), FRACGP (Australia), FAFPM (Mal.),

Fellow in Adolescent Health (Melbourne)

Family Medicine Specialist / Primary Care Physician



Assalamualaikum,

Petang Jumaat, 2 Mac 2012 yang lalu aku ditemani isteri-isteri ke KK Jaya Gading untuk mendapatkan bekalan HAART, pemantauan kesihatan, dan kaunseling dengan Doktor Iskandar Firzada bin Osman.

Sebenarnya, sejak seminggu dua yang lalu, aku mengalami major depression. Kadang-kadang moody yang amat sangat dan 3 hari yang terakhir sebelum berjumpa Dr. Iskandar aku tidak hadir bertugas. Aku hilang focus sekalipun tugas menimbun.

Aku bukanlah nak cari simpati berkongsi pengalaman ini. Aku sekadar mahu pembaca, khususnya PLHIV yang muda-muda berfikir bahawa di sebalik sibuk berblog membantu komuniti, aku turut mengalami tekanan sama seperti insan lain.

Semua orang ada masalah dan tekanan tersendiri. Bersepah yang lebih malang. (Malang ke ujian Allah ni?) Terpulang kepada kita menghadapinya. Tak payahlah melankolik melulu seolah-olah kita sahajalah yang paling bermasalah. Apa yang tak kenanya dengan HIV dalam badan?

HIV tidak menakutkan aku langsung. Awal-awal dulu,  ketika masih keliru memanglah ada. Bila kita faham, menjadi PLHIV, situasi dan virus sebenarnya terlalu biasa.Sangat simple berbanding penyakit-penyakit kronik lain. Malahan apa juga penyakit lebih banyak membawa kebaikan berbanding keburukan terutama mendidik kita untuk dekat dengan Allah dan menghargai kehidupan.

Bayangkan aku yang berumur 45 tahun, ada diabetes, anaemia, thrombocytopenia dan masalah platelet yang terlalu rendah. Kau orang tahu tak sebenarnya masalah orang berpenyakit macam tu? Rasa lemah, lesu dan tak bermaya hampir kebanyakan masa. Rehat dengan tak rehat hampir tak ada beza.

Walaupun Viral Load (VL) aku not detected, tetapi CD4 aku sangat rendah. Sepatutnya apabila VL not detected, bacaan CD4 ku naik. Sebaliknya aku tidak. Mula-mula bacaan CD4 aku 46 cells/ul. Normal ranges 380-1920. Kemudian meningkat kepada 65 cells/ul. Terbaru turun semula kepada 53 cells/ul sahaja.

Selain itu, sejak dulu masalah utama aku adalah kerana bacaan sel darah putihku terlalu rendah. Bacaan pada 13/2/2012 yang lalu hanya 2.0 x 10^3 sahaja. Tidak termasuk  masalah berkaitan CD8.

Bermakna, bila-bila masa sahaja jangkitan opportunistic boleh menyerang kerana immunity badan sangat rendah. Kalau aku ni jenis berfikiran negative, dah lama meraung rasanya. Bila-bila masa boleh padam!

Kau orang, kira untunglah CD4 masih beratus-ratus lagi dan umur pun muda tanpa apa-apa penyakit kronik lain. Janganlah kerana hanya sedikit kemungkinan kesan sampingan, terus tak mahu ambil ubat sebab paranoid.

Dahlah begitu, sedih sebab boyfriend merajukpun kau orang ngadu kat aku. Isteri lambat tidur pun ngadu lagi. Siap nangis guling-guling macam cerita Hindi. Sabar ajelah...

Atas keprihatinan Dr. Iskandar mengenai situasi kesihatanku ini, beliau menghubungi rakan beliau, Dr. Ahlam Naila – Clinical Hematologist dari Hospital Ampang yang datang ke HTAA (Kuantan) sebulan sekali untuk memantau kes-kes berkaitan hematology.

Dr. Iskandar memerlukan 2^nd opinion. Maklumlah masing-masing ada kepakaran di bidang-bidang tertentu.

12 Mac 2012 nanti aku perlu ke HTAA dan kerana inilah kerisauanku memuncak kerana dimaklumkan bahawa kemungkinan besar sekali lagi Bone Marrow Biopsy terpaksa dijalankan. Bukan setakat Bone Marrow Biopsy, ini juga bermakna aku perlu bersedia berdepan dengan macam-macam kemungkinan penyakit-penyakit kanser yang lebih menakutkan berbanding HIV.

Dahlah tua, ada HIV, macam-macam penyakit kronik, nak tambah lagi dengan Bone Marrow Biopsy yang berisiko tinggi kepada pesakit diabetes? Kemudian terpaksa berdepan pula dengan kemungkinan mengidap penyakit-penyakit yang lebih mengerikan? Allahu akbar!

Aku tenggelam dan lemas dalam perasaan sendiri sekalipun aku cuba lawan sedaya mungkin. Aku perlukan seseorang untuk share, tetapi siapa selain Allah?

Isteri-isteri? Betul, mereka sangat-sangat supportive tetapi akui sahajalah PLHIV ini sentiasa hidup dalam kesepian yang sangat dalam. PLHIV sepanjang masa terpaksa menyimpan rahsia hati dan hanya sahabat-sahabat senasib dan mereka yang prihatin sahaja dapat mengerti.

Dalam banyak perkara, aku enggan berkongsi semua kerisauanku sewenang-wenangnya dengan keluarga sendiri. Silap-silap boleh makan diri. Isteri-isteriku selama ini telah banyak berkorban untuk aku, memberi sokongan tanpa mengenal erti penat dan lelah. Sampai aku naik hairan, buat apalah mereka ni setia sangat sedangkan perangai aku cukup brutal.

Tak perlulah aku tambah kerisauan mereka. Sebagai seorang ketua keluarga, aku perlu kelihatan sentiasa kuat dan tabah (konon-kononnya). Kadang-kadang bila aku meluahkan rasa hati dan melihat wajah mereka lebih risau daripada aku sendiri, baik aku pendamkan sahaja.

Anak-anak? Ermmph.. namapun anak-anak. Walaupun mereka sayang kepadaku dan sentiasa mendoakan, fikir sendirilah beza umur hampir 20-25 tahun. Kasihan mereka yang banyak bergantung semangat kepadaku. Kalau sesekali aku luahkan, mereka kata: “Sabarlah abah.”  “Ya sayang, abah sabar… terima kasih dan tolong sentiasa doa-doakan abah ya!”

Siapa yang betul-betul faham ketakutanku?

Manusia memerlukan harapan untuk berjuang. Tanpa harapan dan impian, semangat manusia akan luntur. Untuk menyejukkan hati, impian mencapai keredhaan Allah sahajalah yang termampu aku fikirkan.

Menjalani semula Bone Marrow Biopsy rasanya tak tertanggung lagi. Cukuplah segala macam janji manis para doktor di HoSHAS (Temerloh) janjikan dahulu tetapi yang merana tetap aku.

Aku trauma. Dah banyak kali aku kongsikan pengalaman aku melaluinya, Tuhan sahaja yang tahu kelukaanku. 3 kali tebuk sekaligus, sample masih tak cukup-cukup dan prosedur akhirnya dikatakan tidak perlu.

Semasa prosedur Bone Marrow Biopsy dan pemindahan darah itu jugalah punca sebenar aku bergelar PLHIV. Mana mungkin tanpa aktiviti berisiko dan dua kali ujian HIV membuktikan aku negative tiba-tiba bertukar menjadi positif dalam tempoh sebulan lebih (window period).

Kalau tak ada risiko, buat apa aku perlu tandatangani akur terhadap risiko jangkitan sebelum prosedur.

Risiko jangkitan kuman terhadap pesakit diabetes sepertiku (yang turut mempunyai macam-macam masalah penyakit kronik yang lain) sangat tinggi. Kesan kesakitan selepas prosedur tersebut pula sangat lama. Berbulan aku tak mampu duduk normal seperti orang lain. Berjalanpun macam geisha pakai kimono. Hahaha…

Keluargaku pula tak benarkan aku menjalani Bone Marrow Biopsy lagi. Isteri-isteri dan anak-anakku tak benarkan. Anak-anak daraku sahaja yang masih berkecuali, itupun mereka tidak melihat sendiri apa yang aku tanggung. Kalau aku degil lagi kali ini, tak tahulah apa kata mak dan adik-beradikku. Itupun mereka masih tidak tahu aku ada HIV.

Nak buat juga lagi? Belum tentu kali ini sample akan cukup kerana kegagalan telah terbukti melalui pengalaman tersebut. Senang sahaja mereka cuci tangan dengan mengatakan prosedur tak perlu dan fail rawatan hilang.

Katakan dapat result pula, ada kemungkinan didiagnos sebagai pesakit kanser. Antaranya neutropenia, multiple myeloma, leukaemia dan sebagainya yang pernah mereka andaikan sesuka hati sebelum ini.

Jika prosedur sekadar untuk confirmkan punca penyakit atau masalah bacaan darah putihku yang rendah berpunca daripada kesan sampingan pengambilan HAART, sebelum megambil HAART pun bacaannya memang rendah. Itu telah membuktikan bahawa masalah sel darah putihku bukan berpunca daripada kesan sampingan pengambilan ubat-ubatan.

Jika aku didiagnos sebagai pesakit kanser pula, bermakna aku perlu menjalani rawatan chemotherapy atau radiotherapy. Berdasarkan pengalamanku melihat allahyarham abang kandungku sendiri (juga pesakit diabetes) dan beberapa orang sahabat karib yang menjalani rawatan chemotherapy, kualiti hidup dan jangka hayat memang tak lama. Abang sulungku baru saja meninggal akibat kanser bulan Disember yang lalu.

Sebaik sahaja menjalani chemotherapy, mulalah wujud macam-macam kesan sampingan. Terus hilang upaya dalam banyak perkara. Terpaksa pakai pampers, tak mampu bekerja, memandu, pelupa, mendapat jangkitan penyakit-penyakit lain dan sebagainya. Situasi agak berbeza jika pesakit tersebut tidak mempunyai sebarang penyakit kronik lain dan masih muda. Kalau multiple myeloma, anggaran manusia boleh hidup dalam 2-3 tahun sahaja. Lepas tu bye-byelah jawabnya.

    
Daripada pengalaman tersebut, kalau alang-alang umurku dah tak lama, baik aku teruskan sahaja dengan rawatan yang sedia ada dan nikmati sepenuhnya masa berbaki yang masih ada.

Aku jaga kesihatan diri baik-baik, nikmati kehidupan, berikan kebahagiaan dan kenangan manis sebanyak mungkin kepada family, tumpukan pada ibadah, membantu dan berusaha membina pusat perlindungan sementara komuniti, pergi umrah, haji dan tour satu Semenanjung dengan chopper Vulcan 900cc serta beberapa lagi impian kecilku.

(Bilalah pihak Kawasaki Malaysia nak donate Vulcan kepadaku ni, dah banyak kali aku promote Vulcan dia orang. Aku nak pakai pergi masjid dan jalankan kempen kesedaran HIV takkan tak boleh support. Lagipun dia orang boleh tolak income tax. Ini antara impian terakhir aku ni. Takkan nak berkira sangat, hahaha…)

Lebih baik ajal begitu daripada awal-awal sengaja menempah masalah terpeleot atas katil kerana hilang upaya dan menyusahkan orang lain. Hujung-hujung dalam 2-3 tahun kemudian keadaan tetap sama. Sesudah berusaha, doa dan tawakkal, kalau terjadi apa-apa, biarlah masa yang menentukan. Tak gitu si Semah dan Enot?

Itulah antara perkara yang aku luahkan kepada Dr. Iskandar yang kelihatan sangat tenang dan sabar melayan kerenah mengarutku.

Dr. Iskandar menjelaskan bahawa beliau memahami perasaanku dan menghormatinya. Apa yang bakal aku jalani tidak semestinya Bone Marrow Biopsy kecuali itu pilihan terakhir dan atas persetujuanku sendiri.

Usaha beliau lebih kepada untuk membantu menghuraikan punca-punca masalah sel darah putih dan plateletku. Ianya mungkin memberi kesan terhadap bacaan CD4 yang tidak stabil kerana sepatutnya tidak begitu. VL not detected dan tanpa apa-apa masalah buah pinggang, fungsi hati, jantung, dan sebagainya.

Mengikut logic, aku juga berkemungkinan tidak mengalami kanser kerana bacaan sel darah putihku rendah sedangkan lazimnya pesakit kanser mempunyai bacaan sel darah putih yang tinggi. Beliau bimbang masalahku berpunca akibat kesan sampingan penyakit denggi berdarah.

Dr. Iskandar juga memaklumkan bahawa terdapat beberapa prosedur lain untuk mengesan masalahku dan Bone Marrow Biopsy hanya pilihan terakhir. Antaranya melalui cara CT scan dan MRI.

Jika Bone Marrow Biopsy masih perlu dijalankan, aku boleh request bius penuh dan doktor pakar untuk melakukannya kerana purata bacaan gulaku dalam tempoh 3 bulan (HbA1c) sekarang hanya 5.2 sahaja.

Pertemuan bersama Dr. Ahlam Naila pada 12 Mac 2012 nanti hanyalah untuk mendapatkan pandangan beliau tentang masalah sebenar yang aku hadapi. Bagi Dr. Iskandar, kes aku agak rare dan beliau sendiri belum pernah menghadapinya.

Aku akui luahan perasaanku dengan Dr. Iskandar dapat meredakan sekejap tekananku dan membantu aku kembali focus. Selebihnya tawakkaltu ‘alallah!

Selain luahan tersebut, seperti biasa Dr. Iskandar melakukan pemeriksaan kesihatan rutin, menyediakan bekalan ubat dan vitamin, berbincang mengenai masalah-masalah PLHIV di blog dan sebagainya.

Suka atau tidak, sepahit manapun, kehidupan mesti diteruskan. Risiko ada di mana-mana dan perjuangan mesti diteruskan sehingga ke hujung nyawa. Sebagai Muslim, mana boleh berputus asa daripada rahmat Allah. Entah-entah umurku yang paling panjang berbanding semua yang membaca entry ini. Hahaha…

Terima kasih dan jazakallah khier yang tidak terkira kepada Dr. Iskandar dan semua staf KK Jaya Gading. Aku tabik kau orang. Aku tahu kau orang semua kenal aku walaupun kau orang buat-buat muka selamba.

Maklumlah kat fail rawatanku yang berwarna hijau itu terpampang perkataan “FOLDER PENGURUSAN HIV DI PERINGKAT PENJAGAAN KESIHATAN PRIMER (PPHIV)” Tengok warna failpun kau orang dah boleh tahu status aku. Hihihi…

Kepada semua pembaca, ingat, ini bukan cerita untuk cari simpati ya. Aku sekadar meluahkan apa yang aku rasa supaya ada pengajarannya kepada insan lain. PLHIV bangkitlah berjuang. Sekalipun tanpa aku, semoga semangat blog ini menemani perjuangan kita. Tolonglah doa-doakan imanku terpelihara walau apa juga cabaran yang melanda.

Wassalam.