ENTRY WAJIB: CABARAN BERSIKAP TERBUKA DENGAN STATUS SEBAGAI PLHIV DALAM MASYARAKAT

Ini bukan sharing untuk bermegah diri kerana kononnya aku paling hebat, berani, dan sebagainya.

Sebenarnya aku pernah kongsikan pengalaman ini dalam entry lain. Tetapi barangkali kerana tidak ramai yang suka membaca, mencari maklumat dan belajar daripada pengalaman orang lain, atau membaca tanpa perhatian dan mengambil mudah apa yang orang lain rasa, terdapat segelintir pembaca yang menganggap apa yang aku lalui mudah sahaja.

Tidak mengapalah jika mereka berpendapat begitu. Biarkan sahaja. Tetapi sharing kali ini aku sediakan khas kepada anak cucuku supaya mereka lebih memahami.

Rata-rata mengetahui aku bersikap terbuka dengan statusku sebagai people living with HIV (PLHIV) dalam masyarakat. Setahu aku, belum ada lagi PLHIV di Malaysia ini yang sanggup heret anak isteri bersikap terbuka dengan status ketua keluarga mereka sebagai PLHIV. Di luar pengetahuan, wallahu a'lam.

Kalau secara individu atau sekadar bersama pasangan sahaja (tanpa anak), memang telah lama ada. Ada yang sekadar bermusim dan ada yang memang terkenal di kalangan sesama komuniti. Sebahagiannya memang masih menjadi mentor atau sahabat baik aku sehingga sekarang. Sebahagian daripada rasional mereka enggan mengambil tindakan sama sepertiku sangat-sangat difahami dan dihormati. Bukan kerana mereka tidak berani.

Walaupun begitu, mereka sangat aktif membantu komuniti mengikut keselesaan, kapasiti, dan liga mereka. Aku sekeluarga dan rakan-rakanku yang mempunyai fikrah yang sama, selesa dengan cara kami yang masih baru belajar. Ini cara Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM).

PPWM komited menentang stigma, diskriminasi, judgemental dan malpractice secara terbuka. Kami yakin dengan pendirian kami bahawa HIV hanyalah sekadar virus yang boleh dirawat dan tidak membahayakan non-PLHIV. PLHIV mampu hidup sihat dan meneruskan kehidupan seperti biasa. Stigma, diskriminasi, dan judgemental adalah pembunuh sebenar PLHIV.

Menggunakan media elektronik sebagai medan utama berjuang, ianya sesuai dengan kami sebagai sebuah NGO miskin dan dilakukan secara sukarela. Kami mempunyai karier dengan pelbagai jawatan dalam bidang profesional masing-masing. Kami tidak mampu bergerak sama seperti NGO sepenuh masa.

Saban hari kami berusaha mendidik masyarakat dan menyampaikan info berkaitan HIV secara santai, mudah difahami, dan positif sama ada di blog, Facebook, fanpage, serta websites. Termasuk kaunseling online dan sekali sekala bertemu sendiri secara peribadi untuk membantu komuniti yang betul-betul memerlukan sokongan. Apa yang kami mampu, itu yang kami lakukan.

Apabila aku mengaku bahawa berjuang secara terbuka adalah yang terbaik, apa maknanya jika aku sendiri menyembunyikan diri? Kesannya bukan untuk diri sendiri, tetapi diharapkan dapat memberi impak kepada keseluruhan komuniti. Jika tidak sekarang, diharapkan pada masa akan datang walaupun selepas ketiadaanku.

Gambar aku sekeluarga boleh diakses dengan mudah di media elektronik dan sesekali di media massa arus perdana. Aku bukan sekadar bersikap terbuka dengan keluarga rapat, bukan sekadar di dalam kampung dan di dalam daerah, bahkan di mana-mana sahaja di seluruh Malaysia, aku mengaku bahawa aku adalah PLHIV.

Walaupun terbuka dengan status sebagai PLHIV, jika ada yang bertanya bagaimana aku dijangkiti, seboleh-bolehnya aku tidak akan menjelaskan. Kecuali kepada yang betul-betul rapat atau atas sebab-sebab yang perlu sahaja.

Kenapa?

Kerana aku tidak mahu menggalakkan stigma, diskriminasi, dan judgemental terhadap komuniti. Kerana aku mahu buktikan bahawa cara jangkitan itu tidak penting, tetapi yang penting ialah bagaimana aku melalui kehidupan secara positif. PLHIV berhak hidup bahagia dan dihormati sebagai makhluk Allah. Aku mahu buktikan! Cakap tanpa bukti, apa makna?

Ini juga motivasi untuk anak-anak dan bakal generasiku tentang sikap sebenar menjadi seorang lelaki dan bakal pemimpin keluarga. Tentang erti perjuangan dan bersikap positif dengan ujian Allah.

Akibatnya?

Akibatnya, aku dianggap dan dituduh dengan pelbagai tuduhan. Ada yang kata aku ex-IDU (bekas pengguna dadah secara suntikan), ada yang kata aku pengamal seks bebas, dan ada yang kata aku biseksual.

Aku dituduh pembela dan bersubahat dengan golongan “pendosa.” Tekanan dan ujian bukan terhenti setakat aku seorang, tetapi turut terpalit kepada seluruh anggota keluarga sepanjang masa dan di mana-mana sahaja. Sesekali apabila berita aku keluar di media, penatlah mereka menjawab pelbagai pertanyaan. Itu tidak termasuk di media alternatif. You name it, you got it! Kau ada?

Sesetengah ahli komuniti sendiri pula menganggap apa sahaja yang aku lakukan adalah mudah kerana aku mendapat sokongan padu daripada keluarga dan mempunyai hubungan kekeluargaan yang rapat. Ada yang kata kerana cara jangkitan aku begitu begini, kerana ada keluarga besar yang memahami, kerana majikanku memahami, dan sebagainya; jadi, semua itu mudah bagi aku.

Sebahagiannya memang betul, tetapi bukanlah semudah yang dibayangkan. Yang menganggap mudah tersebut, ada yang belum pun berkeluarga dan tidak tahu pun erti sebenar bagaimana membina sebuah keluarga bahagia. Mereka anggap semuanya kebetulan dan boleh terjadi sendiri. Mereka ingat sama seperti di dalam novel cinta atau di dalam cerita Hindi agaknya.

Percayalah, bahawa semuanya adalah atas inayah Allah, atas willpower, atas sokongan doktor-doktor dan kakitangan Kementerian Kesihatan yang hebat terutama Dr. Iskandar Firzada bin Osman, dan semua pihak termasuk insan-insan prihatin yang ikhlas membantu dan mendoakan. Allah tidak pernah zalim. Makin banyak yang kita beri, makin banyak yang kita dapat. Di sebalik setiap kesusahan pasti ada kesenangan dan kelebihan.

(Sudah tentu doa ibuku adalah antara doa yang paling makbul. Ayahku telah lama kembali ke rahmatullah tetapi semangat allahyarham ayahanda tercinta tetap bersamaku.)

Aku lalui hampir apa sahaja yang komuniti pernah rasa, sama ada di peringkat awal diagnos (grief reaction), treatment fatigue, dan berdepan dengan stigma, diskriminasi, dan judgemental sehingga sekarang. Bezanya, aku tidak ambil peduli apa yang orang lain fikirkan selagi aku yakin tidak melanggar sempadan agama. Tidak tercalar kulit sedikit pun.

Jika aku mahu kongsikan segala tekanan, ujian, dan cabaran peribadi yang dilalui sehingga ke detik ini, ianya tidak pernah putus. Ujian kesihatan sendiri pun hanya orang-orang rapat yang tahu.

Di sebalik penerimaan dan pelbagai keajaiban pertolongan Allah melalui insan-insan hebat yang diketemukan, saban hari terselit pelbagai tohmahan, hinaan, cercaan, cemuhan, dan sindiran yang aku dan keluargaku hadapi. Itu belum termasuk gangguan attention seekers, pretenders, paranoia dan die hard fans.

Kelakar rasanya jika setakat gatal digigit nyamuk, sibuk share di blog atau Facebook. Perlukah aku mengeluh seperti budak-budak dan dedahkan satu persatu? Kalau didedahkan, apa faedahnya?

Dalam usia merangkak senja, apa gunanya aku melayan emosi dan sedih yang tiada kesudahan? Bukan boleh ubah apa-apa pun. Apa orang lain fikir tentang aku, terpulang kepada mereka. Cara berfikir mengikut ilmu, usia, dan pengalaman masing-masing. Cara berfikir dan bercakap adalah cermin peribadi. Terlalu subjektif. Mustahil aku mampu menahan cara manusia berfikir. Kenapa aku perlu memperbodohkan diri dengan sikap negatif?

Aku redha kerana inilah jalan yang aku pilih, iaitu bersikap terbuka dengan masyarakat. Ini bukan pilihan suka-suka.

Tunggu…

Aku tidak mengatakan bahawa orang lain juga perlu mengambil tindakan sama sepertiku dan caraku adalah yang terbaik. Apa yang aku kongsikan adalah berdasarkan pengalaman peribadi apabila mengambil keputusan begini.

Prove yourself worthy.

Itu prinsip asas yang Dr. Iskandar nasihatkan yang aku pegang dan memang itulah dasar yang Islam tetapkan. Sejarah adalah sejarah. Perkara yang berlalu, biarkan berlalu. Kita tidak akan mampu mengubah takdir.

Tiada gunanya meratap, mengeluh dan menagih simpati masyarakat dengan mengharapkan pihak lain yang menjadi pembela aku. Itu bukan sikap semulajadiku dan aku tiada kepentingan peribadi dengan pilihan ini. Aku tahu merahsiakan statusku sebagai PLHIV mungkin (sekadar mungkin) lebih tenang, tetapi cara tersebut bertentangan dengan prinsip peribadi aku. Merahsiakan tetap ada ujian dan cabaran cara lain.

Tiada sesiapa yang boleh menghalang aku cuba melakukan sesuatu yang aku yakini berbaloi kepada komuniti, Lillahi Taala. Aku sekadar cuba untuk membantu komuniti dengan caraku sementara berkesempatan. Tidak selesa dengan caraku, sila pilih cara lain yang lebih selesa dan sesuai di hati. Hendak bermadah seloka dan bermain emosi, aku tidak pandai.

Bukan minta dihargai dan dipuji, kerana aku sendiri masih terkial-kial cuba memperbaiki diri. Mengungkit jasa membuktikan tidak ikhlas dengan perjuangan. Jasa Allah, jasa para Rasul, jasa ibu bapa sentiasa kita abaikan, inikan pula jasa sesama manusia. 

Sebagai makhluk Tuhan, aku masih banyak compang-campingnya. Tetapi apa hina dan dosanya aku dan PLHIV lain yang dijangkiti HIV di sisi Allah? Setahu aku, hina manusia kerana miskin jiwa dan iman. Hina jika terus tewas kepada nafsu. Bukan kerana aku PLHIV. Mustahil Allah stigma, diskriminasi, dan judgemental terhadap hamba-hamba-Nya.

So?

Terima atau tidak, terpulang. Bagi aku, tampil secara terbuka di dalam masyarakat memberikan penerangan tentang apa yang PLHIV rasa berserta nilai-nilai positif adalah jauh lebih baik dan berkesan. Yang penting usaha berterusan untuk memberi penerangan dan mendidik masyarakat.

Cuba bayangkan, bukan bekas penyalahguna dadah bercakap tentang derita kebergantungan kepada dadah kepada masyarakat terutama kepada bekas-bekas penyalahguna dadah sendiri. Apa agaknya mereka rasa? Profesor universiti memang boleh bercakap tentang stigma terhadap PLHIV, tetapi… tak sampai bro, tak sampai!! Walaupun sarat fakta!

Mudah?

Jika kita tidak mampu memainkan peranan, jangan perlekehkan.

Bukan cakap sombong. Jika aku merahsiakan status dan demi kepentingan sendiri, logiknya aku sudah sangat selesa seadanya dengan kehidupanku yang serba sederhana. Setakat hendak pakai kereta biasa-biasa yang agak selesa, dan hendak beli 2, 3 buah rumah murah, insyaAllah mampu. Badan tidak penat, otak tidak stress, masa banyak, dan duit pun tidak habis.

Family aku pula, alhamdulillah family yang sangat bahagia. Cakap pun tak guna, sesiapa yang rapat mesti tahu bagaimana eratnya hubungan kami sekeluarga. Walaupun memang langsung tidak romantik, isteri-isteri dan anak-anak sangat memahami dan menyayangiku. Aku ada doktor yang bagus. Apa lagi yang aku mahu?

Memilih jalan ini, banyak yang perlu aku korbankan untuk perjuangan dan komuniti. Umum cuma nampak sisi selesa dan ceria, tetapi masyarakat tidak nampak pun aku terbaring dan terlantar akibat macam-macam perkara (bukan kerana HIV).

Walaupun aku sentiasa kelihatan gila-gila dan ceria, ramai pembaca tidak tahu karier sebenar aku. Kalau aku dedahkan kepada umum bahawa aku adalah PLHIV dengan karier tersebut, ramai yang akan pening lalat. Sudahlah begitu, di dalam komuniti sendiri, setakat kena tipu, diambil kesempatan, tidak diterima, ditinggalkan, dimaki hamun, dan kena fitnah tak perlu cerita.

Pembaca tidak pernah tahu apa yang aku rasa apabila berdepan dengan kerenah rakan-rakan sekerja di dalam bidang kerjaya. Walaupun segelintir, tetapi umpama petir. Hakikatnya setiap hari hendak masuk pejabat untuk punch kedatangan pun aku trauma kerana ada pandangan dan mulut-mulut bisa.

Pembaca tidak tahu apa yang aku perlu lalui dengan birokrasi pentadbiran. Usahkan peluang kenaikan pangkat, gaji pun kena potong akibat terpaksa ambil cuti tanpa gaji demi perjuangan. Tiada siapa yang peduli. Kalaulah tidak disebabkan komitmen terhadap anak-anak yang masih belajar, sudah lama aku meletak jawatan secara sukarela.

Pembaca tidak tahu apa yang aku rasa apabila berada di dalam keluarga besar (adik-beradik, ipar-duai, ibu bapa mertua, saudara-mara, dan sebagainya). Di sebalik sokongan, ada macam-macam hal. Kadang-kadang mesti sangat bersabar dengan sikap sanak saudara, sebahagiannya masih terlalu muda dan hanya bertaraf cucu cicit tetapi mulut, masya-Allah!

Pembaca mungkin tidak pernah rasa rendah diri untuk hadir jemputan mana-mana kenduri dan ziarah saudara-mara apabila ada yang kelihatan tidak selesa kita berada di situ disebabkan status kesihatan kita. Lama menjadi perhatian masyarakat, kita tahu menilai cara seseorang memandang kita.

Kadang-kadang rasa terlalu rindu memeluk bayi, tetapi terpaksa menahan diri apabila melihat ibu bapanya seperti takut-takut. Ke sana ke sini di dalam daerah kecil ini sentiasa ada banyak mata yang memandang aku sekeluarga umpama melihat makhluk asing. Errr... siapa dan apa yang sakit sebenarnya ni?

Tetapi, tekanan daripada luar komuniti jauh lebih ringan berbanding ditekan komuniti sendiri. Maaf cakap, itu yang aku rasa dan sebab itu aku lebih selesa berjuang dengan cara sendiri. Susah biar tanggung sendiri. Aku tidak pandai berdrama, bermuka-muka, bercakap soal emosi dan remeh temeh. Penat!

Jika hanya membaca, menyokong (kalau sokonglah), dibantu dan sekadar buat hal sendiri tanpa sesiapa pun tahu status, memanglah tidak faham apa yang aku rasa. Perlukah aku  meraung dan melepaskan perasaan tentang apa yang aku rasa kepada umum?

Kisah sedih? 

Tidak, aku bukan mengeluh dan bersedih! Untuk apa aku bersedih? Lebih baik sedihkan sikap masing-masing yang berfikir secara negatif. Aku sekadar kongsi pengalaman untuk pengajaran.

HIV ini sebenarnya bagaimana?

Secara peribadi, aku melihat HIV ini lebih kepada ujian iman dan peringatan supaya kita merawat penyakit rohani. Bukan sahaja kepada PLHIV, tetapi juga kepada masyarakat. Hakikatnya, ramai yang lebih takutkan HIV, berbanding takutkan Allah. Ramai yang menggelisah kerana bimbang dijangkiti HIV, apabila CD4 turun dan viral load meningkat, tetapi bersikap selamba mengabaikan tuntutan Allah. 

Mati itu pasti. Seksa kubur itu pasti. Alam barzakh itu pasti. Mahsyar itu pasti. Syurga dan neraka itu pasti. Hidup yang singkat dan nikmat dunia yang Allah pinjamkan ini tidak perlulah hendak dibangga-banggakan sangat. Tak perlu resah gelisah. Hidup bukan menongkat langit pun...

Individu yang dijangkiti HIV, jika menjaga solat, sentiasa dekat dengan al-Qur’an, atau sekurang-kurangnya berfikiran positif (redha dan akur terhadap didikan Allah) dan PATUH kepada rawatan, biasanya menjadi insan yang jauh lebih baik berbanding sebelum didiagnos sebagai PLHIV.

Insya-Allah, inayah (pertolongan) Allah sentiasa ada, berperingkat-peringkat, pada waktu yang tepat dan terbaik. Bukan semestinya seperti yang kita fikirkan terbaik untuk kita.

                                                         

Stigma, diskriminasi, dan judgemental adalah isu kekal.

Percayalah. Isu stigma, diskriminasi, dan judgemental adalah isu kekal sampai bila-bila. Stigma, diskriminasi, dan judgemental juga bukan hanya isu PLHIV sahaja. Ini isu global. Banyak lagi isu lain yang lebih teruk berdepan situasi yang sama jika kita buka minda.

Kita benci stigma, diskriminasi, dan judgemental terhadap kita atau apabila ianya berlaku kepada insan-insan yang rapat dengan kita. Tetapi sedarkah, kita juga mungkin stigma, diskriminasi, dan judgemental terhadap orang lain? Memahami lebih baik daripada difahami.

Akibat sikap negatif tersebut, fitnah-memfitnah dan kucar-kacir tiada surut. Ianya cuma salah satu cara untuk cuba menutup kelemahan diri dengan menuding jari kepada pihak lain. Kusut bertambah serabut. Jarang yang berjiwa besar. Sudahnya masyarakat jadi makin keliru. Persoalannya, sampai bila dan salah siapa?

Luar dan dalam komuniti isunya tetap sama. Sesama komuniti pun kadang-kadang lagi hebat mengamalkan stigma, diskriminasi, dan judgemental. Kononnya terseksa akibat sikap negatif tersebut, tetapi realiti sebenar diri sendiri sahaja yang tahu. Kita benci pandangan sinis tetapi selesa dengan perkara-perkara tertentu, siapa yang hendak hormat? 

Kesimpulan

Stigma, diskriminasi, dan judgemental paling teruk adalah terhadap Allah dan diri sendiri.

Kita dilahirkan untuk diuji dan setiap ujian pasti bersesuaian dan mampu kita hadapi kerana Allah tidak pernah zalim.

Jadi, terpulang untuk kita melihat isu ini dalam bentuk yang bagaimana. Mikro atau makro? Aku bercakap atas dasar umum, demi manfaat komuniti. Jika pembaca berhujah atas dasar peribadi, memang sampai bila-bila pun tidak akan jumpa punca.

Kepada komuniti PLHIV, jika mahu bersikap terbuka (sekecil-kecil sikap terbuka ialah terhadap keluarga sendiri), mesti realistik. Jangan harap 100% akan diterima dan difahami. Pasti ada cabarannya.

Jika merahsiakan status itu difikirkan lebih baik (kecuali kepada pasangan atau bakal pasangan yang akan dikahwini), teruskan. Itu pun tetap ada cabarannya. Apapun keputusannya, pro dan kontra tetap ada. Ujian hidup selagi bernyawa. Utamakan pandangan Allah berbanding pandangan manusia.

Jadi, jalani sahaja rawatan dan kehidupan dengan positif. Kita lebih tahu apa yang terbaik untuk diri masing-masing. Letakkan kebergantungan mutlak hanya kepada Allah. Kita diberi peluang untuk berusaha dan berdoa. Dalam beberapa keadaan, Allah sudah beri peringatan, jangan sampai kaffarah menjadi bala’.

Perlu diulangi, aku mendedahkan diri sebagai PLHIV bukan kerana suka-suka. Lillahi Taala. Untuk keluarga, untuk menyekat penyebaran jangkitan, dan untuk membantu golongan yang teraniaya, termasuk affected people. Ini peluang dan medan dakwah yang sangat besar. HIV bukan sekadar isu komuniti terpencil dan terpinggir. Apa orang hendak fikir tentang aku, fikirlah apa saja semahu-mahunya selama mana yang mahu. Yes, I am a PLHIV, so what?

Memahami HIV dengan tepat dapat menyekat penularan dan meningkatkan kualiti hidup infected dan affected people. Kita berperanan memperbetulkan keadaan dan mengelakkan penganiayaan. 

Wallaahu’alam.

"Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM) komited menentang PENGANIAYAAN, STIGMA, DISKRIMINASI, JUDGEMENTAL, DAN MENDIDIK MASYARAKAT secara terbuka."

Aku, hamba-Nya yang dhaif,

Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP

Facebook: Ahp Pie

Info Berkaitan:

Facebook Fanpage PPWM:

https://www.facebook.com/ppwmfanpage

Laman Web Rasmi PPWM:

http://www.positivewarriors.org/

No. Akaun PPWM:

Bank: Maybank

Nombor Akaun: 5560 5750 3949

Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui Facebook AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

Abd. Shukor Mohd Yunus: shux@positivewarriors.org

Hishamudin Rahman: carphatz_04@yahoo.com