HIV: PERJALANAN SEPI SEORANG MAK NYAH DI LORONG HITAM

Maafkan aku jika video ini agak mengganggu visual para pembaca. Aku cuma mahu pembaca berfikir.

Sesungguhnya hidup ini penuh warna-warni yang Tuhan tentukan, dengan seribu ujian mengikut keupayaan diri.

Jika pembaca terasa jijik terhadap dunia mak nyah atau pondan, pernahkah pembaca cuba menyelusuri sedikit daripada  rentetan perjalanan kehidupan seharian mereka?

Demi survive hidup, kemahiran, pendidikan dan sokongan yang terhad, bilik sewa kecil yang kusam di lorong belakang, hanya tv antik dan selapis tilam nipis sebagai keperluan asas.

Usahlah terlalu cepat menghukum. Fahami dulu naluri dan seksualiti mereka, dekatilah dengan penuh kasih sayang. Hadiahkan mereka dengan sedikit penghormatan bahawa mereka juga manusia biasa yang sama seperti kita. Kita punya peranan dan keistimewaan tersendiri. Saling tolong menolong memperbaiki diri.

Ya, sebahagian daripada mereka terjerumus ke lembah hitam tetapi betapa ramai lagi yang masih berjuang untuk berada dan diterima setaraf dengan kita tanpa diskriminasi. Mereka juga mencari Allah yang sama.

Bimbinglah mereka berdepan dengan ujian ini. Akui sahaja, kadangkala tangan yang dianggap suci itulah yang sebenarnya yang membenamkan tubuh mereka ke dalam lumpur noda.

Hayatilah perjalanan sepi ini. Mengertilah betapa kosong dan lemasnya mereka dengan kehidupan mereka tanpa pertolongan kita.

 

AHP: Perkongsian pengalaman dan kehebatan insan berhati mulia yang bernama Luka Rafieqa yang banyak membantuku bangkit akanku kongsikan selepas ini.

AS IN THE HOUSE (KISAH ANAK PEREMPUAN SEORANG PEMBAWA HIV YANG MENGIDAP FIBROMYALGIA)

Dalam hujan renyai malam Khamis (8 Mac 2012) yang lepas, aku menjemput anak dara keduaku, As di R&R Temerloh. Ini adalah pertemuan pertama kami sekeluarga sekalipun telah hampir setahun saling berhubung melalui blog, SMS, call, Facebook  dan emel.

As mengambil kesempatan untuk berkumpul bersama keluarga sempena sebuah progam motivasi jemaah  yang As sertai di sebuah sekolah menengah berdekatan selama 2 hari. 

Kepada pembaca yang tak berapa jelas, AO adalah anak dara sulungku. Anak dara kedua adalah As. Ya, mereka berdua bukan anak secara biologi, tetapi kasih sayang terhadap mereka tetap sama seperti kasih dan sayangnya aku terhadap dua orang anak lelakiku. Cuma kali ini focus perkongsianku lebih kepada As.

Kenapa?

Ada dua sebab iaitu:

Pertama, kerana aku dah pernah kongsikan pengalamanku yang sangat berbahagia dengan ‘kelahiran’ AO. Jadi kali ini dedikasi untuk As pulalah. Ngeee…

Kedua, kerana ada sesuatu ikatan yang istimewa antara aku dengan As.

Anak-anak lain dengan keistimewaan masing-masing. Syukur Alhamdulillah kerana Allah aturkan ukhwah dan mahabbah ini melalui HIV, Dr. Iskandar dan blog ini.

Aku pernah kongsikan bahawa As adalah pesakit kronik. Mudah sebut, sakit FM. Macam bunyi channel radio sahaja, kan? Hehehe… Sila klik di sini.

Ketika itu, aku masih menganggap As sebagai sahabat, mentor dan antara sumber inspirasiku. Malahan As juga pernah berkongsi pengalaman sempena setahun aku didiagnos sebagai PLHIV Januari yang lalu.

Bagaimana bermula?

Ketika itu kami mendapat rawatan dengan doctor yang sama iaitu Dr. Iskandar Firzada bin Osman di KK Jaya Gading, Kuantan. Aku tidak pasti tarikh sebenarnya, tetapi ketika itu aku masih pada peringkat awal diagnos. Dr. Iskandar yang memperkenalkan blog aku kepada As.

Sudah tentu antara mereka yang terawal memberikan sokongan dan sehingga sekarang adalah As. Sokongan dan perkongsian pada peringkat kita ‘lemas’ sebenarnya sangat-sangat bermakna. Aku rasa diterima walaupun sokongan tersebut daripada seseorang yang masih dianggap terlalu muda berbanding usiaku.

Antara sumber kekuatan kita adalah dengan cara membandingkan ujian yang kita tempuhi dengan ujian insan lain walaupun mereka bukan PLHIV.

As ada kekuatan dan keajaiban tersebut yang Allah kurniakan. Aku menjadi antara pengunjung setia blog As (sini)

Aku kagum dalam usia semuda As, As mampu menghadapi segala tekanan dengan redha. Tangisan di hati hanya Allah yang tahu. Aku juga lihat banyak kelebihan yang Allah kurniakan kepada anak gadis bertubuh kurus ini.

Dalam diam sebenarnya aku selalu sebut nama As, menyatakan penghormatan dan kasih sayangku dan berkongsi ujian-ujian yang As hadapi dengan isteri-isteriku.

Malahan isteri-isteriku tahu ada beberapa amanah khas aku minta As tunaikan jika ditakdirkan aku tewas dan terlantar atas sebab-sebab tertentu. Aku mahu As ada bersama mereka menemaniku ketika itu.

(Itu pun jika As mampu dan suami As mengizinkan, andai ditakdirkan As telah bertemu jodoh ketika itu, hehehe… Suami dan anak-anak yang lebih berhak ke atas As)

Uniknya perhubungan kami menjadi semakin rapat setiap kali kami tertekan dan saling berkongsi sokongan. Ketika aku mengalami kesan sampingan awal rawatan HAART, dan apabila memikirkan betapa ujian As yang tanggung jauh lebih berat berbandingku, menjadi syifa’ yang sangat mujarab. Sokongan di blog ketika itu tidak sehebat seperti sekarang.

Barangkali kerana sama-sama diuji menyebabkan kami saling menyokong tanpa syarat dan walaupun tanpa komunikasi.

Perlahan-lahan As menjadi terlalu dekat di hati, tetapi kerana penghormatanku terhadap As terlalu tinggi, dan kerana mengutamakan kesihatan As turut menjadi tembok yang tersendiri mengekang komunikasi kami. Agak formal dan terhad.

Alhamdulillah, atas beberapa faktor yang Allah permudahkan, akhirnya aku juga sedar As perlukan aku sebagai abah. Aku rasa rendah diri terhadap As dan As juga mungkin begitu. Syukur tidak terkira atas inayah Allah, walaupun aku tahu siapalah aku.

….

Sekalipun pertama kali bersua muka, komunikasi dan kasih sayang kami sekeluarga umpama air yang mengalir lancar tanpa dapat dihalang. As individu yang sangat pandai membawa diri dengan sesiapa sahaja dan mengkagumkan dalam masa yang cukup singkat.

Aku bahagia melihat As begitu selesa denganku. Selesa berkongsi masalah dan rasa sayangnya terhadap aku, isteri-isteri serta adik-adik. Pantas menyesuaikan diri dengan suasana baru di rumah kampung kami yang serba kekurangan.

Sekurang-kurangnya aku juga terasa berperanan memberi sedikit kebahagiaan dan kekuatan kepada As. Aku dapat belajar erti ketabahan dengan cara melihat ketabahan As secara live berjuang melawan kesakitan walaupun cuba disembunyikan di sebalik watak yang kelihatan periang dan ceria. 

Bahkan aku dan As lebih banyak menghabiskan masa bersama apabila berkesempatan. Aku selesa dan bangga As menemaniku ke mana-mana sebagai anak daraku yang comel dan manja. Aku lupa kesakitanku.

Baru aku sedar betapa nikmatnya punya anak-anak perempuan yang punya peranan dan keistimewaan tersendiri. Ianya umpama nikmat yang aku abaikan, tetapi Allah kurniakan kembali melalui HIV.

Sudah tentu sekalung penghargaan kepada keluarga asal (ibu bapa secara biologi) anak-anak daraku ini yang telah berjaya mendidik mereka menjadi insan yang sungguh istimewa. Kami sekadar menumpang kejayaan pengorbanan dan susah payah mereka.

Itu pun aku sedar waktunya cuma sementara. Insya-Allah akan sampai masanya mereka menjadi milik orang. Akan sampai juga masanya kita terpaksa berpisah. Sekurang-kurangnya aku pergi dengan rasa syukur dengan nikmat yang Allah pinjamkan.

Untuk As, terima kasih sayang atas segala-galanya. Sudah tentu isteri-isteriku dan anak-anak lelakiku sangat-sangat istimewa, tetapi As dan AO juga punya keistimewaan tersendiri.

Alhamdulillah, sekalipun aku hidup sebagai PLHIV, dan terdapat beberapa nikmat yang Allah tarik sebagai didikan, tetapi Allah Maha Adil kerana mengurniakan pula berbagai-bagai nikmat yang tidak terjangka.

Hadiah buku daripada As, Chicken Soup for the Soul by Jack Canfield, Mark Victor Hansen dan Amy Newmark menemaniku ketika ini.

HIV: BERTERUS-TERANG TENTANG STATUS PLHIVKU KEPADA ADIK BONGSU

Selepas setahun 2 bulan aku didiagnos sebagai PLHIV, semalam 10 Mac 2012 (Sabtu) aku mengambil keputusan untuk berterus-terang tentang statusku kepada adik lelaki yang paling bongsu. Kami sama-sama tinggal di Temerloh.

Kenapa mengambil masa setahun lebih dan adakah ianya betul-betul perlu?

Pada peringkat awal diagnos, aku sendiri keliru dengan banyak fakta mengenai HIV. Bukanlah bermakna sekarang aku pandai, tetapi ketika itu aku sangat-sangat naif maklumat.

Jika aku sendiri alami stigma, paranoid dalaman dan tidak berapa faham, lebih baik aku mengelakkan diri daripada menambahkan beban untuk memberi kefahaman kepada mereka.

Aku juga bimbang ditolak keluarga, bimbang anak-anakku terpalit kesan, sangat rendah diri, dan bimbang menyusahkan hati adik beradikku terutamanya mak. Alangkah aib dan malunya mereka punya adik-beradik seorang PLHIV (kononnyalah).

Mak aku pula dah 80 tahun lebih, mengidap pelbagai penyakit-penyakit kronik. Pendengaran pun tak berapa bagus. Kalau aku berterus-terang, bimbang bertimpa-timpa pula kerisauannya.

Betul-betul perlu?

Tidak juga sebenarnya. Sejak dulu aku jenis yang tidak suka bercerita tentang masalah yang aku tanggung kepada mak dan adik-beradik sesuka hati. Maklumlah, dalam sesetengah perkara, kadang-kadang kita sangka difahami, sebaliknya apabila kita bercerita, perkara lain pula yang berlaku.

Walaupun sesama adik-beradik, hatinya lain-lain. Daripada zuriat, perut, dan ibu bapa yang sama tetapi fitrah kejadian manusia adalah unik. Jika bermasalah, aku biasanya akan cuba selesaikan sendiri segala masalahku. Jika ada tindakanku disalah anggap, aku cuba buktikan aku tidak seperti yang disangkakan. Aku tak suka mengadu-ngadu dan merayu-rayu.

Walau bagimanapun, blood is thicker than water. Adik-beradik tetap adik-beradik. Mereka adalah antara yang terawal berdepan dengan tempias jika kita bermasalah. Ada kelemahan, tetapi banyak pula kelebihan masing-masing di tempat lain. Aku tidak boleh bersikap prejudis. Tambahan lagi manusia boleh berubah.

Prinsip aku mudah sahaja. “Ya… aku PLHIV, so what?” Apa yang orang nak fikir, aku tak mahu fikir. Apa orang lain nak buat, terpulang kepada diri masing-masing.

Aku kenal diri aku, aku ada pendirianku sendiri. Jika dengan berterus-terang menyebabkan secara tiba-tiba aku dan keluargaku rasa terasing atau dipandang hina, terserahlah. Anak-anakku cukup kenal abah mereka yang tiga suku ni.

Kenapa sekarang?

Kerana aku yakin perlu ada seorang wakil keluarga yang tahu statusku jika berlaku perkara di luar jangka terhadapku. Maklumlah kondisi kesihatanku tidak menentu. Sekarang aku lebih berkeyakinan.

Secara peribadi, aku tidak akan menyerah kalah terhadap apa juga cabaran secara mudah. Esok kiamat sekalipun, aku tetap akan semai benih dengan harapan ianya dapat memberikan manfaat kepada alam.

….

9 pm di sebuah kedai makan yang agak privacy aku berjumpa adikku. Seperti biasa, aku lebih bersikap sebagai seorang pendengar dan pemerhati. Ramahku agak bertempat dan bergantung situasi. Pelan-pelan aku mula ke persoalan sebenar.

Untuk makluman pembaca, sebenarnya sejak awal-awal dulu aku telah memberikan beberapa hints mengenai status kesihatanku kepada keluarga. Terpulang kepada mereka untuk menekanya kerana aku tidak mahu mereka terlalu terkejut atau isteri-isteri dan anak-anakku dipersalahkan suatu ketika nanti.

Tanpa berlapik-lapik dan meleret, aku cakap sahaja apa yang perlu aku bagitahu. Aku juga tidak terangkan secara terlalu detail tentang HIV, rawatan, stigma, diskriminasi, judgemental, cabaran, dan sebagainya. Adikku seorang guru, sepatutnya dia lebih bijak untuk mencari maklumat jika bersikap prihatin.

Nak cakap banyak buat apa kalau aku sendiri mengambil masa yang panjang untuk faham. Takkan dalam waktu singkat sahaja boleh faham serba serbi. Inikan pula mereka yang sihat walafiat. Paling tinggipun ada sakit-sakit ringan sama seperti kebanyakan orang lain. Aku hulurkan name-cardku sebagai pemilik blog AHP.

Reaksi?

Yelah, sebab aku cool sahaja, adikku cool jugalah. Luarannya nampak faham dan of coz kekal menyokong seperti biasa, tetapi sudah tentu tidak lari dari daripada kekeliruan. Setahun lebih hidup sebagai PLHIV dan punya sedikit pengalaman sebagai kaunselor, aku mengenali bahasa tubuh seseorang. Aku dapat menghidunya.

Aku tak menyalahkannya. PLHIV yang biasa adikku kenal adalah PLHIV yang kurus kering (aku memang kurus sejak menjadi PLHIV ni) dan bekas penyalahguna dadah secara suntikan.

Adikku tidak terdedah dengan PLHIV yang berkarier professional, berbadan tegap, gempal, dihormati masyarakat, atlet dan sebagainya.

Aku cuma mengingatkan adikku supaya merahsiakan statusku daripada mak, isterimya dan adik-beradikku yang lain. Dia berjanji untuk menunaikan amanah tersebut.

Walau bagimanapun, aku memang tak peduli dengan persepsi orang. Sekalipun jika amanahku supaya status kesihatanku dirahsiakan tidak dipatuhi. Pengalaman menjadikan aku sentiasa bersedia dengan risiko. 

Bukan bermakna aku tidak percaya adikku, tetapi lagi sekali aku nak tanya, yes, i’m HIV positive, so WHAT? Aku berahsia kerana tak mahu menyusahkan hati mereka, tetapi tidak sesekali disebabkan oleh virus dan statusku sebagai PLHIV. Aku serahkan segalanya kepada Allah.

Sebelum pulang, adikku minta aku bersabar dengan segala ujian dan katanya dia tidak risau kerana aku faham tentang isu kesihatanku. Aku pula menasihati adikku supaya ambil masa untuk cuba faham apa itu HIV secara perlahan-lahan.

Syukur Alhamdulillah, satu lagi perkara yang aku rasa perlu dilaksanakan telah diizinkanNya.

Ku start enjin jentera 2.0 kesayanganku, meluncur tenang menuju rumah untuk aku melayan familyku bersiar-siar pada malam minggu. Tak kuasa aku semakkan kepala. Tiada resah tiada gundah. Nikmati sahaja semuanya secara A, B, C, D…

HIV: TAZKIRAH IKHLAS SESAMA ISTERI SOLEHAH KEPADA PLHIV

Masih ingat perkongsian isteri kepada PLHIV iaitu Puan ZS sebelum ini? Tak pasti? Tak apa, sila klik sini.

Sebagai seorang lelaki dan suami, aku sering memainkan perananku mengingatkan PLHIV lelaki tentang peranan mereka sebagai pemimpin dalam sesebuah rumahtangga. Khalifah atau pemimpin mestilah berjiwa besar dan sentiasa berfikiran positif.

Namun isteri solehah sebagai pelengkap terhadap perjuangan suami sangat-sangat penting dan bermakna. Alhamdulillah kali ini kita berpeluang lagi berkongsi pengalaman dan pandangan yang superb daripada Puan ZS.

Kalaulah semua isteri PLHIV (atau non-PLHIV sekalipun) faham peranan mereka seperti Puan ZS, alangkah indahnya hidup ini. Aman dunia.

Beruntung kau XXXX, punya isteri sebaik ZS. Hargailah dia sepenuhnya.

Tapi aku lagi untung sebab aku ada 2 orang isteri hebat seperti ZS. Tambah pula punya 2 orang anak dara solehah. Itu belum termasuk 2 orang bodyguard macho (anak teruna) yang siap siaga menjadi penyejuk mata dan pembelaku sepanjang masa. Kau kalah XXXX. TKO! Hahaha…gurau-gurau aje.

Tetapi yang pasti, kita semua ada Allah. Tuhan yang Maha Menjaga dan Memelihara, kan? Itulah keadilan Allah. Syukur Alhamdulillah…

Mari baca:

Bismillahirrahmanirrahim…

Buat para isteri PLHIV yang dikasihi,

Pada pandangan saya, peranan sebagai seorang isteri kepada PLHIV adalah sangat besar. Ramai wanita yang berharap dapat bergantung kepada suaminya dan mengharapkan life yang perfect.  Seolah-olah, apabila bakal suaminya PLHIV, hancurlah seluruh impiannya sebagai seorang isteri.

Sedangkan banyak lagi faktor yang menggugat keharmonian rumahtangga. Saya juga beberapa kali disoal oleh bakal² isteri yang senasib dengan saya, "Macam mana saya hendak bergantung pada dia sedangkan dia sendiri tidak kuat dan masih berfikiran negatif?"

Jawapan saya pada mereka ini satu, kekuatan itu datangnya daripada Allah, bukannya daripada sesiapa. Sebaliknya, seorang isteri yang sihat dan bebas PLHIV itu harus mendapatkan kekuatan daripada Allah untuk membantu suami / bakal suami PLHIV dengan memberikan semangat dan motivasi kepada suaminya untuk meneruskan kehidupan seharian.

Kekuatan Allah itu kekal, manakala kita ini hanyalah hambaNya yang tidak berdaya. Maka bergantunglah sepenuhnya kepada Allah SWT dan bukan pada seseorang.

Saya pernah terbaca artikel saudara (AHP) betapa pentingnya seorang PLHIV untuk berfikiran positif dalam menjalani kehidupan seharian. Saya sangat setuju dengan pernyataan saudara. Tetapi bagaimana seorang suami boleh berubah menjadi positif jika pemikiran si isteri penuh dengan tanggapan negatif pada si suami? 

Saya selalu mengingatkan diri saya, "Never claim what other people can do to you, but think what you can contribute to others."

Apa ganjarannya? Pahala! Pada pandangan saya, kebanyakan wanita (termasuk bukan kes PLHIV) selalu inginkan balasan / penghargaan daripada suami dengan apa yang telah mereka lakukan. Tetapi saya menyarankan para isteri, terutamanya pada diri saya sendiri untuk menanamkan niat IKHLAS dalam diri.

Bila kita buat kerana IKHLAS, ganjarannya kita dapat di dunia dan di akhirat:

Di dunia - hati kita tenang, tidak mengharapkan penghargaan tinggi melangit dan yang bukan² dan Insya-Allah, rumahtangga akan aman damai.

Manakala setiap perbuatan yang ikhlas, Insya-Allah ganjaran pahala menanti di akhirat nanti. 

Buat para isteri, usahlah mengharapkan pembalasan daripada pengorbanan anda berkahwin dengan suami PLHIV. Berkorban bukan sahaja membawa erti tentang kesanggupan seseorang itu untuk menyerahkan harta, tenaga, atau apa-apa yang disayangi kerana menginsafi akan keperluan orang lain yang lebih memerlukan, tetapi lebih kepada kesanggupan seseorang untuk berbuat sesuatu untuk tujuan kebaikan.

Tidak akan ada pengorbanan tanpa kesusahan. Maka, betulkan niat untuk melakukan setiap ibadah kerana Allah. Buatlah sesuatu perkara yang baik itu dengan penuh rasa ikhlas dan penuh penghayatan. Selebihnya, anda akan rasai ketenangan hati dan kebahagiaan di dunia, dan Insya-Allah di akhirat juga.  

Di dunia yang sementara ini, seorang isteri juga seorang 'doktor', 'pharmacist', 'counsellor', 'guru', dan sebagainya buat suami. Isteri ialah orang yang paling hampir dengan suami yang dapat membantu suami bila sakit, susah, jatuh, lemah, buntu, dan sebagainya. 

Lemparkan jauh-jauh perasaan inginkan kesempurnaan dan penghargaan daripada suami. Selami hati sendiri, apa yang sebenarnya kita mahukan dalam kehidupan ini? Saya pasti jawapan setiap hamba Allah ialah untuk mendapat keredhaan Ilahi di mana ia jauh lebih besar daripada pemberian sesiapa pun.

Bantulah suami anda untuk berubah dan meneruskan kehidupan yang lebih baik. Salinglah ingat-mengingati sesama suami isteri akan tujuan kita dihidupkan oleh Allah SWT. 

Sebagai tambahan, berikan masa buat suami anda untuk berubah. Berikan mereka ruang untuk adjust dan berhijrah ke arah kebaikan. Usaha anda tidak mungkin berhasil dalam sehari. Ia perlu konsisten dan sentiasa dilakukan. Selalulah doakan suami anda. Walaupun memakan masa, jika diizinkan Allah, tidak mustahil anda akan melihat hasilnya. 

  

Buat para isteri yang dikasihi,

Kuatkanlah semangat anda. Kita tidak berseorangan di dunia ini. Jika maut memisahkan kita dengan suami kita, kita sentiasa ada Allah yang sangat dekat dengan kita. Malah, lebih dekat daripada urat leher kita sendiri. 

Carilah kekuatan dengan mendekatkan diri denganNya. Doakanlah yang terbaik buat diri kita dan suami agar memperoleh kebahagiaan di dunia dan di akhirat. INSYA-ALLAH!

Semoga Allah SWT memberi ganjaran yang baik buat anda semua. Amin.  

Akhir kata, saya memohon seribu kemaafan seandainya saya ada tersalah kata / bahasa. Pesanan di atas ditujukan buat para isteri, terutamanya sebagai peringatan untuk diri saya sendiri. Yang baik itu datangnya daripada Allah SWT dan yang buruk itu adalah daripada kelemahan diri saya sendiri.

Wallahualam.

Wassalam.  

-ZS-