Antara perkara yang menjadi dilemma utama seorang PLHIV sebaik sahaja mereka didiagnos ialah kemungkinan terpaksa mendedahkan maklumat tersebut kepada majikan masing-masing.
Maklum sahaja prosedur rawatan seperti temujanji yang berterusan seumur hidup, cuti dan sebagainya bagi sesetengah pihak dianggap sebagai pengganggu keberhasilan produktiviti dan kualiti kerja. Akibatnya PLHIV juga yang merana kerana mungkin akan mengahadapi tekanan untuk diberhentikan kerja atau ditukarkan ke department lain.
Kalau menghidap pelbagai penyakit kronik lain sepertiku lagilah teruk. Kesan rawatan sahaja kadangkala boleh mempengaruhi kecergasan tubuh badan dan emosi.
Sudah tentu masalah periuk nasi adalah menjadi punca utama. Bagi sesetengah yang lain pula, ianya berkaitan aib dan maruah diri sekeluarga. Segalanya bercampur-baur menjadi satu tekanan yang sangat berat.
Sekalipun status setiap penyakit kita adalah sulit, tetapi majikan yang buta kayu tetap mendesak untuk mengetahui status kesihatan pekerja mereka. Jarang yang bersikap terbuka dan memahami.
Inilah sebahagian daripada stigma, diskriminasi dan judgmental yang terpaksa kami hadapi. Berterus-terang salah, merahsiakan pun salah. Apa-apapun ini adalah dilemma lazim apa jua para pesakit kronik tetapi untungnya mereka tidak terlalu berdepan dengan stigma.
Inilah sebahagian daripada stigma, diskriminasi dan judgmental yang terpaksa kami hadapi. Berterus-terang salah, merahsiakan pun salah. Apa-apapun ini adalah dilemma lazim apa jua para pesakit kronik tetapi untungnya mereka tidak terlalu berdepan dengan stigma.
Ada beberapa alternative kepada PLHIV jika majikan masing-masing meminta penjelasan dan laporan tentang status sebenar kesihatan. Antaranya doktor akan mengeluarkan surat pengesahan yang menyatakan pesakit tersebut menghidapi penyakit kronik dan memerlukan rawatan berterusan seumur hidup. Tidak boleh terdedah kepada kerja-kerja berat dan sebagainya.
Masalahnya sikap manusia yang tidak pernah puas. Apabila begitu, mereka minta pelbagai surat pengesahan lain pula seperti apakah nama penyakit kronik tersebut, kenapa perlu dirawat di situ tidak di sini, kenapa doktor itu tidak doktor ini dan sebagainya. Mereka membayangkan situasi yang sama terhadap semua penyakit.
Faktor-faktor beginilah yang akhirnya mengakibatkan PLHIV sangat takut memulakan rawatan dan ramai yang mengambil risiko dengan mengabaikan rawatan dan kebajikan diri.
Sebenarnya keinginan untuk berterus terang tersebut telah lama aku ambil disebabkan 2 faktor. Faktor luaran dan dalaman.
Antara faktor-faktor luaran adalah kerana aku tidak berapa selesa dan rasa bersalah apabila kerap bercuti sedangkan majikanku pula sangat bertolak-ansur.
Sejujurnya ketika sihat, aku berani mendakwa bahawa aku adalah antara pekerja cemerlang.
Aku seorang yang menghormati tugas dan peranan masing-masing. Sangat terbuka dengan teguran dan sentiasa cuba membantu. Jauh sekali terlibat dengan bodek-membodek dan menceritakan keburukan kakitangan lain. Jadi aku tidak sampai hati melihat jika pihak atasan menjadi cemuhan sebahagian staf yang buta hati.
“Aku peliklah dengan boss tu. Kalau si AHP tu datang lewat, tak hadir meeting atau cuti, tak tegur dan tak diambil tindakan. Kalau orang lain, bukan main lagi tegasnya. Tak adil betul!”
Sebahagian pihak pentadbir pula segan untuk menegur perangaiku yang ala-ala diva. Maklumlah aku pun dikira senior, jenis yang tak makan saman dengan gertakan. Salah gertak, kau merana bro… Mungkin mereka beranggapan aku sengaja bersikap begitu.
Nak ditegur salah, tak ditegur pun salah. Akhirnya tarik muka kelat dan bercakap di belakang:
“Aku pun tua dan ada juga masalah kesihatan, tetapi tak adalah buat perangai macam dia.”
Masalah sesama staf yang salah faham, aku tak ambil pusing sangat sebab bagi aku:
”Kau orang bebas fikir, anggap dan katalah apa saja sebab kau orang tak berada di tempat aku. Aku memang takkan dapat puaskan hati semua pihak. Kalau berani, kau cakap depan-depan. Setakat cakap belakang, aku tak hairan. Kau fitnah aku, aku dapat pahala. Syukur Alhamdulillah…”
Itu faktor luarannya. Faktor dalaman pula aku lakukannya demi komuniti. Terpulanglah sama ada mahu percaya atau tidak. Inilah faktor utama kenapa aku berterus-terang.
Kenapa?
Semakin hari semakin kuat desakan naluriku untuk hadir secara terbuka sebagai PLHIV ke dalam masyarakat. Bagi aku, suka atau tidak, aku tetap mesti keluar menentang pelbagai isu secara terbuka.
Selagi semua PLHIV takut dan menyorok dengan stigma dan alasan sendiri, selagi itulah maklumat yang penting tidak dapat disampaikan. Hanya berani mengaum di kandang sendiri tiada maknanya.
Selagi semua PLHIV takut dan menyorok dengan stigma dan alasan sendiri, selagi itulah maklumat yang penting tidak dapat disampaikan. Hanya berani mengaum di kandang sendiri tiada maknanya.
Hina sangatkah aku terpilih menjadi seorang PLHIV? Jijik sangatkah aku? Bodoh sangatkah? Langsung tak berguna? Tak layak menjadi ketua keluarga yang baik? Ahli neraka? Macam-macam lagi yang mendesak naluriku.
Desakan untuk bangkit berjuang terlalu mendesak sekalipun aku tahu ujian dan cabarannya bukan sedikit. Aku juga tahu masaku mungkin tidak lama kerana senarai penyakit kronik yang kumiliki semakin bertambah.
Aku cuma perlu menunggu green light daripada pihak MAC untuk bergerak pantas merebut segala peluang. Aku tak suka sorok-sorok dan bersikap penakut. Bacul benar aku rasa bersikap begitu walau apa jua alasannya.
Aku telah sampaikan hasratku untuk membantu MAC menyebarkan info tepat tentang HIV secara terbuka ke dalam masyarakat. Kertas kerja untuk melakukan tour bermotorsikal seluruh Semenanjung ke sekolah-sekolah dan masjid terpilih untuk berkongsi pengalaman dan maklumat mengenai HIV telah dipohon. Percubaan untuk bekerjasama dengan pihak MAC, Kementerian Kesihatan Malaysia, Kementerian Pelajaran Malaysia dan JAKIM telah dihantar. Terserahlah kepada rezeki.
Jika tanpa sokongan mereka sekalipun, aku akan tetap bergerak solo. Terpulanglah. Allah tetap ada. Buat setakat yang aku mampu. Sticker Positive Warrior berserta Red Ribbon telah lama menghias ketiga-tiga keretaku termasuk ‘Chopper’ murahku. Perjuangan mesti jalan terus. Aku tak mampu menahan sakitnya melihat ketidakadilan yang terpaksa ditanggung oleh PLHIV.
Aku rela berdepan dengan segala risiko sekalipun jenazahku terbujur dalam perjalananku nanti. Aku tak kisah asalkan matiku dalam perjuangan. Bukannya sebagai pengecut dan dayus.
Alhamdulillah, isteri-isteri dan anak-anakku sendiri sangat-sangat menggalakkan dan tidak sabar-sabar melihat aku berjuang secara terbuka. Bahkan sticker dan brooch berlogokan Red Ribbon sentiasa ada bersama kami dan sentiasa kami sekeluarga pakai dalam majlis-majlis tertentu. Isteri-isteriku selesa menggayakannya pada tudung-tudung mereka. Anak-anakku pula bangga melekatkannya di beg-beg sandang mereka.
Akhirnya, pada 27 Julai 2012 (Jumaat) yang lalu, aku berterus-terang kepada majikanku tentang status sebenarku sebagai PLHIV. Aku berterus-terang kepada boss nombor 1 dan seorang lagi pentadbir kanan sebagai back-up supaya situasiku tidak dimanipulasi. Aku mohon pengertian mereka untuk membincangkannya secara tertutup terlebih dahulu sehinggalah ke satu ketika seandainya aku semakin dikenali ramai.
Sekurang-kurangnya aku telah maklumkan kepada mereka terlebih dahulu tentang statusku.
Semasa pengakuan dan luahan tersebut, aku cuba sampaikan segala fakta secara tetap dan semudah yang boleh. Tetapi, maklum sahaja dalam keadaan yang sangat sibuk dan terhad, aku cuma mampu sampaikan perkara-perkara asas mengenai HIV, rawatan dan peristiwa aku didiagnos sebagai PLHIV.
Aku terangkan juga kenapa aku mengambil keputusan untuk berterus-terang dan perancanganku untuk hadir secara terbuka ke dalam masyarakat. Bukan simpati mereka yang aku pohon, tetapi sedikit pengertian jika aku terpaksa bergerak secara terbuka untuk menyebarkan maklumat mengenai HIV.
Alhamdulillah, mereka menunjukkan respon yang sangat baik dan positif, sekalipun aku tahu mereka berdua bukanlah faham sangat tekanan perjuanganku untuk bersama komuniti. HIV mungkin agak kabur bagi mereka, sekalipun aku sudah tekankan masalah kesihatanku bukanlah semuanya related dengan HIV semata-mata.
Kekeliruan tersebut bagi aku sangat-sangat normal. Jika PLHIV sendiri mengambil masa yang sangat lama untuk faham tentang HIV, inikan pula mereka yang tidak ada kena-mengena dengan HIV. PLHIV sendiri mesti akur tentang hakikat tersebut.
Selepas berterus-terang, aku rasa satu bebanan besar di bahuku telah terlepas. Terpulanglah kepada persepsi mereka menilaiku. Bagi aku, aku bersangka baik dan yakin mereka memahaminya dan selebihnya bukan lagi masalah aku. Aku tidak ada masa untuk perkara yang remeh-temeh.
Apa yang aku bangga ialah majikanku sedia memberikan pelepasan dan kerjasama jika mendapat permohonan rasmi daripada mana-mana pihak untuk aku hadir bagi berkongsi pengalamanku sebagai PLHIV. Terima kasih kuucapkan dan alangkah bagusnya jika semua majikan bersikap prihatin begini.
Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi:
Survivor: survivorpng@yahoo.com
Luka Rafieqa: rafieqakl@hotmail.com
AHP: positive4eva@gmail.com
AHP: positive4eva@gmail.com
Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM.
Untuk menyertainya FB PEWAHIM, (secret group) sila hubungi:
pewahim@gmail.com
019-259-5864 (Norlela) Pengasas
No akaun PEWAHIM: 562740121438 (Maybank)
