HIV: SEPETANG BERSAMA LUKA RAFIEQA DI PUSPEN KARAK BERTEMU AHLI KELUARGA

Pagi Selasa, 6 Mac 2012, aku menerima SMS daripada sahabat tersayang, saudara Luka Rafieqa yang mengatakan beliau berada di PUSPEN Karak untuk membantu komuniti.

Memandangkan jarak antara Temerloh dengan Karak dalam anggaran sejam sahaja pemanduan melalui LPT, aku teruja untuk bertemu dan menimba pengalaman beliau membantu komuniti di sana. Setidak-tidaknya aku dapat lepaskan sedikit tekanan bertemu seseorang yang memahami apa yang aku rasa sejak kebelakangan ini.

Sebaik sahaja usai meeting dan solat Zohor pukul 2:20 pm di tempat kerja, aku bergegas ke sana. Makanpun tak sempat kerana aku bimbang terlepas peluang. Boleh tahan juga aku speed. Setakat lori kontena dan lori balak tu, hidu asaplah jawabnya, hahaha…

“Kena samanpun samanlah bisik hatiku.” Aku gantungkan niatku untuk buat kebajikan, bukan sengaja merempit.

Lebih kurang pukul 3 pm aku dah sampai. Nervous juga apabila Fieqa bagitau aku perlu berkongsi sedikit pengalaman dengan ahli keluarga di sana terutama sebagai PLHIV. Sebaik sahaja sampai dan disambut oleh pihak Komandan PUSPEN (betul ke istilah jawatan tu?) aku dijemput duduk sebagai ‘Tetamu Kehormat’.

Mak aih... longgar lutut aku berdepan dengan lebih 300 orang ahli keluarga, tetapi atas semangat untuk membantu secara ikhlas, aku buang jauh-jauh perasaan tersebut.  Selain berkongsi pengalaman, ada sesi soal jawab dalam masa terhad bersamaku kerana kesuntukan masa.

Selepas menyaksikan beberapa persembahan dan sketsa berbentuk motivasi dan keagamaan sesama ahli keluarga, sampailah giliran aku berkongsi pengalaman. Rasa nak terkencing pun ada sebab aku ni jenis personal yang suka bekerja ‘belakang tabir’.

Duduk di kerusi 'VVIP' dan di depan pentas ni bukan jiwa aku. Sekalipun ahli keluarga adalah penghuni PUSPEN, tidak bermakna mereka bodoh, bahkan aku tahu mereka kaya dengan pengalaman hidup.

Aku pun perkenalkan diri. Antara yang aku ingat dalam ucapan aku lebih kurang begini:

…"Walaupun bidang saya adalah kaunseling dan karier yang ada kaitannya dengan pendidikan, ini tidak bermakna saya lebih pandai dan bijak daripada sahabat-sahabat semua.

“Kehadiran saya bukan untuk memberi tunjuk ajar, tetapi atas rasa ingin berkongsi sokongan dan rasa hati bersama saudara seagama atau sekurang-kurangnya atas nama insan, sesama makhluk Tuhan.

“Kehadiran saya untuk membuktikan bahawa sahabat-sahabat tidak pernah didiskriminasikan sebagai sebahagian anggota masyarakat yang sama-sama punya peranan dan impian. Saya terima sahabat-sahabat tanpa stigma, diskriminasi dan judgemental. Hina dan mulianya kita di sisi Allah bukannya pada penilaian sesama manusia.

“Setiap manusia punya khilaf dan dosa. Sayyidina Umar al-Khattab r.a. adalah salah seorang khalifah yang sangat luar biasa, tetapi pernah membunuh anak perempuan kesayangan dengan cara menanamnya hidup-hidup di padang pasir ketika zaman Jahiliah.

“Apa sangatlah dosa sahabat-sahabat kerana saya percaya sahabat-sahabat tidak sampai ke tahap tersebut. Paling tinggipun sekadar jual getah sekerap orang kampung atau rembat jeans lusuh di ampaian jiran.

“Kehidupan sahabat-sahabat sangat rapat dengan perjalanan hidup saya kerana saya sendiri bekas anak jalanan. Saya faham rasa hati sahabat-sahabat.

“Akui kita pernah khilaf, dan anggaplah ini satu didikan Allah untuk kita berubah ke arah kebaikan. Usah toleh lagi ke belakang, walaupun ini mungkin kali ke 2, 3 atau pertama sahabat-sahabat berada di sini. Ada orang kadang-kadang perlukan hanya sekali ‘sebatan’ sebelum berubah dan ada yang perlukan berkali-kali sebatan.

“Tanggapan negative masyarakat terhadap kita ialah apabila kita gagal membuktikan bahawa kita mampu menewaskan kelemahan diri sendiri. Pandanglah masa depan dengan penuh harapan.

"Sekalipun saya adalah seorang PLHIV, saya tidak akan mengalah dan akan berjuang selagi bernafas. Kita yang mengubah diri kita sendiri. Saya merayu sahabat-sahabat yang disayangi, marilah kita berhijrah dan berjuang…”

Lebih kurang begitulah yang aku kongsikan. Akhir ucapanku, aku ajak mereka berdoa. Entah betul atau tidak apa yang aku cakap, akupun tak pasti. Yang penting aku ikhlas nak sampaikan mesej, kongsi dan berikan sokongan. Selebihnya terpulanglah kepada diri masing-masing dan hidayah Allah.

Seterusnya aku pelajari sesuatu semasa melihat sahabatku Luka Rafieqa mengendalikan sesi pencegahan STDs secara tepat kepada ahli keluarga. Bukan main meriah lagi ahli keluarga bila dikaitkan dengan topik tersebut, maklumlah sunyi berada di PUSPEN dan Luka Rafieqa pula memang berpengalaman. Nakal kau orang, hihihi…

Seterusnya sesi soal jawab. Ada 2 peluang soalan yang boleh ditanyakan kepadaku.

Soalan pertama berkaitan penyebaran maklumat yang tidak adil kepada golongan PLHIV dan penyalahgunaan dadah.

Secara ringkasnya aku jawab,

“Memang berita sensasi mengenai PLHIV dan golongan penyalahgunaan dadah punya nilai komersial dan boleh dijual kepada pembaca atau penonton. Jika pihak media gagal membuat penyelidikan daripada sumber yang tepat terhadap isu berkaitan, maka timbul dan bertebaranlah fitnah dan salah faham tersebut.  

“Tetapi jika kita bercakap tentang masalah, masalah akan timbul di mana-mana sahaja sekalipun kita bukan PLHIV atau penyalahguna dadah. Ingat, penyalahguna dadah bukanlah penjenayah, tetapi adalah pesakit yang perlu dibantu dan dirawat. Samalah seperti HIV. HIV bukannya penyakit, tetapi virus. Sehingga sekarang, masih ramai PLHIV sendiri yang belum mampu bezakan antara PLHIV dan pesakit HIV.

“Pilihan yang kita ada hanyalah melalui cara membuktikan bahawa kita tidak seperti yang mereka fikirkan. Kalau mereka silap, jangan kita jadi dua kali lebih silap. Kalau ada kedunguan, jangan jadi dua kali ganda lebih dungu.

“Bangkitlah, sama-sama berperanan menyebarkan nilai positif dan dakwah. Tiada pilihan lain kecuali kita perlu berubah dan berjuang, berjuang dan berjuang…”

Soalan kedua berkaitan boleh atau tidak PLHIV berkahwin mengikut pandangan Islam. Jawapanku:

“Saya bukan pakar di bidang agama, tetapi setahu saya, tiada satu nas atau dalilpun yang mengatakan PLHIV haram berkahwin. Pendapat dungu saya tak peduli. Begitu juga sama ada pada peringkat Majlis Fatwa Kebangsaan, dan dasar KKM tidak pernah mengatakan haram.

“Isu yang timbul ialah dalam soal ‘Kufu‘.” Jika pasangan redha dan atas kerelaan sendiri, itu hak mereka. Jika mampu dan ada calon yang sudi,  mengapa tidak?

“Walau bagaimanapun, terdapat beberapa prosedur kawalan jangkitan yang perlu dilalui.

“PLHIV boleh berkahwin, tidak menjangkitkan virus kepada pasangan, dan mampu memiliki zuriat bebas HIV sekiranya mereka memahami, mematuhi nasihat doktor dan mendapat rawatan yang sewajarnya. Ramai di kalangan sahabat-sahabat saya telah membuktikannya.

“Paling penting ialah mesti kuasai ilmu. Jika kita menguasai ilmu, apa sahaja masalah dapat diselesaikan. Apabila telah pulih dan bersedia untuk berkahwin nanti, hubungi saya. Saya cuba aturkan.” Aku buat cabaran dan lawak bodoh. Hehehe…

Terakhir adalah sepatah dua kata penutup:

“Kehadiran saya di sini semata-mata atas rasa kasih sayang. Jika dalam 300 orang sahabat-sahabat yang mendengar perkongsian saya ini, 30 orang sahaja sekalipun yang terbuka hati untuk berubah, itu adalah peluang jihad dan pahala yang saya perlu rebut. Sahabat-sahabat perlu menjadi idol kepada masyarakat.”

Akhir sesi, kami disediakan minuman petang oleh pihak PUSPEN Karak bersama Encik Ahmad Yusrey dan lain-lain kakitangan yang kelihatan sungguh komited terhadap bidang dan kerjaya mereka.

Tabik bro… kau orang semua sentiasa hidup dalam pahala yang melimpah ruah.

Terima kasih atas kesudian menjemput aku berkongsi pengalaman. Mohon maaf terlebih terkurang. Silalah jemput lagi jika dirasakan ada sedikit impak positif untuk dikongsikan.

Sebelum pulang, terasa bagaikan ingin memeluk semua ahli keluarga yang ada, tetapi apakan daya, mereka ramai sangat. Aku sempat memeluk Luka Rafieqa selama dan seerat mungkin. Tak terluah dengan kata-kata tentang perasaanku, tetapi aku yakin pelukan dan kelopak mata yang berkaca cukup menggambarkan betapa aku belajar banyak perkara dan berkongsi rasa dengan beliau.

“I Love You So Much, Fieqa”

(Eh, kau orang ni, ingat aku ada skandal ke? Aku ada 2 orang isteri tau tak? Jantan straight ok! Hahaha…)

AHP: Tak clear tentang maksud PUSPEN? Kau orang google lah sikit…

BERTEMU DR. ISKANDAR FIRZADA BIN OSMAN (15)- UJIAN HIDUPKU SEBAGAI PEMBAWA HIV

My best doctor. 
Dr. Iskandar Firzada bin Osman.

MD (USM), MMed (Family Medicine) (USM),

MAFPM (Mal.), FRACGP (Australia), FAFPM (Mal.),

Fellow in Adolescent Health (Melbourne)

Family Medicine Specialist / Primary Care Physician



Assalamualaikum,

Petang Jumaat, 2 Mac 2012 yang lalu aku ditemani isteri-isteri ke KK Jaya Gading untuk mendapatkan bekalan HAART, pemantauan kesihatan, dan kaunseling dengan Doktor Iskandar Firzada bin Osman.

Sebenarnya, sejak seminggu dua yang lalu, aku mengalami major depression. Kadang-kadang moody yang amat sangat dan 3 hari yang terakhir sebelum berjumpa Dr. Iskandar aku tidak hadir bertugas. Aku hilang focus sekalipun tugas menimbun.

Aku bukanlah nak cari simpati berkongsi pengalaman ini. Aku sekadar mahu pembaca, khususnya PLHIV yang muda-muda berfikir bahawa di sebalik sibuk berblog membantu komuniti, aku turut mengalami tekanan sama seperti insan lain.

Semua orang ada masalah dan tekanan tersendiri. Bersepah yang lebih malang. (Malang ke ujian Allah ni?) Terpulang kepada kita menghadapinya. Tak payahlah melankolik melulu seolah-olah kita sahajalah yang paling bermasalah. Apa yang tak kenanya dengan HIV dalam badan?

HIV tidak menakutkan aku langsung. Awal-awal dulu,  ketika masih keliru memanglah ada. Bila kita faham, menjadi PLHIV, situasi dan virus sebenarnya terlalu biasa.Sangat simple berbanding penyakit-penyakit kronik lain. Malahan apa juga penyakit lebih banyak membawa kebaikan berbanding keburukan terutama mendidik kita untuk dekat dengan Allah dan menghargai kehidupan.

Bayangkan aku yang berumur 45 tahun, ada diabetes, anaemia, thrombocytopenia dan masalah platelet yang terlalu rendah. Kau orang tahu tak sebenarnya masalah orang berpenyakit macam tu? Rasa lemah, lesu dan tak bermaya hampir kebanyakan masa. Rehat dengan tak rehat hampir tak ada beza.

Walaupun Viral Load (VL) aku not detected, tetapi CD4 aku sangat rendah. Sepatutnya apabila VL not detected, bacaan CD4 ku naik. Sebaliknya aku tidak. Mula-mula bacaan CD4 aku 46 cells/ul. Normal ranges 380-1920. Kemudian meningkat kepada 65 cells/ul. Terbaru turun semula kepada 53 cells/ul sahaja.

Selain itu, sejak dulu masalah utama aku adalah kerana bacaan sel darah putihku terlalu rendah. Bacaan pada 13/2/2012 yang lalu hanya 2.0 x 10^3 sahaja. Tidak termasuk  masalah berkaitan CD8.

Bermakna, bila-bila masa sahaja jangkitan opportunistic boleh menyerang kerana immunity badan sangat rendah. Kalau aku ni jenis berfikiran negative, dah lama meraung rasanya. Bila-bila masa boleh padam!

Kau orang, kira untunglah CD4 masih beratus-ratus lagi dan umur pun muda tanpa apa-apa penyakit kronik lain. Janganlah kerana hanya sedikit kemungkinan kesan sampingan, terus tak mahu ambil ubat sebab paranoid.

Dahlah begitu, sedih sebab boyfriend merajukpun kau orang ngadu kat aku. Isteri lambat tidur pun ngadu lagi. Siap nangis guling-guling macam cerita Hindi. Sabar ajelah...

Atas keprihatinan Dr. Iskandar mengenai situasi kesihatanku ini, beliau menghubungi rakan beliau, Dr. Ahlam Naila – Clinical Hematologist dari Hospital Ampang yang datang ke HTAA (Kuantan) sebulan sekali untuk memantau kes-kes berkaitan hematology.

Dr. Iskandar memerlukan 2^nd opinion. Maklumlah masing-masing ada kepakaran di bidang-bidang tertentu.

12 Mac 2012 nanti aku perlu ke HTAA dan kerana inilah kerisauanku memuncak kerana dimaklumkan bahawa kemungkinan besar sekali lagi Bone Marrow Biopsy terpaksa dijalankan. Bukan setakat Bone Marrow Biopsy, ini juga bermakna aku perlu bersedia berdepan dengan macam-macam kemungkinan penyakit-penyakit kanser yang lebih menakutkan berbanding HIV.

Dahlah tua, ada HIV, macam-macam penyakit kronik, nak tambah lagi dengan Bone Marrow Biopsy yang berisiko tinggi kepada pesakit diabetes? Kemudian terpaksa berdepan pula dengan kemungkinan mengidap penyakit-penyakit yang lebih mengerikan? Allahu akbar!

Aku tenggelam dan lemas dalam perasaan sendiri sekalipun aku cuba lawan sedaya mungkin. Aku perlukan seseorang untuk share, tetapi siapa selain Allah?

Isteri-isteri? Betul, mereka sangat-sangat supportive tetapi akui sahajalah PLHIV ini sentiasa hidup dalam kesepian yang sangat dalam. PLHIV sepanjang masa terpaksa menyimpan rahsia hati dan hanya sahabat-sahabat senasib dan mereka yang prihatin sahaja dapat mengerti.

Dalam banyak perkara, aku enggan berkongsi semua kerisauanku sewenang-wenangnya dengan keluarga sendiri. Silap-silap boleh makan diri. Isteri-isteriku selama ini telah banyak berkorban untuk aku, memberi sokongan tanpa mengenal erti penat dan lelah. Sampai aku naik hairan, buat apalah mereka ni setia sangat sedangkan perangai aku cukup brutal.

Tak perlulah aku tambah kerisauan mereka. Sebagai seorang ketua keluarga, aku perlu kelihatan sentiasa kuat dan tabah (konon-kononnya). Kadang-kadang bila aku meluahkan rasa hati dan melihat wajah mereka lebih risau daripada aku sendiri, baik aku pendamkan sahaja.

Anak-anak? Ermmph.. namapun anak-anak. Walaupun mereka sayang kepadaku dan sentiasa mendoakan, fikir sendirilah beza umur hampir 20-25 tahun. Kasihan mereka yang banyak bergantung semangat kepadaku. Kalau sesekali aku luahkan, mereka kata: “Sabarlah abah.”  “Ya sayang, abah sabar… terima kasih dan tolong sentiasa doa-doakan abah ya!”

Siapa yang betul-betul faham ketakutanku?

Manusia memerlukan harapan untuk berjuang. Tanpa harapan dan impian, semangat manusia akan luntur. Untuk menyejukkan hati, impian mencapai keredhaan Allah sahajalah yang termampu aku fikirkan.

Menjalani semula Bone Marrow Biopsy rasanya tak tertanggung lagi. Cukuplah segala macam janji manis para doktor di HoSHAS (Temerloh) janjikan dahulu tetapi yang merana tetap aku.

Aku trauma. Dah banyak kali aku kongsikan pengalaman aku melaluinya, Tuhan sahaja yang tahu kelukaanku. 3 kali tebuk sekaligus, sample masih tak cukup-cukup dan prosedur akhirnya dikatakan tidak perlu.

Semasa prosedur Bone Marrow Biopsy dan pemindahan darah itu jugalah punca sebenar aku bergelar PLHIV. Mana mungkin tanpa aktiviti berisiko dan dua kali ujian HIV membuktikan aku negative tiba-tiba bertukar menjadi positif dalam tempoh sebulan lebih (window period).

Kalau tak ada risiko, buat apa aku perlu tandatangani akur terhadap risiko jangkitan sebelum prosedur.

Risiko jangkitan kuman terhadap pesakit diabetes sepertiku (yang turut mempunyai macam-macam masalah penyakit kronik yang lain) sangat tinggi. Kesan kesakitan selepas prosedur tersebut pula sangat lama. Berbulan aku tak mampu duduk normal seperti orang lain. Berjalanpun macam geisha pakai kimono. Hahaha…

Keluargaku pula tak benarkan aku menjalani Bone Marrow Biopsy lagi. Isteri-isteri dan anak-anakku tak benarkan. Anak-anak daraku sahaja yang masih berkecuali, itupun mereka tidak melihat sendiri apa yang aku tanggung. Kalau aku degil lagi kali ini, tak tahulah apa kata mak dan adik-beradikku. Itupun mereka masih tidak tahu aku ada HIV.

Nak buat juga lagi? Belum tentu kali ini sample akan cukup kerana kegagalan telah terbukti melalui pengalaman tersebut. Senang sahaja mereka cuci tangan dengan mengatakan prosedur tak perlu dan fail rawatan hilang.

Katakan dapat result pula, ada kemungkinan didiagnos sebagai pesakit kanser. Antaranya neutropenia, multiple myeloma, leukaemia dan sebagainya yang pernah mereka andaikan sesuka hati sebelum ini.

Jika prosedur sekadar untuk confirmkan punca penyakit atau masalah bacaan darah putihku yang rendah berpunca daripada kesan sampingan pengambilan HAART, sebelum megambil HAART pun bacaannya memang rendah. Itu telah membuktikan bahawa masalah sel darah putihku bukan berpunca daripada kesan sampingan pengambilan ubat-ubatan.

Jika aku didiagnos sebagai pesakit kanser pula, bermakna aku perlu menjalani rawatan chemotherapy atau radiotherapy. Berdasarkan pengalamanku melihat allahyarham abang kandungku sendiri (juga pesakit diabetes) dan beberapa orang sahabat karib yang menjalani rawatan chemotherapy, kualiti hidup dan jangka hayat memang tak lama. Abang sulungku baru saja meninggal akibat kanser bulan Disember yang lalu.

Sebaik sahaja menjalani chemotherapy, mulalah wujud macam-macam kesan sampingan. Terus hilang upaya dalam banyak perkara. Terpaksa pakai pampers, tak mampu bekerja, memandu, pelupa, mendapat jangkitan penyakit-penyakit lain dan sebagainya. Situasi agak berbeza jika pesakit tersebut tidak mempunyai sebarang penyakit kronik lain dan masih muda. Kalau multiple myeloma, anggaran manusia boleh hidup dalam 2-3 tahun sahaja. Lepas tu bye-byelah jawabnya.

    
Daripada pengalaman tersebut, kalau alang-alang umurku dah tak lama, baik aku teruskan sahaja dengan rawatan yang sedia ada dan nikmati sepenuhnya masa berbaki yang masih ada.

Aku jaga kesihatan diri baik-baik, nikmati kehidupan, berikan kebahagiaan dan kenangan manis sebanyak mungkin kepada family, tumpukan pada ibadah, membantu dan berusaha membina pusat perlindungan sementara komuniti, pergi umrah, haji dan tour satu Semenanjung dengan chopper Vulcan 900cc serta beberapa lagi impian kecilku.

(Bilalah pihak Kawasaki Malaysia nak donate Vulcan kepadaku ni, dah banyak kali aku promote Vulcan dia orang. Aku nak pakai pergi masjid dan jalankan kempen kesedaran HIV takkan tak boleh support. Lagipun dia orang boleh tolak income tax. Ini antara impian terakhir aku ni. Takkan nak berkira sangat, hahaha…)

Lebih baik ajal begitu daripada awal-awal sengaja menempah masalah terpeleot atas katil kerana hilang upaya dan menyusahkan orang lain. Hujung-hujung dalam 2-3 tahun kemudian keadaan tetap sama. Sesudah berusaha, doa dan tawakkal, kalau terjadi apa-apa, biarlah masa yang menentukan. Tak gitu si Semah dan Enot?

Itulah antara perkara yang aku luahkan kepada Dr. Iskandar yang kelihatan sangat tenang dan sabar melayan kerenah mengarutku.

Dr. Iskandar menjelaskan bahawa beliau memahami perasaanku dan menghormatinya. Apa yang bakal aku jalani tidak semestinya Bone Marrow Biopsy kecuali itu pilihan terakhir dan atas persetujuanku sendiri.

Usaha beliau lebih kepada untuk membantu menghuraikan punca-punca masalah sel darah putih dan plateletku. Ianya mungkin memberi kesan terhadap bacaan CD4 yang tidak stabil kerana sepatutnya tidak begitu. VL not detected dan tanpa apa-apa masalah buah pinggang, fungsi hati, jantung, dan sebagainya.

Mengikut logic, aku juga berkemungkinan tidak mengalami kanser kerana bacaan sel darah putihku rendah sedangkan lazimnya pesakit kanser mempunyai bacaan sel darah putih yang tinggi. Beliau bimbang masalahku berpunca akibat kesan sampingan penyakit denggi berdarah.

Dr. Iskandar juga memaklumkan bahawa terdapat beberapa prosedur lain untuk mengesan masalahku dan Bone Marrow Biopsy hanya pilihan terakhir. Antaranya melalui cara CT scan dan MRI.

Jika Bone Marrow Biopsy masih perlu dijalankan, aku boleh request bius penuh dan doktor pakar untuk melakukannya kerana purata bacaan gulaku dalam tempoh 3 bulan (HbA1c) sekarang hanya 5.2 sahaja.

Pertemuan bersama Dr. Ahlam Naila pada 12 Mac 2012 nanti hanyalah untuk mendapatkan pandangan beliau tentang masalah sebenar yang aku hadapi. Bagi Dr. Iskandar, kes aku agak rare dan beliau sendiri belum pernah menghadapinya.

Aku akui luahan perasaanku dengan Dr. Iskandar dapat meredakan sekejap tekananku dan membantu aku kembali focus. Selebihnya tawakkaltu ‘alallah!

Selain luahan tersebut, seperti biasa Dr. Iskandar melakukan pemeriksaan kesihatan rutin, menyediakan bekalan ubat dan vitamin, berbincang mengenai masalah-masalah PLHIV di blog dan sebagainya.

Suka atau tidak, sepahit manapun, kehidupan mesti diteruskan. Risiko ada di mana-mana dan perjuangan mesti diteruskan sehingga ke hujung nyawa. Sebagai Muslim, mana boleh berputus asa daripada rahmat Allah. Entah-entah umurku yang paling panjang berbanding semua yang membaca entry ini. Hahaha…

Terima kasih dan jazakallah khier yang tidak terkira kepada Dr. Iskandar dan semua staf KK Jaya Gading. Aku tabik kau orang. Aku tahu kau orang semua kenal aku walaupun kau orang buat-buat muka selamba.

Maklumlah kat fail rawatanku yang berwarna hijau itu terpampang perkataan “FOLDER PENGURUSAN HIV DI PERINGKAT PENJAGAAN KESIHATAN PRIMER (PPHIV)” Tengok warna failpun kau orang dah boleh tahu status aku. Hihihi…

Kepada semua pembaca, ingat, ini bukan cerita untuk cari simpati ya. Aku sekadar meluahkan apa yang aku rasa supaya ada pengajarannya kepada insan lain. PLHIV bangkitlah berjuang. Sekalipun tanpa aku, semoga semangat blog ini menemani perjuangan kita. Tolonglah doa-doakan imanku terpelihara walau apa juga cabaran yang melanda.

Wassalam.

KISAH SITI SEBAGAI PEMBAWA HIV- KERENAH NEGATIF SEGELINTIR KAKITANGAN KKM & PARANOID DALAMAN PLHIV (BAHAGIAN AKHIR)

Sambungan dari sini, sini dan sini,

…..

PENGALAMAN CEASER

Pukul 12.45 ptg aku dibawa ke bilik rawatan kecil untuk memasukkan saluran air kencing. Aku dilayan agak kasar oleh staff nurse tu padahal aku xde pun nak kecoh2.  Dia menjerit aku senyap aje. Aku buat semua yang disuruh. Aku faham mungkin dia letih tetapi tidak bolehlah dia nak jerit dan marah2 org lain. Kita ni pesakit bukan hamba yang boleh dimaki hamun.

1.30 aku ditolak masuk ke dalam bilik bedah. Di situ aku dibius dan setelah ubat bius aku bertindak, pembedahan segera dijalankan. Aku melihat bagaimana anakku dikeluarkan dari rahimku. Mereka membelah dan menjahit kembali rahimku. Alhamdulilah tiada apa yang perlu aku risaukan. Anak aku selamat dikeluarkan pada jam 2.23 ptg dengan berat 2.8kg.

Aku bersyukur dengan kelahiran anakku itu. Aku meminta untuk mencium anakku namun aku tidak dibenarkan. Menitis air mataku namun aku faham, agaknya mereka takut anakku akan dijangkiti sekiranya aku melakukan itu.
             
Aku diberi bantuan pernafasan selama 1 jam disebabkan keadaan aku yang terlalu lemah. Akhirnya aku ditolak keluar dari bilik pembedahan pada pukul 5.30 ptg. Suamiku sedia menunggu. Dia mengucup dahiku dan mengatakan terima kasih kerana sudi melahirkan anak untuknya.

Aku cuma mampu untuk senyum dan aku minta dia pakaikan aku stoking kerana terlalu sejuk. Aku pesan kepada suamiku untuk beri nama anakku itu xxxxx Aku x tahu mcmmana nama itu ada dalam fikiranku tetapi nama itu ilham selepas aku melihat wajah anakku.

Dalam wad suamiku sering memarahi staff nurse tu kerana melayan ku dengan teruk seolah-olah aku terlalu najis untuk mereka. Suamiku mengatakan bahawa dia akan membuat laporan atas layanan yang diberikan kepadaku.

Iye lah hospital kerajaan. Kalau boleh staff nurse tu nak semua orang di situ tahu bahawa aku pembawa HIV +ve. Dia selalu menyatakan benda yang pedas kepadaku. Waktu makanpun dia bagi aku menggunakan polistrin padahal polistrin merupakan salah satu yang boleh mudaratkan kesihatan. X kan pihak hospital tidak tahu yang HIV ni x boleh berjangkit luar daripada darah? Mintak air panas pun x dapat. Dia kata bawak sendiri dari rumah. Takut terkena botol orang lain. Boleh x cam tu???

Suamiku begitu terasa hati dengan diskriminasi pihak hospital. Ikutkan hatinya mahu saja bawakku ke hospital swasta. Bukan tidak mampu, namun aku yang hendak jimat kos di situ. Akhirnya suamiku membuat aduan ke pihak dokter dan pengurusan berkenaan staff itu yang bermulut leser dan pedas itu dan dia telah menerima surat peringatan dari pengurusan hospital.

Bukan nak kenakan dia tapi fahamilah orang-orang seperti kita ni. Jgn menghukum orang sesuka hati sekiranya kita tidak tahu mengenainya. Staff hospital, yang lebih terdedah berkenaan virus ini kenapa masih bertindak seperti ini. Suamiku membuat request staff nurse & dokter untuk menjaga aku dan semua berkenaan kesihatan aku dia tidak mahu diwar-warkan. Dia nak semua mengenai aku dirahsiakan dari keluarga. Hanya aku dan dia sahaja yang perlu tahu.

KEADAAN ANAKKU

Anakku ditahan di wad untuk perhatian selanjutnya. Selama 7 hari. Bukan aku x boleh nak tunggu tapi untuk apa anak aku ditempatkan disitu lama-lama? Hanya ambil darah sahaja. Bukan x boleh nak berulang ambil darah dan bukan x boleh aku bagi ubat kepada anak aku setiap 6 jam seperti arahan dokter. Anak aku mestilah aku akan jaga sepenuh hati aku. X kan tergamak aku nak anak aku sakit disebabkan kecuaian aku.

Dokter nak anak aku warded selama mungkin. Dia dah dapat result anak aku –ve patutnye boleh bagi aku bwk anakku pulang. Setiap hari aku akan duduk di tepi katil anak ku. X pernahku sentuh anakku itu disebabkan nurse yang jaga selalu jerit kat aku. X bagi aku pegang anak aku. Kenapa? Aku cuma boleh tengok dari jauh aje. Jiwa aku memberontak.
           
Aku sedih. Susu di dada ku begitu banyak namun aku tahu aku tidak boleh beri kepada anakku. Dokter telah memberi kaunseling peribadi kepadaku. Suami menenangkan aku. Ibu bapa yang dalam bilik itu mula memandang serong kepadaku dan suami. Akhirnya aku xdapat tahan sebak kat dada aku. Aku kalah akhirnya.

Suamiku mendapatkan kepastian dokter adakah penyakit aku ini boleh berjangkit melalui sentuhan dan brg2 terpakai? Jawapan dokter tidak. Suamiku bwk staff nurse yang jerit kepadaku jumpa dengan dokter dan dia mengaku salahnya. Suamikku terlalu melindungi dan sayangkan aku. Hari ke7 suami meminta anakku dikeluarkan dari wad dan akhirnya berjaya menguruskan proses mengeluarkan anakku tetapi perlu ikut temujanji yang telah ditetapkan.

WAKTU BERPANTANG

Aku berpantang d irumah mertua ku. Itu kehendak suamiku. Dia x nak aku berada di kampungku kerana aku di kawasan kampung dan berkenaan statusku mudah diketahui orang sekiranya aku di situ berbanding di tempatnya.

Aku turut aje. Ibu mertuaku menjaga aku dengan penuh kasih sayang namun dia heran kenapa aku xsusukan anak aku. Suami aku terpaksa berbohong dengan mengatakan bahawa dokter x izinkan atas sebab kesihatan aku yang belum stabil. Hehehe... kelakarkan!

Begitu sekali suamiku hendak melindungi aku. Dia mendaftar aku di klinik terdekat dan dia memberi tahu staff nurse tu agar tidak memberitahu ape2 kepada keluarganya. Aku habiskan masa berpantang di rumah keluarganya. Genap hari ke 44 suamiku hantar aku pulang ke rumah orang tuaku kerana dia hendak pulang semula ke Sabah.

Hati aku sedih sangat. Namun nak buat mcm mana. Dia perlu menjalankan tugasnya. Aku redha aje. Aku jalani hari seperti biasa. Dalam pada ini memang terasa sangat dengan kempen kerajaan nak para ibu menyusukan anak mengunakan susu badan. Dengan menaikkan harga susu anak usia bawah dari 1 tahun, tidak terfikirkah orang2 kerajaan untuk memberi perlepasan kepada anak2 orang seperti aku? Anakku minum susu soya..Isomil ur Snow. Itu yang pakar kanak2 suggest kepada suamiku.
           
Harga begitu mahal. Aku bersyukur kerana kami berdua ada pendapatan untuk menampung susu anak. Habis orang yang dok merempat sana sini,  yang tidak mampu untuk membeli?? Bagaimana? Terpaksa mereka member susu mereka dan kesannya anak mereka turut dijangkiti. Kesian mereka. Aku bersyukur kepada Allah kerana dia mengambil kesihatanku tetapi dia memberi ketenangan dan kesenanganku di dunia.

TAMAT PANTANG

Aku mengambil cuti 3 bulan untuk menjaga anakku. Aku tinggalkan anakku di kampung agar orang tu ku menjaganya. Bukan sengaja aku nak tinggalkan tetapi suami hendak aku sesuaikan diri sendiri kemudian baru bawak anak aku. Setiap bulan aku balik ke kg. Perjalanan jauh 375 km aku anggap seperti dari Seremban ke KL je. Nak seribu daya. X nak seribu dalih.

Aku meneruskan kehidupan aku seperti biasa. Ingin aku bawak anak ku itu namun keluarga berkeras untuk membela anak ku.Bukan tidak percaya pada keluarga namun hati ibu mana nak lepaskan anak. Setiap kali waktu perubatan dia aku mestikan diriku untuk ada dengan anak aku.

Aku nak tahu ape yang anak aku buat. Aku terus dengan perubatan hospital. Aku mendapatkan kaunseling dan ubat-ubatan. Setiapkali aku menerima ubat, aku akan pulangkan balik ke farmasi selepas aku cabut nama. Aku x sedia lagi nak guna ubat hospital. Maaf bukan berlagak namun aku masih ingin mencuba yang lain.

BERITA GEMBIRA

Anakku menjalani ujian darah kali ke 3. Sekiranya dia sihat dia tidak perlu lagi untuk mengambil ubat RETROVIR. Setiap hari dan malam aku buat solat hajat agar anakku sihat. Aku tidak sanggup melihat penderitaan yang ditanggung oleh anakku. Keputusan ujian darah menunjukkan bahawa anakku sihat dan sedikit pun tidak mengikut gen aku. Syukur Alhamdulillah.

30.04.2012.

Apabila anakku 7 bulan aku membawanya balik ke rumahku di Seremban. Benarlah seperti kata suamiku bahawa bukan mudah untuk menjaga bayi yang sendirian. Namun aku tetap tabah untuk terus bersama dengan anak ku. Dahlah ayah jauh, biarlah aku berkorban untuk menjaganya. Sekurang2 aku ada ketika dia perlukan aku.
           
Rasa seronok sangat bile tengok anakku membesar dengan pantas dan dia cukup berdikari. Begitu senang menjaganya. Hilang tention kerja aku. Dia yang hiburkan aku di kala aku sepi.
           
Aku meneruskan rawatanku dengan pakar kerajaan. Aku mengikut segala nasihat darinya. Bukan ape, aku mahu sihat. Namun ubat-ubatan tidak pernah aku telan. Aku simpan dan ada masa akanku pulangkan ke farmasi di hospital yang berbeza. Bukan niatku untuk menipu dokter tapi aku amat takut kesan sampingan yang pakar farmasi katakan.
           
Aku juga telah berhenti membuat rawatan di Bangi disebabkan kekangan kewangan. Namun aku meneruskan rawatan di klinik pakar. Bukan apa aku sekadar ingin mendapatkan khidmat nasihat dan memastikan bahawa aku sihat sentiasa..

Ini sahaja yang mampu untuk ku titipkan. Harap teman2 dapat tahu bahawa yang ‘Di atas’ telah mencorakkan hidup kita seeloknya. Dia lebih tahu apa yang terbaik untuk kita. Sama2 lah kita berdoa agar kita dapat kembali kesihatan kita yang telah hilang ini. Insya-Allah..


AHP: Begitu banyak erti perjuangan dan pengorbanan yang Siti telah tempuhi. Tahniah dan sama-samalah kita mengambil pengajaran.

Cuma aku tidak setuju apabila Siti mengambil risiko yang sangat yang tinggi menolak rawatan HAART terutama ketika hamil. Alhamdulillah dengan limpah dan inayahNya zuriat Siti bebas HIV kali ini tetapi  belum tentu di lain masa. Virus tidak tidur sekalipun badan kita masih muda dan kuat.

Selaku pemilik blog, isu ini terlalu subjektif untuk diperbincangkan secara terbuka demi menjaga maruah Siti suami isteri. Mungkin mereka masih tidak jelas tentang risiko yang bakal mereka tempuhi. Ramai di kalangan PLHIV berpendirian sama. Sanggup menzalimi diri sendiri, pasangan dan zuriat tanpa disedari. Lagipun Siti dan suami tidak bertanyakan pendapat peribadiku melalui emel dalam soal ini.

Aku hormati setiap perbezaan pendapat individu. Kita sekadar saling berkongsi dan menasihati. Apa-apapun aku berharap sahabat-sahabat PLHIV dan pasangan mesti clear tentang maksud rawatan Islam, rawatan alternative dan rawatan complementary.

Aku buka pandangan kepada para pembaca. Pilihan di tangan masing-masing.