 |
| Dr. Zaiton binti Yahaya |
Ketika di Sandakan baru-baru ini, aku diminta oleh Dr.
Zaiton Yahaya, Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan untuk menyediakan laporan
ringkas mengenai pengalamanku bertemu dengan beberapa orang komuniti berkongsi
sokongan dan pengalaman. Berikut adalah laporan tersebut untuk renungan dan
pengajaran kita bersama. Laporan yang dikongsikan ini berbeza sedikit dengan
laporan asal atas hak-hak kerahsiaan seseorang ODHA dan rasional tertentu.
Punca-punca jangkitan juga tidak ditanyakan kerana
hanya akan menambahkan lagi diskriminasi dan judgemental. Walau bagaimanapun, cukuplah kalau aku katakan ada
sebahagian daripada mereka menjadi mangsa keadaan yang sangat menyedihkan. Sudah
tentu langkah pencegahan lebih baik daripada merawat.
Tarikh: 9
Disember 2013
Hari: Isnin
Tempat: Bilik
Mesyuarat Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan
Masa: 9:00
pagi – 12:30 tengah hari
Objektif: Sokongan moral, menyelami rasa hati dan
keperluan ODHA sekitar Sandakan untuk merancang penambahbaikan perkhidmatan
Info Umum:
Bertemu dengan 5 ODHA tetapi hanya 4 orang yang sempat
ditemubual untuk didokumentasikan kenyataan mereka. Keempat-empat ODHA tersebut
ialah 3 orang surirumah dan seorang mak nyah.
Soalan-soalan yang ditanyakan adalah difikirkan wajar
terhadap setiap individu mengikut giliran dan mereka sangat terbuka apabila
bersetuju sesi tersebut turut didengar oleh sahabat-sahabat yang lain sebagai
pengajaran.
ODHA 1
Suzan (bukan nama sebenar), seorang surirumah bukan Muslim.
Berusia hujung 20an dan mempunyai seorang anak berusia 2 tahun yang bebas HIV.
Suami negatif dan sangat supportive terhadap
beliau sebagai ODHA. Telah didiagnos sebagai ODHA selama 2 tahun.
Apa perasaan anda sebaik sahaja didiagnos
sebagai ODHA?
Sebaik sahaja
didiagnos, saya rasa sangat terkejut dan sedih. Saya bingung tentang peluang
hidup dan masa depan saya. Saya risaukan jangkitan terhadap bayi yang sedang saya
kandung ketika itu dan penerimaan suami terhadap saya. Saya menyendiri dan
turut risau sekiranya jangkitan tersebut akan membahayakan ahli keluarga saya
yang lain kerana kawan saya berkata bahawa HIV boleh berjangkit melalui udara.
Mereka berkata, jika saya tinggal dalam sebuah bilik, virus HIV boleh
berjangkit kepada mereka yang memasukinya.
Apakah antara sikap ahli keluarga atau
masyarakat yang membuatkan anda berasa sangat sedih sehingga sekarang?
Saya sangat
terkilan apabila dikatakan bahawa ODHA seperti saya tidak boleh bergaul dengan
masyarakat kerana membahayakan orang lain. Saya terpaksa menerima pelbagai anggapan
negatif, sedangkan bukan saya yang mahukan jangkitan tersebut. Saya sendiri
bingung bagaimana dan bilakah masanya saya terdedah kepada jangkitan dan
sebagainya.
Pada peringkat
permulaan, keluarga saya mengasingkan peralatan makan minum saya. Masakan yang
saya masak tidak disentuh sehingga ianya membuatkan saya merajuk dan berasa
sungguh sedih. Lama-kelamaan mereka mula menerimanya apabila saya terangkan
bahawa “sakit” seperti saya tidak membahayakan orang lain. Saya terangkan
kembali kepada mereka apa yang telah Dr. Zaiton terangkan kepada saya.
Jadi, semua ahli keluarga mengetahui
status anda sebagai ODHA?
Ya, keluarga
saya tahu dan mereka menerimanya tetapi saya dan suami merahsiakannya daripada
pengetahuan keluarga suami saya (mertua) kerana bimbang berlaku salah faham.
Bagaimana dengan penerimaan kawan-kawan?
Hanya seorang
kawan yang mengetahui status saya, tetapi dia dapat menerimanya dengan baik.
Jika jiran-jiran dan masyarakat
sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah anda yakin bahawa mereka
dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?
Mungkin mereka
tidak mahu bergaul dengan saya.
Adakah itu sekadar andaian atau memang pernah
diketahui melalui pengalaman ODHA yang lain?
Jika salah faham
tersebut pernah berlaku dalam keluarga saya sendiri, apatah lagi jika dengan
orang lain. Saya faham mentaliti masyarakat sekeliling saya.
Bagaimana dengan sokongan sesama
komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?
Tiada sokongan
komuniti. Hanya bersendirian kecuali melalui Dr. Zaiton dan SAGA (Sandakan AIDS
Support Group Association).
Adakah anda yakin bahawa jika sesama
komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain, ianya sangat
berkesan?
Ya, saya yakin
ianya sangat berkesan kerana mereka lebih faham perasaan sesama sendiri.
Pada pendapat anda, kenapakah sukar
untuk mendapat sokongan komuniti di sini?
Mungkin kerana
mereka terlalu menjaga kerahsiaan status dan kabur tentang bagaimana cara untuk
membentuk sokongan sesama sendiri.
Adakah melalui perkongsian ini anda mula
mendapat sedikit idea untuk membentuk kumpulan sokongan sesama komuniti?
… (Diam dan
tersenyum kerana mungkin tidak memahami kehendak soalan atau sukar untuk
menghuraikan jawapan)
Bagaimana dengan peranan dan sokongan
SAGA setakat ini?
Bagus. Banyak
memberikan sokongan. Saya berharap pihak SAGA dapat bimbing kami membentuk
sokongan sesama komuniti.
Apa harapan anda terhadap kawan-kawan
senasib di Sandakan?
… (Diam dan
tersenyum kerana mungkin tidak memahami kehendak soalan atau untuk menghuraikan
jawapan)
ODHA 2
Rose (bukan nama sebenar), seorang mak nyah. Muslim. Berusia
30an. Telah didiagnos sebagai ODHA lebih kurang 5 tahun.
Adakah keluarga anda mengetahui status
anda sebagai ODHA dan bagaimana penerimaan mereka?
Saya didiagnos
sebagai ODHA semasa dimasukkan ke sebuah hospital akibat jangkitan penyakit
opportunistic. Ya, beberapa orang ahli keluarga saya tahu. Walaupun pada
permulaannya mereka marah dan sedih, tetapi mereka akhirnya menerima saya. Mereka
menasihati saya supaya mendapatkan rawatan dan mereka tidak pernah mengasingkan
saya seperti yang Puan Suzan lalui sebelum ini.
Tetapi kadangkala
sedih juga apabila sesekali saya melakukan kesilapan akibat kesalahan yang
lain, mereka masih ungkit tentang punca saya dijangkiti HIV. Saya akui kesalahan
saya kerana pernah melakukan aktiviti berisiko dan memang patut menerima ujian ini,
tetapi tidak perlulah diungkit pada perkara yang tidak lagi boleh saya ubah. Kerana
itu saya lebih selesa hidup sendiri daripada tinggal bersama keluarga.
Bagaimana dengan penerimaan kawan-kawan?
Saya sedih
dengan penerimaan kawan-kawan sendiri (mak nyah). Mereka sepatutnya lebih
memahami, tetapi sebaliknya mula menyebarkan status saya. Sebahagian yang lain
menjauhkan diri sehingga saya rasa terasing dan menyendiri. Segelintirnya pula
menjadikannya sebagai ‘senjata’ untuk menyekat persaingan sesama sendiri dalam
urusan harian demi kelangsungan hidup ketika itu. Sebenarnya tekanan lebih
banyak saya terima daripada sesama mak nyah sendiri.
Bagaimana ahli keluarga mula faham dan
menerima anda?
Saya terangkan
tentang cara jangkitan kepada mereka. Lagipun saya ahli keluarga mereka sendiri
dan setelah satu tempoh tertentu, mereka menerima saya sekadar seadanya.
Bagaimana dengan penerimaan masyarakat?
Mereka tidak
mengetahuinya jadi saya tidak menghadapi tekanan tersebut. Tetapi
mentang-mentanglah hanya kerana saya seorang mak nyah, mereka kadang-kadang menuduh
orang-orang seperti kami semestinya dijangkiti HIV. Sudah tentu saya sedih
apabila mereka berkata begitu kerana kebetulan saya memang seorang ODHA.
(Ketawa)
Pihak manakah yang banyak menyokong anda
menjalani kehidupan secara positif di sini (Sandakan)?
Keluarga dan
SAGA. Bahkan pihak SAGA menasihatkan saya supaya menyembunyikan status sebagai
ODHA daripada kawan-kawan untuk mengelakkan tekanan yang tidak perlu.
Sebenarnya saya tidak kisah mendedahkan status sebagai ODHA kerana saya tahu
kita tidak membahayakan sesiapa. Saya tahu sesama mak nyah sendiri tidak jelas
tentang punca jangkitan dan paranoia melulu.
Adakah anda yakin bahawa jika sesama
komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain ianya sangat
berkesan?
Sangat setuju.
Apa harapan anda terhadap kawan-kawan
senasib di Sandakan?
Kami perlu
sama-sama membentuk kumpulan sokongan yang terdiri daripada sesama ODHA dan
berharap pihak SAGA dapat membimbing kami melaksanakannya.
ODHA 3
Tanti (bukan nama sebenar), seorang surirumah. Muslim.
Berusia hampir 20an dan mempunyai seorang anak bebas HIV. Suami negatif dan
sangat menyokong dan memahami beliau sebagai ODHA. Telah didiagnos sebagai ODHA
selama 2 tahun.
Apakah antara sikap ahli keluarga atau
masyarakat yang membuatkan anda berasa sangat sedih sehingga sekarang?
Ada, ketika
baru sahaja melahirkan anak di hospital. Seorang jururawat bertanya kepada saya
dengan sinis, “Berapa lelaki telah kau tiduri?” Dia fikir saya melacur. Saya
hanya diam dan hampir menangis. Patients lain memandang saya dan tidak bercakap
dengan saya. Terus tersebar berita di kalangan sesama jururawat dan patients di
wad yang sama bahawa saya mendapat HIV akibat melacur. Jururawat tersebut
sangat kurang ajar.
Adakah anda membuat aduan dan laporan
tentang kes tersebut kepada pihak atasan hospital atau kepada Dr. Zaiton?
Tidak. Saya
terlupa dan tidak tahu bagaimana cara untuk melaporkannya selepas itu. Saya
terlupa nama jururawat tersebut tetapi masih ingat rupanya. Jururawat yang
pakai baju biru dan ada name tag. Katanya lagi, “Kau kan sudah bersuami, kenapa
masih mencari lelaki lain?”
Bagaimana dengan penerimaan keluarga dan
masyarakat?
Keluarga sangat
menyokong dan memahami saya kerana mereka tahu saya bukanlah pengamal aktiviti
berisiko. Masyarakat pula tidak tahu saya adalah ODHA, jadi mereka menerima
saya seperti biasa sahaja. Saya juga banyak menerima sokongan daripada suami,
Dr. Zaiton, dan SAGA.
Bagaimana dengan respon suami sebaik
sahaja beliau mengetahui anda ODHA?
Saya telah tahu
saya dijangkiti HIV sejak belum berkahwin. Apabila suami mahu mengahwini saya,
ibu saya meminta beliau berjumpa Dr. Zaiton untuk mendapat penjelasan dan
kaunseling sebelum meneruskan hasrat. Alhamdulillah suami saya tetap menerima
saya sekadar seadanya.
Bagaimana dengan sokongan sesama
komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?
Ini adalah
pertama kali saya berpeluang berjumpa rakan-rakan senasib.
Pada pendapat anda, kenapakah sukar
mendapatkan sokongan rakan-rakan sama senasib di Sandakan?
Mungkin akibat
malu dengan status dan tidak tahu bagaimana mahu memulakannya.
Jika jiran-jiran dan masyarakat
sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah mereka dapat menerima
anda dan keluarga seperti biasa?
Mungkin mereka
akan pandang hina.
Adakah pendapat tersebut berdasarkan
andaian atau bukti?
Berdasarkan apa
yang media massa paparkan terutama drama-drama Melayu dan itulah yang
masyarakat faham sekarang.
ODHA 3
Aina Safirah @ Minoh (bukan nama sebenar), seorang
surirumah. Muslim. Berusia hujung 40an dan mempunyai 10 orang anak bebas HIV.
Suami juga ODHA. Telah didiagnos HIV positif selama 8 tahun.
Apa perasaan anda sebaik sahaja
didiagnos sebagai ODHA?
Geram terhadap
suami kerana saya tahu punca jangkitan sudah tentu daripada beliau. Memanglah
ada juga rasa sedih dan risau, tetapi tanggungjawab terhadap anak-anak
menyebabkan saya tidak sempat memikirkan perkara yang remeh-temeh. Hidup mesti
diteruskan dan saya percaya setiap ujian Allah mesti ada jalan penyelesaiannya.
Sebagai seorang Muslimah, saya berpegang kepada nilai tersebut.
Adakah keluarga anda mengetahui status
anda sebagai ODHA dan bagaimana penerimaan mereka?
Kami membuat
keputusan untuk memaklumkannya kepada anak sulung kami kerana walau
bagaimanapun, beliau tetap perlu tahu. Anak-anak dan ahli keluarga yang lain
tidak tahu. Alhamdulillah kami tidak berdepan sebarang masalah dalam soal
tersebut.
Jika jiran-jiran dan masyarakat
sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah anda yakin bahawa mereka
dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?
Saya tidak
mendedahkan status saya sebagai ODHA, jadi saya tidak menghadapi apa-apa
masalah. Cuma sesekali apabila mereka bercerita tentang isu HIV selepas membaca
akhbar atau menonton televisyen dan stigma, saya cuba memperbetulkan salah
faham tersebut. Memang terasa sakit hati juga apabila ODHA dianggap sebagai
sehina-hina manusia.
Bagaimana dengan sokongan sesama
komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?
Tiada kecuali
Dr. Zaiton.
Adakah anda yakin bahawa jika sesama
komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain ianya sangat
berkesan?
Saya sangat
yakin cara tersebut sangat membantu kerana kita lebih faham nasib sesama
sendiri.
Pada pendapat anda, kenapakah sukar
untuk mendapat sokongan komuniti di sini?
Mungkin kerana
mereka tiada bimbingan untuk melaksanakannya.
Apa harapan anda terhadap kawan-kawan
senasib di Sandakan?
Saya sangat berharap
sokongan sesama komuniti dapat dilaksanakan terutama untuk bantu kawan-kawan
yang baru didiagnos sekaligus dapat mengurangkan penularan jangkitan. Ianya juga
untuk memastikan ODHA menjalani rawatan serta meneruskan kehidupan seperti
biasa.
 |
Kaum Cina Sandakan turut membantu kempen
menentang salah faham
dan
pencegahan jangkitan baru HIV |
Rumusan
Saya berpendapat mereka memang sangat memerlukan
sokongan sesama ODHA sendiri, tetapi kabur untuk melaksanakannya. Walau
bagaimanapun, tahniah kepada Dr. Zaiton Yahaya dan pihak SAGA atas segala jasa yang
tidak terhingga. Mereka memperakui peranan dan jasa yang pihak SAGA telah
laksanakan.
Cadangan Penyelesaian:
1.
Membentuk
jaringan asas dan membina rasa kekitaan melalui kelompok kecil dengan merancang
aktiviti seperti ziarah sesama sendiri, pot
luck, kumpulan Whatsapp, FB secret
group dengan profile yang khas,
dan SMS.
2.
Menyediakan
wakil atau menghantar wakil SAGA atau menjemput professional trainers untuk melatih mereka membina support group. Pejabat SAGA mungkin
antara tempat yang paling sesuai untuk melakukan aktitiviti berkaitan. Latihan
dalam bentuk rekreasi komuniti dan latihan dalam kumpulan (LDK) sangat sesuai.
3.
Kesemua
yang ditemubual menunjukkan keterujaan dan berminat dengan support group jika diadakan di tempat yang sesuai, selesa, dan
selamat (kerahsiaan status).
Itu sahaja untuk perkongsian kali ini. Moga kita
berjumpa lagi.
Aku, hamba-Nya yang dhaif,
Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP
Facebook: Ahp Pie
Info Berkaitan:
Laman Web Rasmi PPWM:
No. Akaun PPWM:
Bank: Maybank
Nombor Akaun: 5560 5750 3949
Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive
Warriors Malaysia
Para pembaca boleh berkongsi pengalaman
melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga
dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk
menyertai, sila hubungi admins yang berikut:
Abd. Shukor Mohd Yunus: shux@positivewarriors.org
