Pendahuluan
Sebaik sahaja didiagnos sebagai Orang yang Hidup dengan HIV (ODHA), individu dan ahli keluarga terapat biasanya berdepan dengan isu yang hampir sama. Mereka biasanya buntu untuk berdepan dengan isu tersebut. Jadi, diharapkan perkongsian ini dapat mengurangkan sedikit kekusutan mereka.
Perkongsian ini sudah terlalu kerap aku kongsikan tetapi sentiasa sahaja mendapat pertanyaan yang sama. Tidak mengapalah. Kali ini aku jadikan entri wajib. Terpampang sepanjang masa di wall blog. Tanya juga nanti, aku minta sahaja yang berkenaan rujuk di sini. Perkongsian ini aku yakin lengkap sebagai panduan asas kepada semua untuk memahami HIV.
Memahami HIV dan apa itu AIDS secara asas
Kita mudahkan sahaja. HIV cuma nama bagi virus yang berada dan hanya mampu bertahan dalam tubuh manusia sahaja. Virus HIV sangat lemah tetapi sehingga sekarang belum mampu disembuhkan sepenuhnya. HIV bukan penyakit, tetapi cuma nama virus. Samalah sahaja dengan apa-apa virus pun.
Yang pasti, HIV boleh dirawat seperti pesakit-pesakit kronik lain seperti pesakit diabetes, jantung, darah tinggi dan sebagainya. HIV bukanlah bahaya jika dengan rawatan dan kefahaman yang betul.
AIDS adalah nama singkatan kepada sekumpulan jenis-jenis penyakit yang biasa menyerang ODHA akibat imuniti mereka yang lemah. Terdapat lebih kurang 30 jenis penyakit. Penyakit-penyakit ini boleh berlaku kepada sesiapa sahaja tetapi apabila berlaku kepada ODHA, ianya mungkin sebahagian tanda-tanda AIDS seperti TB, kanser, kayap dan sebagainya.
AIDS masih boleh dirawat, dan dengan rawatan yang betul, AIDS dianggap tidak berlaku. Jadi, tidak tepat apabila kita anggap AIDS sebagai satu penyakit HIV peringkat akhir dan penamat kehidupan seseorang ODHA.
Jika begitu, kenapa terdapat ramai ODHA yang berkudis, kurus kering, tidak bermaya dan sebagainya?
Hello, pesakit apa sekalipun jika tanpa rawatan akan berdepan isu yang sama. Jika tidur bergelimpangan di tepi jalan, tidak mendapat rawatan dan kekal mengamalkan cara hidup yang tidak sihat, sama sahaja. Kereta kebal pun boleh berkarat, tahu?
Jangan hanya bayangkan ODHA seperti yang ditonton di media massa berfikiran zaman batu. Penulis blog yang anda baca sekarang ini adalah ODHA. Engineer, guru, ustaz, imam, pensyarah, CEO, Datuk, Datin, wartawan, doktor, jururawat, wartawan, akauntan, dan sebagainya ramai yang hidup sebagai ODHA. Badan mereka sihat walafiat dan ramai yang menjalani hidup selesa dan mewah. Jangan pandang sebelah mata ya.
Punca-punca jangkitan
Pusinglah satu dunia, punca jangkitan HIV hanya melalui 4 cara:
- Melakukan apa juga jenis hubungan seks berbilang pasangan tanpa langkah pencegahan jangkitan.
- Melalui perkongsian jarum suntikan atau disuntik dengan virus yang dicemari HIV.
- Zuriat kepada pasangan ODHA tanpa rawatan dan langkah-langkah pencegahan jangkitan.
- Melalui transfusi darah atau pemindahan organ (jarang berlaku)
Jadi, jangan peningkan kepala. Tidak akan berlaku jangkitan HIV selain dengan cara tersebut.
Tidak ada jangkitan melalui hubungan kasual. Berpeluk, berkucupan, berkongsi pakaian, merawat, berbual, bersukan, tidur sekatil, bergurau, makan makanan yang disediakan oleh ODHA, digigit nyamuk yang sama, bersalaman, bersentuhan, atau apa-apa sahajalah perkara mengarut lain yang boleh anda fikirkan. Selain 4 cara tadi, tidak akan ada risiko jangkitan HIV.
Jika isteri ODHA bukan seorang HIV positif, sudah pasti anak-anak mereka juga negatif. ODHA yang telah didiagnos positif tidak perlu risau tentang risiko jangkitan terhadap anak-anak kecuali tanpa pengetahuan anda mereka sendiri melakukan aktiviti berisiko.
Terdedah sahaja di udara, virus HIV akan mati. Terkena luka ODHA dan kulit anda terdapat sedikit rekahan pun bukan isu. Virus cuma mampu survive di dalam tubuh ODHA. Kalau sudah penakut sangat, jangan berteka-teki. Pergilah lakukan ujian saringan HIV.
Jangan tanya aku tentang peratusan kemungkinan jangkitan apabila anda telah terdedah dengan aktiviti berisiko. Aku boleh sahaja katakan bahawa tiada jangkitan melalui cara seks oral (tanpa pancutan air mani ke dalam tubuh) atau melalui aktiviti seks menggunakan kondom tetapi aku bukan Tuhan. Human error tetap berkemungkinan berlaku. Sekecil mana pun risiko, jangan berteka-teki dan menunggu simptom.
Jawapan aku standard, jika ragu-ragu, “Sila jalani Rapid Test di mana-mana sahaja Klinik Kesihatan, hospital dan makmal darah swasta.” Jangan harap aku akan memberikan jawapan yang menyenangkan hati. Kalau tetap tidak berpuas hati dengan result tersebut, sila buat ujian sehingga sehingga puas hati. Selagi tidak puas hati, buatlah semahu-mahunya. Maaf ya, memang nakal sikit statement aku ini.
Apa yang saya perlu fahami apabila saya atau ahli keluarga saya didiagnos HIV positif?
Begini. Seseorang itu boleh didiagnos positif sama ada dengan simptom atau tanpa simptom. Dengan simptom bermakna mungkin mereka didiagnos positif semasa dimasukkan ke hospital akibat penyakit-penyakit lain seperti TB, hepatitis atau apa juga penyakit kelamin.
Tanpa simptom mungkin semasa mereka menjalani ujian saringan HIV untuk urusan pra perkahwinan, untuk memulakan karier, atau menderma darah.
Antara kedua-duanya, tanpa simptom lebih bernasib baik kerana lazimnya mereka masih dalam keadaan sihat, mudah dirawat dan belum tentu memerlukan rawatan HAART. Tetapi tetap berisiko menjangkitkan virus kepada pasangan seks jika tanpa langkah-langkah pencegahan.
Apakah reaksi normal sebaik sahaja seseorang didiagnos sebagai ODHA?
Sama seperti pesakit-pesakit kronik lain, sudah tentu mereka akan alami grief reaction. Mereka alami kejutan, penafian, kekeliruan, ketakutan, kompromi dan akhirnya mula menerima kenyataan hidup.
Disebabkan sering dikaitkan dengan isu moral dan agama, antara yang paling lazim seseorang ODHA rasa ialah maruah diri mereka hilang serta-merta. Sebanyak mana pun mereka faham tentang HIV, sebaik sahaja didiagnos, mereka pasti hilang punca dan perlu diyakinkan hatta dalam sekecil-kecil perkara asas.
Mereka mungkin terbayangkan penghinaan, hayat yang tidak panjang, disisih masyarakat, visual-visual penuh jijik tentang nasib ODHA, ‘mandi klorok’, aib kepada keluarga, hilang masa depan, dan segala macam perkara yang negatif.
Ketika ini, sebaik-baiknya ahli keluarga atau sahabat perlu memberikan sepenuh perhatian dan sokongan, dan fahami emosi mereka yang tidak stabil. Jangan mendesak untuk mengetahui punca jangkitan kerana kemungkinan besar mereka akan berbohong dan menambah tekanan masing-masing. Pada peringkat ini, helah bela diri akibat penafian (denial) adalah normal.
Apabila keadaan sudah tenang, terpulanglah kepada anda. Sebagai pasangan dan bakal pasangan, anda berhak mengetahuinya. Selain daripada pasangan, sebaiknya abaikan sahaja kerana perkara yang lepas bukan lagi isu. Ianya akan lebih menggalakkan judgemental.
Jadilah pendengar yang baik. Cuba dapatkan bantuan daripada golongan profesional seperti doktor, kaunselor bertauliah, atau kumpulan sokongan komuniti yang berpengalaman.
Bagaimana mahu membantu ahli keluarga atau sahabat yang didiagnos sebagai ODHA?
Layan mereka seperti biasa. Jangan sesekali tunjukkan sikap menjauhkan diri atau mula meletakkan beberapa batas tertentu seperti mengasingkan pinggan, gelas, sudu garfu, melarang mereka menyentuh kanak-kanak dan sebagainya kecuali anda adalah pasangan seks mereka.
Kepada pasangan seks (suami atau isteri), sila jalani ujian HIV dan lain-lain ujian penyakit kelamin seberapa segera. Hindari seks sementara waktu sehingga anda jelas tentang isu-isu asas jangkitan dan tahu status kesihatan anda. Jika anda bukan pasangan seks seperti ibu bapa dan adik beradik, anda melakukan kesilapan besar jika bersikap begitu.
ODHA yang menerima rawatan tidak membahayakan anda sebaliknya anda yang bahayakan mereka kerana ada kemungkinan imuniti mereka masih rendah. Jangan sesekali apabila mereka terbersin, anda terlompat melarikan diri seperti peserta sukan olimpik yang mendapat tempat pertama. Kalau aku tampar laju-laju nanti, kau orang marah pula.
Cari dan fahami beberapa info asas tentang HIV. ODHA sendiri sepatutnya jujur dengan diri sendiri. Janganlah terlalu pentingkan diri sehingga membahayakan orang lain.
Jika anda seorang Muslim, sudah tentu melihat ujian Allah ini sebagai satu tanda didikan dan kasih sayang Allah adalah sebaik-baik sumber kekuatan. Muhasabah diri dan perbaikilah hubungan dengan-Nya. Itulah sumber kekuatan sebenar kita.
Ingat, di sebalik HIV bukan sahaja ODHA, tetapi ramai lagi yang turut menjadi mangsa akibat salah faham. Mereka adalah pasangan, anak-anak dan kaum keluarga mereka. Jangan cepat menghukum. ODHA berhak dibimbing, diberikan sokongan untuk meneruskan kehidupan dan mendapat rawatan. Kejahilan adalah punca sebenar menularnya HIV dan berleluasanya fitnah. Banyak lagi penyakit-penyakit yang jauh lebih bahaya dan menghadapi stigma berbanding HIV.
Rawatan HIV
Rawatan HIV mudah sahaja. Rawatannya kaunseling dan farmakologi. Jika terdapat jangkitan yang merupakan pakej kepada HIV seperti STD atau memang telah sedia mengidap penyakit-penyakit kronik lain seperti diabetes, ianya memerlukan rawatan yang lebih sedikit.
Bagaimana rawatan farmakologi mampu merawat HIV?
Secara ringkas, rawatan farmakologi HIV yang paling umum ialah HAART. Apabila seseorang dijangkiti HIV, virus akan membiak di dalam tubuh. Bacaannya diukur melalui istilah yang dinamakan Viral Load. Virus memerlukan perumah dan perumah tersebut ialah sistem pertahanan badan yang biasanya diukur melalui bacaan yang dinamakan CD4.
Untuk membiak, virus memusnahkan sistem pertahanan badan (CD4) secara beransur-ansur. Walau bagaimanapun, CD4 boleh turun atau naik bergantung kepada kesihatan individu. Tidak semestinya disebabkan oleh HIV semata-mata.
Sebelum memulakan rawatan HAART, doktor akan menganalisis beberapa kondusi kesihatan seseorang ODHA termasuk melalui ujian CD4. Secara umum, apabila bacaan CD4 ODHA lelaki bawah daripada 350 dan perempuan bawah daripada 250, ODHA tersebut mengandung, perlu berkahwin, mahu mendapatkan zuriat dan sebagainya, rawatan HAART akan dimulakan.
Ingat ya. Virus terdapat di dalam air mani, tetapi tidak di dalam sperma.
Kepatuhan terhadap rawatan biasanya akan menyebabkan virus mampu ditekan sehingga ke tahap undetectable. Ini bermakna rawatan HAART adalah berkesan dan ODHA dianggap sama seperti individu non-ODHA lain. Bacaan CD4 penting sebelum memulakan rawatan, tetapi bacaan Viral Load adalah lebih penting selepas rawatan bermula.
Bagaimana mahu memulakan rawatan?
Di hospital, bahagian ID (Infectious Diseases). Jika anda didiagnos di hospital atau klinik kerajaan, urusan seterusnya telah mempunyai Standard Of Procedures sedia maklum.
Jika anda didiagnos di klinik swasta, sila bawa surat rujukan dan maklumkan ke kaunter pendaftaran. Prosedur seterusnya akan diuruskan. Jika tiada surat rujukan, sila maklumkan anda mahu menjalani ujian saringan HIV.
Jika rasa tidak selesa untuk menggunakan istilah HIV, sila gunakan istilah RVD semasa berurusan untuk memaklumkan status anda kepada pekerja kesihatan. RVD ialah Retroviral Disease iaitu nama lain bagi HIV.
Bagaimana dengan rawatan alternatif?
Ringkas sahaja. Rawatan alternatif bagi aku ialah rawatan selain rawatan farmakologi. Maaf, setakat ini aku langsung tidak mempercayai rawatan alternatif sekalipun pelbagai testimoni atau ‘bukti’ yang mereka kemukakan. Tidak perlu menghabiskan masa dan wang ringgit, tambahan lagi jika mereka tidak memantau keberkesanan rawatan dengan ujian darah.
Secara peribadi aku berpendapat, mereka yang mudah terpengaruh dengan rawatan alternatif dan supplement food ini adalah ODHA yang masih pada peringkat grief reaction fasa kompromi. Pada fasa ini ODHA mula belajar menerima status mereka dan memikirkan cara terbaik untuk mendapatkan rawatan demi kesihatan mereka. Ketika ini mereka sangat terdedah menjadi mangsa pemanipulasi.
Apakah pula supplement food yang terbaik kepada ODHA?
Supplement food bermaksud pemakanan tambahan untuk menguatkan ketahanan badan seseorang. Ianya sama sekali tidak bermaksud sebagai pemakanan tambahan yang boleh menyembuhkan HIV.
Disebabkan sistem imuniti seseorang ODHA mungkin lemah, sudah tentu elok mereka mengambil pelbagai supplement food sebagai makanan tambahan tetapi jangan terpengaruh melulu. Jurujual atau pemasar produk boleh mendakwa apa sahaja dan menunjukkan pelbagai ‘bukti’ kajian, jurnal perubatan, dan sebagainya.
Jika mengambil supplement food, dapatkan nasihat doktor dan ambillah dengan kadar sederhana. Elakkan mengambil pelbagai supplement food terlalu banyak akibat panic reaction. Panic reaction menyebabkan berlakunya panic buying.
Kadang-kadang supplement food mungkin boleh memberikan kesan terhadap rawatan farmakologi yang diterima. HAART mungkin mengakibatkan berlakunya dehydration, memberikan kesan terhadap fungsi hati atau buah pinggang. Setiap organ ada batas dan fungsinya. Pastikan juga supplement food tersebut tidak memberikan kesan terhadap penyakit-penyakit kronik lain seperti buah pinggang, diabetes, jantung, darah tinggi, dan hepatitis.
Sebaik-baik supplement food adalah pemakanan sunnah. Wajib diingatkan, solat, bacaan al-Qur’an, doa-doa syifa’, zikir-zikir, solat hajat, amalan budaya hidup sihat, dan berfikiran positif adalah lebih penting. Jangan takutkan virus melebihi takutkan Allah.
Apakah itu rawatan complementary?
Ianya rawatan gabungan antara rawatan farmakologi dan rawatan alternatif termasuk supplement food.
Jika mampu, terpulanglah tetapi pastikan maklumat asas yang aku kongsikan di atas difahami. Selain itu sila pastikan anda tidak mengabaikan rawatan farmakologi. Kepatuhan terhadap rawatan adalah mandatori. Ujian darah secara berkala sangat penting.
Adakah rawatan HAART bahaya kepada ODHA dan memberikan kesan sampingan jangka panjang yang lebih teruk?
Tidak perlulah mengikat diri dengan pelbagai info picisan. Jangan cepat terpengaruh. Rawatan yang diterima adalah antara yang terbaik dan terbukti berkesan. Rawatan moden juga sebenarnya adalah rawatan Islam.
Sikap paranoid terhadap kesan sampingan secara melulu merosakkan minda. Pengambilan ubat-ubatan dengan pemantauan doktor adalah sangat minima risikonya. Apa juga jenis pemakanan, jika diambil berlebihan dan tanpa pemantauan boleh memberikan side effect kepada anda. Makan kacang buncis sampai 15 kilogram sehari pun mungkin boleh memberikan kesan buruk terhadap kesihatan.
Doktor sentiasa memantau fungsi buah pinggang dan hati anda. Sedikit kesan sampingan adalah sangat normal bahkan ODHA lebih beruntung kerana mereka sentiasa tahu kondusi kesihatan mereka. Belajarlah bersyukur dan berfikiran positif. Senaman ringan yang konsisten sangat perlu.
Berapa lama jangka hayat seseorang ODHA?
Jawapannya, manalah aku tahu kerana itu urusan Allah. Mungkin seminit lagi, sehari, seminggu, sebulan, setahun, atau ratusan tahun. Setakat yang aku tahu, dengan rawatan dan amalan hidup sihat, ramai sahaja yang hidup dengan HIV hampir 30 tahun. Tidak perlulah aku menjawab soalan tersebut. Ada pelbagai sebab dan cara untuk mati. Seseorang ODHA tidak semestinya mati disebabkan HIV atau AIDS.
Bolehkah ODHA berkahwin dan mendapat zuriat bebas HIV?
Boleh. Sila rujuk entri wajib aku yang telah membincangkannya. Jika anda masih tidak faham tentang HIV setelah aku kongsikan berbagai-bagai panduan di sini, ianya lebih kepada cara anda berfikir. Mungkin juga anda memerlukan kaunseling dan rawatan psychiatry untuk menyelesaikan masalah psikologi anda.
Jumpa lagi.
Hamba-Nya yang dhaif
AHP
Info Berkaitan:
Laman Web Rasmi PPWM: http://www.positivewarriors.org/
NO AKAUN PPWM:
Bank: Maybank
Nombor Akaun: 5560 5750 3949
Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia
Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:
Mizan Mirza: positivelypositive77@gmail.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com
Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com
Luka Rafieqa: rafieqakl@hotmail.com
NGO Sokongan:
Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (open group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi
Sokongan khusus kepada komuniti wanita: PEWAHIM
Untuk menyertai FB PEWAHIM (secret group) sila hubungi:
E-Mel: pewahim@gmail.com
Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas
No akaun PEWAHIM: 562740121438 (Maybank)
