Saturday, January 12, 2013

BERSIKAP TERBUKA DENGAN STATUSKU SEBAGAI SEORANG PEMBAWA HIV DALAM MASYARAKAT





Sebaik sahaja didiagnos sebagai Orang yang Hidup Dengan HIV (ODHA), antara perkara yang utama mejadi kerisauan mereka ialah tentang pandangan masyarakat terhadap agama. Maklum sahaja jangkitan HIV sentiasa dikaitkan dengan isu agama dan moral.

Ada betulnya pandangan tersebut tetapi terpulang kepada kita menerimanya. Jika kita melihat HIV sebagai satu peringatan dan tanda kasih sayang Allah, kita akan mengucapkan syukur. Rawatan bukan lagi menjadi isu. Manusia mana yang tidak pernah buat salah dan dosa?

Jika kita sebagai bekas pengamal aktiviti berisiko, manusia biasanya tidak ambil peduli tentang sejarah kerana yang lebih penting ialah sekarang dan masa depan. Kita mesti buktikan bahawa HIV telah mendidik kita menjadi hamba-Nya yang lebih hebat.

Alangkah malang sekiranya kita lebih takutkan HIV dan pandangan sesama makhluk lebih daripada takutkan Allah. Bukankah sikap begitu boleh membawa kepada kerosakan akidah?

Sejujurnya pada peringkat awal diagnos aku juga begitu. Sangat-sangat ketakutan dan bersikap paranoid. Bahkan akulah juara bersikap stigma, diskriminasi dan judgmental terhadap diri sendiri. Ketakutan melampau hingga ke tahap tidak masuk akal.

Semua orang melihat aku seolah-olah kuat dan tidak mempunyai masalah untuk mendedahkan status aku hidup sebagai ODHA kepada masyarakat, tetapi sebenarnya mereka melakukan kesilapan besar sekiranya berandaian begitu.

Pengalaman Peribadi

Ini sekadar perkongsian pandangan. Lain orang lain pendirian dan situasi. Terpulanglah kepada pilihan masing-masing.


Secara rasmi aku mula tampil secara terbuka dalam masyarakat untuk memberikan ucapan sebagai Presiden Pertubuhan Positive Warrior Malaysia semasa Islam And HIV/ AIDS International Conference di Royale Bintang, Kuala Lumpur pada 19-21 November 2012.


Sebelum itu aku sebenarnya mula mendedahkan statusku secara beransur-ansur. Mula-mula kepada sahabat-sahabat rapat, ahli keluarga, saudara-mara, majikan, rakan-rakan sekerja, sesama komuniti, blog, lain media non-traditional dan sebagainya.

Pada peringkat awal tampil di media, gambar aku masih sisi tepi. Sipi-sipi. Kelakar bila difikirkan kembali tetapi itulah yang dinamakan proses. Beransur-ansur.

Mulai 1 Disember 2012, aku mula tampil di media utama dalam semua saluran Astro berbahasa Melayu bersama Aaron Aziz sempena Promo Hari Aids Sedunia.


Melepasi tahap tersebut, aku tahu sudah tidak boleh berpatah kembali ke belakang. Melalui kalendar, CD, YouTube dan sebagainya, statusku boleh diketahui oleh sesiapa sahaja.

Kebetulan tinggal di sebuah bandar kecil seperti Temerloh ini, dengan sticker Positive Warrior terpampang pada semua kenderaan kami sekeluarga, berita tersebut tersebar dengan sungguh pantas. Cerita daripada mulut ke mulut mengalahkan Twitter.

Bagaimana Penerimaannya?

Sejujurnya sejak aku bersikap terbuka dengan statusku, aku tidak pernah menghadapi apa-apa masalah bahkan kenalan dan kehidupan menjadi lebih bermakna. Ke mana-mana sahaja, sepanjang hari kami sekeluarga umpama duta kecil terhadap komuniti ODHA.

Memang kita tidak dapat lari daripada dinilai oleh masyarakat, tetapi itu adalah sangat-sangat normal. Sikap masyarakat sangat positif dan sentiasa memberikan sokongan. Terbuktilah masalah tersebut hanyalah mainan psikologi.

Hidupku umpama artis. Sentiasa diperhatikan dan aku tidak pernah ambil pusing dengan semua pandangan tersebut. Jalani sahaja kehidupan seperti biasa. Pernah ketika di tempat kerja, kebetulan seorang kanak-kanak lelaki berada di situ, ternganga melihatku, menunjukkan jari dan berkata: “Artis! Keluar TV pasal HIV!” aku tertawa besar melihat telatahnya yang spontan.


Jika ke mana-mana, kadang-kadang ada yang meminta izin dan teruja untuk berbual dan bergambar. Mereka tahu statusku dan tidak pernah ambil peduli. Setakat renungan, itu terlalu normal. Konon-konon mereka buat tidak tahu tetapi aku tahu mereka memerhatikan.

‘Peminat’ memang ramailah. Tidak terlayan dibuatnya. Peminat perempuan termasuk belasan tahun ada di mana-mana walaupun tidak sepopular artis terkenal. Ada pelbagai bangsa dan kaum.


Ada kenalan, sahabat dan sebagainya yang sudah puluhan tahun tidak berjumpa, tiba-tiba menghubungiku kembali. Golongan profesional, VIP dan yang peka dengan isu komuniti sentiasa sudi bersalaman dan bertegur sapa. Seluruh ahli keluargaku turut menerima tempias glamour tersebut. Glamour kerana suami atau abah mereka seorang ODHA. Ha, ha, ha.

Pihak majikan, jabatan dan kementerian dalam bidangku boleh dikatakan memang tahu statusku sekalipun aku hanya dikenali sebagai seorang blogger.

Rakan-rakan sekerja seperti biasa bergurau-senda, berkongsi makanan dan berkongsi cerita, bahkan mereka amat-amat selesa serta lebih memahami. Dalam banyak keadaan, aku menjadi orang kepercayaan untuk mereka berkongsi masalah peribadi seperti rumahtangga, anak-anak, percintaan, dan sebagainya.

Aku tidak tahu apa sebenarnya masalah untuk hidup secara terbuka dalam masyarakat sebagai seorang ODHA.

Cabaran-Cabaran Kecil

Memang ada tetapi sekadar cabaran biasa. Antara cabarannya:

Perhatian dan simpati yang berlebih-lebihan.
Kadang kala sehingga ke tahap ‘memuja’. Ya, aku tidak selesa dengan cara tersebut. Aku sekadar mahu hidup biasa sebagai anggota masyarakat yang lain, bukannya menagih simpati.

Prejudis.
Memang ada segelintir (sangat-sangat sedikit) yang prejudis tetapi itu bukan masalah aku. Itu masalah mereka. Hidup insan mana yang tidak pernah disalah erti?

Enggan bertanya.
Ini memang pantang besar aku. Apabila aku berterus-terang, mereka menerimanya tetapi sebagai Melayu tipikal, mereka enggan bertanya info tentang HIV. Tujuan aku adalah untuk menyebarkan info yang tepat mengenai penularan dan pencegahan HIV, rawatan, serta cara menanganinya. Sikap terlalu mahu menjaga hati melulu adalah merugikan.

Kadang-kadang aku yang sibuk bertanya, “Eh, kau ni, tanyalah, takkan tiada langsung yang kau nak tahu tentang HIV?” “Tidak ada, tidak ada.” Itu jawapan standard mereka.

Menjauhkan diri.
Menjauhkan diri bukan bermaksud mereka enggan menerima tetapi risaukan cara jangkitan. Aku memang suka bila berdepan dengan situasi begini. Dengan selamba aku akan panggil mereka. “Kenapa kau macam lari-lari? Kau takut aku jangkitkan kau HIV ya? Mari sini sekejap, dengar aku bercakap.”

Jawabnya terpaksalah mamat tu mendengar ‘khutbah’ ringkas aku paling kurang dalam 5 minit. Selepas itu mereka biasanya tidak was-was lagi. Tidak boleh juga menyalahkan mereka, kita kena berikan mereka masa.

Cabaran kerjaya.
Apabila mengambil keputusan untuk mendedahkan statusku sebagai ODHA, memang tetap ada macam-macam risiko terhadap karierku. Itu realiti dan risiko tersebut adalah perkara yang aku sedia hadapi.

Jika kerana HIV aku akan didiskriminasikan, silalah. Kita tengok langit ini tinggi atau rendah. Syukur Alhamdulillah, setakat ini aku tidak berdepan dengan isu tersebut.

Cabaran utama

Maaf, walaupun cuma segelintir tetapi memang komuniti sendirilah cabaran utamaku.

Jika sebelum ini mereka selesa meminta sokongan, sebaik sahaja aku bersikap terbuka dengan statusku, ramai yang melarikan diri.

Mereka melihat aku sebagai sebuah ancaman sedangkan niatku sehabis daya untuk membuktikan bahawa ODHA sendiri perlu bangkit membuktikan yang ODHA adalah insan biasa yang perlu dihormati. Ada ketika situasi ini sangat-sangat melukakan.

Mereka kononnya bimbang status mereka terbongkar apabila bersahabat dengan seorang yang hidup dengan HIV. Simbol Red Ribbon yang terpampang di kenderaan dan di baju T ku sangat menggerunkan mereka.

Ada kenalan Facebook yang memintaku supaya dislike status di wall mereka semata-mata kerana profile identitiku serasi dengan Red Ribbon. Mereka bimbang rakan-rakan mereka bertanya macam-macam soalan sedangkan macam-macam alasan yang boleh diberikan jika sekadar saling menyokong dan silaturrahim.

Red Ribbon adalah simbol pengakuanku bahawa aku redha hidup sebagai ODHA. Tidak ada maksud lain bahkan kebanyakan orang tidak faham pun maksudnya.

Bukan setakat itu, ada yang sanggup unfriend kerana kebimbangan melampau. Aku jadi tidak berani menaip komen atau like sebarangan jika tersasar melakukannya di personal wall mereka.  Ada betulnya kebimbangan mereka. Sedih memanglah sedih tetapi aku tidak perlu fikirkan. Terpulanglah kepada pendirian masing-masing. Tidak perlu aku menyakitkan kepala memikirkannya.

Penutup

Aku tidak pernah mengatakan pendirianku adalah yang terbaik. Aku hormati rasional dan kekangan masing-masing. Perkongsian ini sekadar perkongsian pengalaman.

Walau bagaimanapun, aku sangat selesa hidup seperti biasa dalam masyarakat. Boleh bergurau-senda tentang isu HIV secara terbuka. Kadang-kadang ada di kalangan sahabat-sahabatku yang mengadu tentang penyakit-penyakit kronik mereka seperti masalah jantung, buah pinggang dan sebagainya, sempat aku usik mereka. “Kronik kau orang ni, aku tidak apa, setakat ada HIV sahaja” dan mereka biasanya ketawa berdekah-dekah.

Aku berani katakan bahawa bukan ODHA lebih menerimaku berbanding ODHA sendiri. Pedih disakiti sesama insan senasib lebih terasa daripada disakiti oleh mereka yang tidak diuji. Ujian hidup pula pelbagai cara dan HIV bukanlah sebesar-besar ujian.

Jika bukan ODHA tidak faham, itu masih boleh diterima. Mereka yang senasib dan sepatutnya faham tetapi mendiskriminasikan kita agak sukar diterima.

Aku yakin, jika lebih ramai ODHA yang bersikap terbuka dengan status mereka dengan nilai-nilai positif, pelbagai isu salah faham tentang HIV dapat diminimakan dengan pantas. Ini adalah perjuangan dan dakwah.

Tidak kira siapa pun kita dan apa juga cara jangkitan, mereka yang menerimaku tidak pernah bertanya. Kita sama sahaja di sisi yang Maha Esa.

Jumpa lagi.

Hamba-Nya yang hina: AHP




Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins:
Survivor: survivorpng@yahoo.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com


NGO Sokongan:

Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi