CATATAN UMUM SEORANG PENGIDAP HIV PERTENGAHAN DISEMBER 2012

Syukur alhamdulillah, aku masih diberi peluang untuk berkongsi pengalaman menjelang akhir tahun 2012.

Semakin hari, rutin harianku semakin tidak menentu. Tambahan menjelang 1 Disember 2012, sempena World AIDS Day (WAD 2012) kesibukan semakin menggila. Sangat-sangat memenatkan dan padat.

Antara VVIP yang melawat booth Positive Warriors

Pada hari tersebut, pertama kalinya Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM @ PWSG) diberi kepercayaan untuk terlibat secara langsung menjayakannya di Berjaya Times Square, Kuala Lumpur.

Selebriti sokongan – Aaron Aziz turut memberikan sokongan

Selain diberikan kepercayaan sebagai NGO pertama yang memulakan persembahan sempena upacara majlis perasmian dengan sebuah deklamasi sajak serta pantomin berunsurkan Islam, kami juga dipelawa membuka sebuah booth untuk memperkenalkan pertubuhan kami.

Kami menyediakan brosur, jualan kemeja-T, kalendar, dan CD “AKU PEJUANG” dengan kerjasama PAFI dan PEWAHIM. Untuk menjayakannya bukan sekadar bermula pada hari tersebut, tetapi telah mengambil masa hampir sebulan untuk membuat perancangan dan persediaan.

Bukan sedikit masa, tenaga, dan wang ringgit yang dikorbankan. Hanya yang berjiwa besar dan pemimpin sahaja mampu melaksanakannya. Manakala pandangan yang berjiwa kecil tetap dianggap perlu untuk penambahbaikan, sekalipun kadang-kadang kelihatan hanya pandai mengkritik dan memberi arahan. Hal remeh kami ketepikan.

Kepada semua ahli keluarga PWSG dan pihak yang membantu, aku ucapkan “JAZAKUMULLAH KHEIR.” Moga semuanya akan menjadi amal ibadah. Jika terdapat kelemahan, kita akur dan cuba perbaiki. Kita masih baru belajar. Effort yang lebih penting.

Aku sangat-sangat menghargainya. Sudah tentu tidak lupa kepada Dr. Iskandar Firzada bin Osman (Tuan Penasihat PPWM), MAC, PTF, PL, dan sesiapa sahaja yang membantu secara langsung atau tidak langsung.

Kerjasama dengan NGO lain

Perlu diingatkan, PPWM masih terlalu baru. Perlukan sokongan semua. Saling melengkapi dan jauh sekali untuk bersaing. Kita mahu menjalin kerjasama serapat mungkin dengan NGO lain untuk membantu komuniti.

Pendekatan PPWM mungkin agak berbeza kerana objektif utama kami adalah untuk melahirkan seramai mungkin Positive Warriors yang berani tampil secara terbuka di dalam masyarakat bagi membanteras salah faham tentang HIV dengan nilai-nilai Islam, Melayu dan kekeluargaan.

Kami juga mensasarkan media alternatif seperti laman-laman web, blog, Facebook, dan Twitter untuk menyampaikan maklumat selain media-media utama. Sudah tentu khidmat advokasi turut dilakukan tetapi tidaklah terlalu diwar-warkan kerana fokus kami agak berbeza.

Jika ada kelemahan kami yang menyinggung NGO lain, yang jauh lebih berjasa dan berpengalaman tanpa disedari, aku dengan rendah hatinya memohon maaf. Anggaplah kami masih baru belajar.

Masih banyak perkara yang perlu diperbaiki dan kemampuan kami terhad. Kebanyakan keluarga kami masih baru dalam bidang pertubuhan sukarelawan, mempunyai karier tetap sedia ada, dan tinggal berselerak di seluruh negara.

Kami tidak bekerja sebumbung. Kami bekerja ala-ala SOHO. Funding pula belum ada, jadi macam-macam kekangan. Kami bergerak atas kapasiti dan kemampuan kami yang serba terhad.

Sehingga sekarang, blog ini masih aku terpaksa uruskan secara solo untuk menjaga originality legasinya. Nasib baiklah abang Fareez Fauzi dan beberapa orang sahabat lain rajin membantuku menjawab soalan pembaca. Kebelakangan ini ada masanya aku sudah tidak sempat langsung memberikan sebarang respon. Bukan tidak sudi, tetapi tidak sempat, dik…

Beza FB Support Group dengan NGO (PPWM)

FB support group sekadar FB, ianya bukan NGO. FB dan NGO berbeza. Insya Allah, kita akan buat laman web rasmi untuk PPWM. Memang sedia ada dalam perancangan pun, cuma kekangan yang menjadi penghalang.

Dalam begitupun bermacam-macam isu yang perlu ditangani dengan baik. Maklumlah kami keluarga besar. Sekalipun namanya Positive Warriors, untuk melihat Warriors sebenar memerlukan sedikit masa. Sesekali apabila mereka sensitif pada perkara yang tidak perlu, terbabas dengan sikap atau pemikiran negatif, aku terpaksa menelan segala sakit dan cemuhan.

Setakat sesekali meroyan secara berjemaah, aku tidak kisah. Normal. Memang itulah tempatnya yang sesuai dan selamat. Aku ini nasib baik tua, terpaksalah cover sebab malu. Kalau tidak, rasanya akulah ‘imam’ segala macam aktiviti meroyan.

Tetapi janganlah hanya kerana kita terasa hati kepada sahabat yang lain, membebel macam mak nenek di wall dan habis satu group terkebil-kebil membacanya. Isu begitu, carilah sahabat-sahabat dalam komuniti yang boleh membantu atau mengadu secara terus kepada aku. Bukan susah pun...

Tidak selesa bersama group, tidak mengapa. Pilihlah jalan yang selesa. Kita tiada paksaan. Banyak groups lain yang mungkin sesuai dengan jiwa. No issue!

Kadang-kadang nampak juga yang menyeleweng dan tidak faham tujuan ianya diwujudkan. Aku juga yang terpaksa telan segala macam tanggungjawab. Takkan nak buka aib orang.

Selalu terfikir, aku ni sepatutnya hadapi masalah akibat virus tetapi peliknya virus dengan aku elok sahaja ‘berkawan baik’. Yang kecohnya mentaliti atau sikap segelintir ODHA sendiri.

Tekanannya menanggung, hanya Tuhan yang tahu. Dik, CD4 orang tua ni tidak sampai seratus pun. Ada macam-macam penyakit kronik lain yang sengaja tidak mahu dikecoh-kecohkan. Empatilah sedikit pada diri sendiri, sayang.

Insya Allah, dalam waktu terdekat, aku akan membuat keputusan muktamad untuk memelihara tujuan asal ianya diwujudkan. Malu jika kononnya nama Positive Warriors; berpaksikan Islam, Melayu, dan kekeluargaan tetapi objektifnya tidak dipelihara. Aku utamakan kualiti bukan kuantiti. Cukuplah dengan drama. Penatlah melayan emosi. Musuh jangan dicari. Kita sama sahaja, masing-masing ada HIV.

Menziarahi keluarga di Sarawak

2-9 Disember 2012 aku sekeluarga berada di Kampung Hilir, Dalat, Sibu, Sarawak menziarahi keluarga yang mengasuh Danial ketika aku dan Kak Da bertugas di sana suatu ketika dulu.

Danial, Kak Da, Danish, Ummie

Sudah 6 tahun aku tidak menjejakkan kaki ke Sarawak. Hampir 16 tahun pula tidak ke Dalat. Tujuan ke sana semata-mata untuk menziarah dan mengekalkan silaturrahim. Bukanlah objektif untuk bercuti pun kerana sejujurnya aku tidak mampu, kecuali pergi atas tuntutan kerjaya atau kecemasan.

Jika setakat sendirian, insya Allah aku mampu, tetapi apalah maknanya kerana aku berdiri sebagai seorang lelaki berkeluarga. Pelik dan janggal sungguh rasanya jika pergi bercuti ke mana-mana tetapi salah seorang ahli keluarga tidak bersama. Memang pelik!

Kehadiran kami di sana umpama pulang ke kampung halaman. Aku memberi peluang kepada keluargaku meneroka sepenuhnya keunikan budaya Sarawak dan keindahan silaturrahim sepanjang berada di Kuching, Sibu, Dalat, Oya, dan Mukah. Banyak pengalaman dan pengajaran hidup yang sepatutnya mereka teladani.

Aku berpeluang memperkenalkan seluruh ahli keluarga kepada beberapa orang kenalan lama yang masih sangat-sangat menghargai silaturrahim. Sudah tentu paling istimewa apabila berkesempatan bersatu kembali dengan keluarga yang menjaga Danial.

Jelas bahawa mereka bersungguh-sungguh cuba melayan dan memberikan keselesaan kepada kami sepanjang 4 hari menginap bersama mereka dan menitiskan air mata apabila mahu berpisah.

Demam

Walaupun berada di Sarawak, panggilan telefon, SMS, Whatsapp, dan emel untuk komuniti hampir seperti biasa. Hujan panas aku redah sahaja hingga tengah malam. Mengangkut luggage bukannya ringan. Berjalan kaki ke segala macam tempat (kes nak jimat bajetlah ni) tidak henti-henti. Itu pun masih perlu memimpin Ummie yang sukar bergerak pantas kerana mengalami masalah kesihatan.

Makanan pula usah cakaplah. Pagi sampai ke malam, menu aku cuma dabai (buah tempatan), umai (ikan mentah segar ala-ala sushi yang mempunyai kombinasi rasa pedas, masam dan segar), sagu kering segar, dan ulam-ulaman. Menu lain aku tak pandang. Makan selama hampir seminggu, faham-faham sahajalah padahnya.

Balik sahaja daripada Sarawak, aku mula diserang demam yang teruk. Sakit-sakit otot, pening, sakit perut, menggigil, dan selsema. Aku tidak tahu puncanya, tetapi kemungkinan ada kaitan dengan kepenatan yang terlampau, makanan dan tekanan. Akibatnya aku terpaksa menolak beberapa jemputan untuk berkongsi pengalaman dalam di events tertentu sempena WAD 2012. Syukurlah hari ini sudah ada tanda pulihnya.

16-17 Disember 2012 aku sekeluarga terpaksa ke KL lagi atas urusan peribadi termasuk menghadiri Usrah anjuran PAFI di Pusat Islam dan pertemuan dengan beberapa ahli komuniti. Marilah…

Penutup

Jujurnya, aku tidak mampu bertahan dengan segala macam kesibukan ini kerana kondusi kesihatanku tidak sama seperti ODHA lain yang masih muda. Aku rasa terlalu penat dan perlukan reserved time untuk diri sendiri.

Semoga apabila NGO ini mula berjalan lancar, aku dengan sukarela, bangga, dan seronoknya melepaskan jawatan untuk melihat ianya dipimpin oleh mereka yang lebih layak.

Aku telah buktikan bahawa ODHA sendiri lebih baik hadir secara terbuka menentang ketidakadilan terhadap mereka. Bukan setakat diri sendiri, satu keluarga aku boleh dikenali melaui CD dan YouTube. Aku rasa cukup tercabar apabila TV3 enggan menunjukkan wajah sebenarku ketika ditemuramah di dalam program Malaysia Hari Ini (MHI) atas sebab-sebab perundangan walaupun aku sudah cukup bersedia. Bukan semua ODHA penakut seperti yang digambarkan.

Ehh… Jangan judge dan diskriminasi aku dengan mengatakan bahawa mudah untuk aku melakukannya atas sebab-sebab tertentu jika kamu belum betul-betul kenal siapa aku.

Cukuplah aku sekadar menjadi penyokong dan membantu dengan caraku di sini. Kembali kepada hidupku yang tenang.

Aku lebih selesa dengan caraku: Ride and rock, driving, nature, writing, and spending quality time bersama family.

Jumpa lagi. Insya Allah.

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi:

Survivor: survivorpng@yahoo.com

AHP: positive4eva@gmail.com

Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM

Untuk menyertai FB PEWAHIM (Secret Group)

Sila hubungi:

E-Mel: pewahim@gmail.com

No. Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas

Alamat: Rumah WAHIDAYAH, No. 601, Jalan 1B/5, Bandar Baru Sungai Buloh,

47600 Sungai Buloh, Selangor.

Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)

Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org

E-Mel: amalfirdausi@gmail.com

Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934

FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)

Twitter: twitter.com/amalfirdausi