PERKONGSIAN PENGALAMAN ISTERI-ISTERI SEORANG PEMBAWA HIV

CATATAN KAK DA (ISTERI PERTAMA)

Setelah dua tahun abang sebagai Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA).

28 Disember datang lagi dan ini bermakna genaplah dua tahun abang hidup sebagai ODHA. Selama dua tahun ini penuh dengan pelbagai pengalaman yang kami tempuh. Detik permulaan dimasukkan ke hospital dan berita mengejutkan tentang kedatangan virus HIV yang tidak diundang memberi kesan yang hebat kepada kami sekeluarga. Maklumlah HIV masih lagi dipandang serong oleh masyarakat.

Semuanya bermula dengan mencari informasi berkenaan virus HIV, harapan, rawatan, alternatif dan kesan ubat HAART. Cabaran mencari maklumat ini mendorong abang untuk mewujudkan blog ini supaya dapat memberi maklumat yang tepat kepada ODHA dan masyarakat tentang HIV dan perkongsian pengalaman abang sebagai ODHA. Walaupun telah dua tahun bersama abang sebagai ODHA tetapi masih banyak lagi perkara yang perlu saya pelajari tentang HIV.

Bermula daripada blog dan seterusnya FB secret group dan akhirnya tertubuhlah sebuah pertubuhan iaitu Pertubuhan Positive Warrior Malaysia (PPWM), sebuah NGO yang berdaftar untuk membantu golongan ODHA berkonsepkan Islam, kekeluargaan dan kemelayuan. Bermakna bertambahlah tanggungjawab abang sebagai presiden untuk memastikan pertubuhan ini berjalan lancar.

Sebenarnya apa yang saya lihat setelah dua tahun abang mendapatkan rawatan dan pengambilan ubat yang mengikut aturan, abang tidak mempunyai masalah dengan HIV. Abang dapat menjalani hidup sama seperti manusia biasa yang normal di samping membantu rakan-rakan senasib yang amat memerlukan sokongan dan bantuan.

Masalah yang dihadapi oleh abang ialah melayan kerenah komuniti dan ODHA yang terlalu melayan emosi. Tetapi saya yakin, sedikit demi sedikit abang dapat mengatasinya memandangkan niat abang hanya demi Allah untuk membantu golongan senasib.

Tiada bezanya keluarga kami dan keluarga yang lain malah kasih sayang dan sikap bertolak ansur semakin menebal. Saya lihat banyak perubahan yang berlaku pada abang. Abang semakin sibuk dengan aktiviti komuniti, diundang ke majlis yang berkaitan, diwawancara di rancangan televisyen, terlibat dalam kempen sifar HIV, penerbitan video dan sebagainya. Di samping itu sentiasa sibuk menjawab emel, panggilan telefon, whatsapp dan mesej daripada mereka yang memerlukan bantuan.

Kadang-kadang abang juga mengalami kesedihan. Dalam diam-diam mengalirkan air mata sendirian. Mungkin emosi yang bercelaru dan akibat tekanan rawatan dan pengambilan ubat yang berlarutan. Di samping HIV, abang juga mengalami beberapa penyakit yang mengakibatkan abang selalu keletihan dan tidak bermaya serta memerlukan masa untuk berehat.

Jika ditanya, saya lebih suka abang bergerak secara individu untuk membantu insan senasib kerana dengan demikian abang boleh bergerak mengikut keadaan kesihatannya sendiri dan tidak perlu lagi memikirkan perkara remeh-temeh yang selalunya menyebabkan beliau tertekan.

Maksud saya, abang gembira membantu golongan yang betul-betul memerlukan bantuan dan bersedia bersikap positif untuk menjalani ujian hidup tetapi tidak selesa dengan sikap negatif dan enggan berdikari kerana pantang besar bagi abang jika kami bersikap begitu. Bukan sekali dua kami melihat abang terluka ditikam dari belakang oleh komuniti sendiri.

Tekanan sekeliling selalu membuatkan abang tertekan dan berusaha mencari kekuatan sendiri. Mungkin ahli komuniti menyangka abang begitu tabah dan kuat sehingga semua perkara ingin ditanya sedangkan abang adalah manusia biasa yang punya had kemampuan emosi dan fizikal di samping banyak tanggungjawab lain yang perlu dipikul.

Abang ingin membela ODHA supaya dapat hidup seperti biasa dan diterima masyarakat serta mendapat pembelaan yang sewajarnya. Berusaha supaya tiada lagi stigma, judgmental dan diskriminasi bagi golongan ODHA. Abang yakin bahawa ODHA sendiri mesti turun padang dan keluar untuk bersama masyarakat. Tiada hinanya HIV, bahkan ODHA yang mendapat rawatan boleh hidup lebih baik daripada sebahagian besar pesakit kronik yang lain. HIV pun makhluk Allah.

Abang sanggup berkorban mendedahkan diri dan identiti sebagai ODHA kepada keluarga, majikan, rakan sekerja dan masyarakat kerana abang yakin cara tersebut lebih baik daripada berselindung dan tidak berlaku jujur. Biarlah apa orang nak kata sekalipun. Tapi, Alhamdulillah setakat ini kesedaran dan penerimaan masyarakat sangat positif. Tiada masalah yang kami hadapi.

Saya sendiri lebih suka berterus terang dengan keluarga dan kawan sekerja berkenaan status abang. Malah jika ada orang kampung yang bertanya akan kami jawab dengan baik. Anak-anak juga tidak ada masalah dengan status abah mereka. Kadangkala mereka yang beria benar hendak memberitahu kawan-kawan tentang status abah mereka.

InsyaAllah dengan niat yang baik dan untuk membantu golongan senasib, semoga Allah permudahkan segala urusan abang. Semoga abang lebih tenang, tabah dan kuat menempuh setiap ujian dalam kehidupan dan semoga keluarga kita akan lebih bahagia di dunia dan akhirat.

Hadapilah takdir Allah dengan ikhlas. Bukan dengan bersedih dan gelisah, apalagi marah. Kerana takdir Allah pasti terjadi. Berprasangka baik kepada Allah terutama dalam takdir-Nya. Kita harus pandai menyingkap hikmah di sebalik semua keputusan Allah. Sabar, usaha, doa, tawakal dan nantikan jalan keluarnya.

CATATAN UMMIE (ISTERI KEDUA)

So, it has been two years. Yes. My husband has been infected with HIV for definitely two years. I watched my hubby with HIV rarely in year 2011 as I was in Kelantan for KPLI for a year back then. Soon after being appointed as a legal school teacher, Alhamdulillah, I have started watching him with HIV in 2012 as I have started living together with him and my family.

What can I say about him and HIV?

As a matter of ‘THE’ HIV, well, it kinds of bugging him from a chain reaction. HIV itself doesn’t really matter. It is just a tiny little virus that Allah awarded him because He loves him. The chain reaction I mentioned was about the HAART medication he is taking. Nevertheless, the medication and diabetes problem caused him the annoying and irritating treatment fatigue. And that bugs him because his stamina and energy are kind of limited to do a lot of things. But he is a very strong man. People can still see him doing pretty much the routines. We can see him in the masjids, jogging tracks, on the road with his bike or car, restaurants with his precious family, wedding receptions, live-band shows, workplace, in-law’s places, shopping malls, banks, post offices, workshops, car wash, you name it! You can see him at all common places.

Owh, come on! HIV is not the end of the world. It’s the beginning. I can see my hubby is finally having so much fun in his life after being awarded with HIV. He is now having a great time being a counsellor – a profession he has always wanted for his whole life. He spends most of his times attending those who needs counselling and advices, regardless of the mediums – meet-up, sms, e-mails, Facebook, whatsapp, Viber, Zello, Line, you name it. I must say, the Warriors – pre or present – are very lucky to have him as their counsellor. I can say that they will receive an immediate or at least a very prompt reply once you have contacted him. He is always very fond and willing to help them. The Positive Warriors Facebook group and NGO are now his utmost highest priority and passion. It is great to see him very happy and passionate with his very new life now.

His spiritual commitment is very much to be proud of too. He is now so very closed to Allah. His congregational prayers with his precious family is performed like without failure – and yes – 5 five times a day! His focus and attentiveness in his solat is awesome. He never missed the shifa’s doas at the end of the solat. What an incredible gesture of submitting his entire life to Allah. Subhanallah!

Stigma? Hurrrmmm... as far as I am concern, we don’t get that from people around us. Well, at least from my bare eyes. Alhamdulillah, my loving hubby has a great communication skill in conveying accurate and comprehensive information to his audience. That’s how I figure out about the people who know about his HIV status.

Hubby’s progress towards the life with HIV is great too. Now everybody knows about his status as a PLHIV. Families, siblings, kins, friends, bosses, colleagues, neighbours, societies, clients, and people who watched Malay Astro channels from the 1st December till 15th December 2012. No more hiding around the bush. He has no problem at all stating his HIV status. Isn’t he great or what? He can kiss the grief reaction goodbye! Alhamdulillah, as for me as well, I have no problem to be known as a wife of a PLHIV.

What can I conclude about my amazing husband and HIV?

After two years, with his Viral Load not detected, he is practically a normal human being. Of course we have to put aside the treatment fatigue and the stress from the community’s behaviour. His physical is healthy as a horse. He’s bouncing like an athlete. His emotion is fantastic. His spiritual level is increasing day by day. His intellect mind, brain, and reasoning are so great that he could solve almost any problems presented to him. He is like a perfect man that makes me wonder how on earth do I deserve him and what is he doing living his renowned life with a jerk like me...

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins:

Survivor: survivorpng@yahoo.com

Mizan Mirza: positivelypositive77@gmail.com

Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com

Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com

Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM

Untuk menyertai FB PEWAHIM (Secret Group)

Sila hubungi:

E-Mel: pewahim@gmail.com

No. Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas

Alamat: Rumah WAHIDAYAH, No. 601, Jalan 1B/5, Bandar Baru Sungai Buloh,

47600 Sungai Buloh, Selangor.

Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)

Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org

E-Mel: amalfirdausi@gmail.com

Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934

FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)

Twitter: twitter.com/amalfirdausi