Menjelang 28 Disember 2012, tanpa disedari sudah 2 tahun aku didiagnos sebagai Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA). Masih terlalu hijau dan perlu belajar banyak perkara.
28 Disember 2010, bertepatan dengan tarikh lahir anak keduaku Danish, confirmed aku didiagnos sebagai ODHA. Bermakna, bermulalah perjalanan baru kehidupanku yang penuh warna-warni dan suka-duka.
Pada peringkat awal diagnos, aku turut mengalami grief reaction yang sangat hebat. Terpinga-pinga dan keliru. Berhari-hari tidak tidur dan tercari-cari sokongan. Semakin aku cari, semakin keliru. Berhari-hari berkurung dalam bilik. Kekosongan dan keseorangan. Tangisan cuba disorok daripada pengetahuan keluarga.
Betul aku ada family yang sangat menyayangiku tetapi apabila berdepan dengan situasi yang tidak terjangka, masing-masing kelu dan terkedu. Sesakit mana pun, aku mesti tunjukkan sikap tabah kerana aku adalah ketua keluarga.
Tercari-cari sokongan. Buntu apabila tiada tempat untuk dirujuk. Aku sibuk menghantar e-mel dan menelefon beberapa NGO yang sepatutnya membantu, kebetulan tiada satu pun yang menjawab atau respon. Tidak tahulah di mana puncanya terjadi demikian.
Pernah juga tercari-cari sokongan sahabat-sahabatku yang terdiri daripada golongan agamawan tetapi seperti biasalah, mereka lebih banyak menghukum berbanding bersikap empati. Sejujurnya aku memang kecewa apabila ditinggalkan terkapai-kapai sebaik mereka tahu aku seorang ODHA. Terasa diri terlalu hina di mata mereka. HIV terlalu asing bagiku, jika tidak diuji mungkin aku juga akan bersikap begitu.
Aku tidak pernah terfikir untuk menjadi seorang ODHA. Memang zaman remajaku huru-hara dengan budaya rock and roll serta heavy metal. Melakukan pelbagai perkara nakal sebagai escapism tetapi sampai ke tahap melakukan aktiviti berisiko dijangkiti HIV jauh sekali.
Jika aku melakukan aktiviti berisiko, sudah tentu HIV yang aku perolehi datang secara pakej sama ada terdapat jangkitan penyakit kelamin atau simptom-simptom umum. Aku sihat-sihat sahaja sebelum menjalani pemindahan darah kecuali baru didiagnos sebagai seorang pesakit diabetes.
Aku dimasukkan ke hospital hanya kerana suspek denggi akibat bacaan plateletku yang rendah. Keputusan Rapid Test lebih kurang 2 minggu selepas menjalani tranfusi darah semasa Bone Marrow Aspiration (BMA) adalah negatif. Ujian ELISA juga adalah negatif. Kenapa dan mengapa?
Macam-macam perkara yang sangat melukakan untuk dikenang. Pernah akibat tekanan terlampau, aku mengamuk, menghempas dan menterbalikkan segala barangan di bilikku. Iblis syaitan sentiasa mengambil kesempatan menghasut dan membisikkan aku supaya memilih jalan singkat untuk mati.
Aku hanya membayangkan kematian dan kehinaan sedangkan aku adalah seorang ‘imam’ di kampungku. Kononnya alangkah hinanya ‘imam’ dan anchor family mati ‘berkudis’ sebagai seorang ODHA. Aibnya isteri-isteri, anak-anakku, dan seluruh anggota keluarga. Kemungkinan isteri-isteri dan anak-anakku dijangkiti pula sangat tinggi jika aku telah lama hidup dengan HIV.
Aku sibuk berpesan kepada isteriku (Kak Da) supaya menyediakan pengurusan jenazahku dan menyediakan kain kafan yang aku inginkan semasa urusan kematian. Macam-macam wasiat aku telah buat, maklumlah ada doktor yang menjangkakan hayatku hanya tinggal lebih kurang 2 tahun sahaja lagi.
Adik-beradik dan rakan-rakan yang menziarahiku, sekadar dilayan sambil menyembunyikan kesedihan. Aku buntu untuk meneruskan kehidupan, hilang minat untuk meneruskan kerjaya atau apa saja.
Dalam masa yang sama, akibat ingin kembali sihat, aku mengambil pelbagai jenis supplement food yang didakwa kononnya boleh menyembuhkan HIV. Ribuan ringgit setiap bulan habis sia-sia. Malahan akibat dongengan palsu ini aku hampir menjual pelbagai harta-benda yang tidak seberapa. Personal loan turut dibuat untuk membeli pelbagai ‘ubat-ubatan’ tersebut. Mengarut!
Ke mana-mana sahaja aku sering ketakutan. Ke klinik aku ketakutan. Bergaul dengan orang ramai aku ketakutan. Makan bersama keluarga aku ketakutan. Apabila berada di luar rumah, hampir setiap masa memakai topeng, kononnya untuk mengelakkan jangkitan seperti yang dicadangkan oleh doktor-doktor tertentu yang bukannya faham sangat tentang HIV. Maklumlah doktor ada pelbagai kemahiran dan bidang masing-masing.
Syukur Alhamdulillah, perlahan-lahan Allah berikan pertolongan. Melalui blog ini aku berkongsi apa juga rasa hatiku. Niat asalku cuma untuk rujukan anak cucu setelah aku tiada. Aku cuba bina kekuatan dengan caraku sendiri di samping menjaga hubungan dengan Allah.
Atas kehendak Allah, pertolongan pertama dan terhebat sehingga kini yang aku perolehi adalah melalui Dr. Iskandar Firzada bin Osman. Itu hakikat yang tidak mampu aku nafikan sampai bila-bila.
Kemudian perlahan-lahan muncul pula sahabatku Luka Rafieqa yang sesekali meninggalkan komen positif dalam entries tertentu. Insan berhati emas ini membuka langkah awal kepada sokongan komuniti yang lain.
Peringkat awal blogging, aku turut mendapat kekuatan dengan cara berkongsi sokongan dan cuba membantu rakan-rakan senasib yang mengharapkan sokongan via emel atau di ruangan komen. Aku belajar banyak perkara dengan cara cuba membantu. Emel yang aku balas pula biasanya berjela-jela walaupun aku sendiri ketika itu tidak faham sangat tentang HIV.
Alhamdulillah, menjelang 6 bulan selepas didiagnos, aku semakin jelas tentang permasalahan dan asam garam cabaran seorang ODHA. Jelaslah bahawa musuh sebenar mereka bukanlah tentang peluang hidup sihat, tetapi stigma, diskriminasi, judgmental dan paranoia. Terlalu banyak perkara karut-marut dan salah faham tentang HIV.
Selain itu, aku mula memahami apa itu isu sebenar yang tersembunyi di sebalik ujian kecenderungan seksualiti seseorang. Aku mula belajar dan faham tentang pelbagai drama dan wayang yang dijadikan topeng menutup wajah seseorang ODHA. Masalah psikologi dan emosi berlegar di sekelilingku menenggelamkan isu sebenar HIV.
Aku juga lebih memahami penderitaan dan ujian insan-insan yang menerima kesan tidak langsung akibat HIV dan mangsa manipulasi iaitu golongan affected people terutama pasangan serta ahli keluarga kepada ODHA. Setiap hari, puluhan emel, whatsapp, SMS dan panggilan telefon yang aku terima. Pelbagai kerenah dan ragam. Siang malam tiada henti.
Kesemuanya melupakan aku terhadap derita yang aku tanggung sekalipun hakikatnya sehingga sekarang aku rasa diriku terlalu keseorangan dalam komuniti. Kadangkala turut rasa didiskriminasi atas sebab-sebab tertentu yang sukar untuk difahami oleh insan lain.
Melalui pengalaman ini dan ruang jaringan sokongan yang terbina dalam komuniti, aku berpeluang pula menjalin hubungan baik dengan pihak MAC. Seterusnya aku mula mengenali PAFI dan beberapa senior volunteers lain, yang kaya jasa dan pengalaman termasuk daripada PTF dan PL.
Daripada situ, perlahan-lahan tertubuhnya Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM) yang terdiri daripada sahabat-sahabat yang mempunyai inspirasi yang sama. Sebuah NGO pertama di Asia dan kedua di dunia yang memperjuangkan golongan ODHA dengan prinsip Islam, Melayu dan kekeluargaan. Ianya turut melibatkan ODHA, affected people dan volunteers bukan ODHA. Kita mahu ODHA berdiri sama tinggi, duduk sama rendah dalam masyarakat.
Banyak pengalaman manis dan terdapat beberapa pencapaian tertentu. Cukuplah sekadar menjadi kenangan peribadi. Siapa yang faham, fahamlah. Tidak terkira banyaknya terutama dari sudut fardhu kifayah dan kepuasan rohani. Pengalaman pahit pula tidak perlulah dikongsi, perkara tersebut menjadi ‘makanan harian’ yang lebih menyeksakan berbanding HIV. Apa-apa pun, syukur Alhamdulillah.
Walau bagaimanapun, semakin hari kudrat ini semakin lemah untuk menanggung pelbagai tekanan. Sekalipun HIV tidak merisaukan, tetapi tekanan dalaman yang datang daripada komuniti sendiri amat-amat menyakitkan. Aku mahu berjuang bukannya berdrama melayan emosi. Exhausted!
Aku rindukan kehidupanku yang tenang. Driving, riding, reading, writing and thinking. Yang membuatkan aku bertahan hanyalah mereka yang betul-betul memerlukan sokongan.
Tidak sabar rasanya menunggu AGM PPWM nanti dan meletakkan jawatanku sebagai presiden. Ramai lagi yang jauh lebih layak dan hebat di luar sana. Sekadar menjadi penyokong dan ahli pun aku yakin dapat berjuang dengan lebih berkesan. Selesa berjuang dengan cara sendiri dengan tenang.
Kini 28 Disember datang lagi. Selamat Hari lahir anakku sayang. Semoga Danish menjadi anak soleh, cemerlang dunia akhirat dan pemimpin kepada orang-orang yang bertaqwa.
Selamat datang wahai HIV ke tubuhku jika itu membawa kepada rahmat Ilahi. Syukur dengan kehadiranmu aku banyak belajar erti hidup. Allah telah tentukan pelbagai cara untuk menguji keimanan kita.
Hari ini, selepas 2 tahun didiagnos ternyata Allah masih izinkan aku bernafas. Aku lebih menghargai kehidupan. Temui jati diriku yang hilang sekalipun banyak perkara pula perlu dikorbankan.
Aku tidak pernah ambil pusing anggapan segelintir masyarakat terhadap statusku dan ahli keluargaku. Itu bukan masalahku. Itu masalah mereka. Keji dan hinalah jika itu membuatkan kamu bahagia. InsyaAllah aku akan maafkan kerana tiada gunanya menyimpan dendam.
Sahabat-sahabatku ODHA, apa digentar dengan ujian hidup? Setelah berusaha dan melakukan yang terbaik, redha sahaja apa jua takdir Ilahi. Ada ribuan sebab untuk bahagia dan ada ribuan sebab untuk derita.
Hanya kebergantungan kepada Allah sahaja penyelesaian terhadap apa juga permasalahan.
Hari ini, selepas 2 tahun didiagnos ternyata Allah masih izinkan aku bernafas. Aku lebih menghargai kehidupan. Temui jati diriku yang hilang sekalipun banyak perkara pula perlu dikorbankan.
Aku tidak pernah ambil pusing anggapan segelintir masyarakat terhadap statusku dan ahli keluargaku. Itu bukan masalahku. Itu masalah mereka. Keji dan hinalah jika itu membuatkan kamu bahagia. InsyaAllah aku akan maafkan kerana tiada gunanya menyimpan dendam.
Sahabat-sahabatku ODHA, apa digentar dengan ujian hidup? Setelah berusaha dan melakukan yang terbaik, redha sahaja apa jua takdir Ilahi. Ada ribuan sebab untuk bahagia dan ada ribuan sebab untuk derita.
Hanya kebergantungan kepada Allah sahaja penyelesaian terhadap apa juga permasalahan.
Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins:
Survivor: survivorpng@yahoo.com
Mizan Mirza: positivelypositive77@gmail.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com
Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com
Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM
Untuk menyertai FB PEWAHIM (Secret Group)
Sila hubungi:
E-Mel: pewahim@gmail.com
No. Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas
Alamat: Rumah WAHIDAYAH, No. 601, Jalan 1B/5, Bandar Baru Sungai Buloh,
47600 Sungai Buloh, Selangor.
Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi
