Sepanjang minggu ini boleh dikatakan aku sentiasa mood swing. Antara puncanya? Aku terima banyak aduan tentang amalan diskriminasi terhadap sahabat-sahabatku, Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA).
Seperti yang aku selalu kongsikan, apabila hidup sebagai ODHA, soal rawatan dan peluang hidup sihat seperti insan biasa bukanlah menjadi isu. Isu utamanya ialah stigma. Akibat daripada stigma, beranak-pinak menjadi judgmental, diskriminasi dan paranoia. Termasuklah malpractice.
Apabila perkara-perkara tersebut berlaku, ianya turut memberikan tekanan kepadaku kerana sebagai ODHA, aku dapat rasakan kesakitannya. 100 kali menatap gambar dan membaca sesuatu cerita tidak akan sama dengan hanya sekali merasainya sendiri.
ODHA terseksa bukan disebabkan virus tetapi disebabkan mentaliti segelintir manusia.
Lantaran itu, sejak mula blog ini diwujudkan, itulah isu yang aku perjuangkan. Untuk menentang stigma dalaman dan luaran. Jadi, maaflah jika aku semakin kurang berkongsi info tentang rawatan dan sebagainya. Jauh lebih ramai yang mahir dalam bidang tersebut. Info secara asas tentang HIV dan rawatan, hampir kesemuanya telah aku kongsi dalam entri-entri terdahulu.
Jika mahu mencari cerita-cerita sedih, merintih dan tangisan di sini, aku minta maaf. Aku tidak sempat untuk bersedih tentang perkara-perkara remeh sedangkan perjuangan menentang salah faham terhadap ODHA sangat besar. Peringkat awal diagnos memang ada cerita sedih, tetapi cerita sedih aku sekarang dalam versi Aku HIV Positif (AHP).
Cerita-cerita sedih biasa yang berlaku terhadap ODHA?
Setakat putus tunang, dibenci mertua, dihina suami atau isteri, disisihkan keluarga, murtad, rosak akidah, ‘terpaksa’ kekal mengamalkan cara hidup yang dilarang Allah, dipulau masyarakat, diasingkan kubur, dan sebagainya, itu cerita biasa.
“Itu bukan isu aku, itu ‘penyakit’ sengaja dicari.”
“Berkudis, bernanah, mandi klorok, merempat, mayat hidup.”
“Ahli neraka, kaum Nabi Lut, akibat bala’ dan laknat Allah.”
“Jangan sentuh, asingkan pinggan mangkuk, jangan tinggal serumah, bahaya gunakan tandas dan mandi sekolam, tidak boleh berkongsi perabut, tidak layak menjadi menantu…”
Cliché lagi! Ramai yang jadi lali atau buat-buat tidak faham.
Berikut adalah beberapa contoh kes terbaru yang aku tempuhi sepanjang minggu ini.
Kes 1
Seorang ODHA bujang yang layak fizikal dan mental bekerja sebagai jurutera gagal memperbaharui kontrak selepas majikan (swasta) mewajibkan kakitangannya menjalani ujian saringan HIV. Luluh rasa hatinya sedangkan inilah peluang dan kemahiran yang beliau miliki untuk meneruskan kehidupan serta membantu keluarga.
Bayaran ansuran rumah, kenderaan, duit belanja untuk keluarga di kampung dan sebagainya hilang sekelip mata. Apakah tahap diskriminasi yang diamalkan oleh conglomerate rimba ini? Pelik kerana penyakit yang jauh lebih bahaya dan kronik boleh meneruskan perkhidmatan sedangkan ODHA ditolak. HIV sekadar virus, bukan penyakit pun.
Bagaimana agaknya perasaan bukan ODHA apabila berada di tempat kami? Berperanan sebagai ketua keluarga dan secara tiba-tiba terpaksa menganggur? Siapa yang sakit sebenarnya?
Kes 2
Seorang keluarga komuniti dibuang kerja oleh sebuah firma guaman (diulangi, firma guaman) semata-mata kerana terpaksa bercuti dan dan dimasukkan ke wad untuk menerima rawatan akibat alahan awal rawatan HAART.
Memang diakui bahawa pihak swasta mengutamakan keuntungan dan majikan tidak tahu status beliau sebagai ODHA, tetapi cuba bayangkan tekanan yang terpaksa ODHA tempuhi.
Hendak dimaklumkan status kesihatan kepada majikan menjadi isu, tidak dimaklumkan menjadi isu sedangkan rawatan tersebut hanyalah berbentuk sementara. Apabila rawatan telah serasi, rawatan berkala boleh dilakukan dalam tempoh 6 bulan sekali sahaja.
Pekerja lain yang setiap bulan perlu cuti untuk rawatan tertentu selain HIV tidak pula dipersoalkan. ODHA pula terpaksa menyembunyikan status kesihatan. Sudahlah tinggal di wad biasanya sendirian dan bila ditunjukkan sijil sakit, dipertikaikan dan diberhentikan kerja. Jasa dan komitmen jitu terhadap majikan sebelum terpaksa menjalani rawatan langsung tidak dipandang.
Kes 3
Komuniti ini bertugas sebagai seorang pembantu jururawat di sebuah hospital di Klang. Baru sahaja menjalani rawatan HAART dan Hepatitis C. Sudah tentu ada kalanya terpaksa bercuti untuk mendapatkan rawatan di hospital yang lain dan jika berlaku alahan awal rawatan.
Jika beliau mengambil rawatan di hospital tempat beliau bertugas, umpama mencari bala. Maaflah, sikap bawa mulut segelintir jururawat sesama jururawat ada kalanya boleh tahan juga.
Masalah mula timbul apabila Sister sentiasa sibuk bertanyakan sebab apa bercuti dan jika sakit, apakah penyakitnya? Ditambah dengan asam garam dan rempah ratus kaki cucuk, lagilah menjadi-jadi.
Memanglah boleh difahami kenapa dan mengapa Sister tersebut perlu tahu, tetapi sebagai seorang yang terlatih, berpengalaman dan memahami etika perubatan, tentu beliau faham hak-hak patient/client.
Akibat sentiasa diberikan tugas di luar kemampuannya, ahli komuniti tersebut terpaksa bekerja mengikut shift seperti biasa sekalipun telah memaklumkan kemampuan dirinya buat sementara waktu. Sudahnya, ada kalanya pitam dan bertugas dalam keadaan menggigil menahan demam.
Ringkasnya, kerana tidak puas hati disebabkan komuniti tersebut enggan memaklumkan status kesihatan, Sister mengambil langkah pro-aktif (dibaca sebagai terlebih pandai atau terlebih profesional) dengan menghubungi kakitangan di pusat rawatan beliau menjalani rawatan untuk mengetahui status kesihatan.
Akhirnya masalah jadi berganda-ganda. Sudahlah melanggar etika, dan sepatutnya apabila tahu bersikap empati dan memberikan sokongan tetapi lain pula dengan Sister ini. Dijajanya cerita sesuka hati sehingga komuniti tersebut rasa tidak sanggup lagi untuk meneruskan tugas.
Malang sungguh apabila isu begini masih berlaku di kalangan segelintir kakitangan KKM sendiri. Kita berharap hal-hal remeh berkaitan SOP dan birokrasi begini dapat dihapuskan seberapa segera oleh pihak KKM.
Lagi? Ada banyak lagi tetapi plot ceritanya lebih kurang sahaja. Setakat cerita hilang pekerjaan dan gagal menyambung pelajaran adalah terlalu biasa. Cukuplah sekadar maklumat asas kepada bukan ODHA di luar sana yang bersikap negatif dan menzalimi ODHA. Sama-samalah kita renung dan ambil pengajaran.
Kepada komuniti yang merasakan diri mereka teraniaya, sila hubungi mana-mana badan seperti MAC & PTF untuk mendapatkan pembelaan dan mempertahankan hak anda. Sekurang-kurangnya setiap laporan boleh didokumentasikan sebagai bukti betapa teraniayanya ODHA. Jika tidak sekarang, insya-Allah ada kesan positif kepada komuniti pada kemudian hari.
Aku, hamba-Nya yang dhaif,
Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP
Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP
Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:
Luka Rafieqa: rafieqakl@hotmail.com
Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi
Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM
Untuk menyertainya FB PEWAHIM, (secret group) sila hubungi:
E-Mel: pewahim@gmail.com
Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas
No akaun PEWAHIM: 562740121438 (Maybank)
