Thursday, December 19, 2013

LAPORAN TEMUBUAL DAN MENYELAMI PERASAAN 4 ORANG YANG HIDUP DENGAN HIV (ODHA) DI SANDAKAN, SABAH


Dr. Zaiton binti Yahaya

Ketika di Sandakan baru-baru ini, aku diminta oleh Dr. Zaiton Yahaya, Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan untuk menyediakan laporan ringkas mengenai pengalamanku bertemu dengan beberapa orang komuniti berkongsi sokongan dan pengalaman. Berikut adalah laporan tersebut untuk renungan dan pengajaran kita bersama. Laporan yang dikongsikan ini berbeza sedikit dengan laporan asal atas hak-hak kerahsiaan seseorang ODHA dan rasional tertentu.

Punca-punca jangkitan juga tidak ditanyakan kerana hanya akan menambahkan lagi diskriminasi dan judgemental. Walau bagaimanapun, cukuplah kalau aku katakan ada sebahagian daripada mereka menjadi mangsa keadaan yang sangat menyedihkan. Sudah tentu langkah pencegahan lebih baik daripada merawat.




Tarikh:            9 Disember 2013
Hari:                Isnin
Tempat:          Bilik Mesyuarat Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan
Masa:              9:00 pagi – 12:30 tengah hari
Objektif:         Sokongan moral, menyelami rasa hati dan keperluan ODHA sekitar Sandakan untuk merancang penambahbaikan perkhidmatan


Info Umum:

Bertemu dengan 5 ODHA tetapi hanya 4 orang yang sempat ditemubual untuk didokumentasikan kenyataan mereka. Keempat-empat ODHA tersebut ialah 3 orang surirumah dan seorang mak nyah.

Soalan-soalan yang ditanyakan adalah difikirkan wajar terhadap setiap individu mengikut giliran dan mereka sangat terbuka apabila bersetuju sesi tersebut turut didengar oleh sahabat-sahabat yang lain sebagai pengajaran.


ODHA 1

Suzan (bukan nama sebenar), seorang surirumah bukan Muslim. Berusia hujung 20an dan mempunyai seorang anak berusia 2 tahun yang bebas HIV. Suami negatif dan sangat supportive terhadap beliau sebagai ODHA. Telah didiagnos sebagai ODHA selama 2 tahun.

Apa perasaan anda sebaik sahaja didiagnos sebagai ODHA?

Sebaik sahaja didiagnos, saya rasa sangat terkejut dan sedih. Saya bingung tentang peluang hidup dan masa depan saya. Saya risaukan jangkitan terhadap bayi yang sedang saya kandung ketika itu dan penerimaan suami terhadap saya. Saya menyendiri dan turut risau sekiranya jangkitan tersebut akan membahayakan ahli keluarga saya yang lain kerana kawan saya berkata bahawa HIV boleh berjangkit melalui udara. Mereka berkata, jika saya tinggal dalam sebuah bilik, virus HIV boleh berjangkit kepada mereka yang memasukinya.

Apakah antara sikap ahli keluarga atau masyarakat yang membuatkan anda berasa sangat sedih sehingga sekarang?

Saya sangat terkilan apabila dikatakan bahawa ODHA seperti saya tidak boleh bergaul dengan masyarakat kerana membahayakan orang lain. Saya terpaksa menerima pelbagai anggapan negatif, sedangkan bukan saya yang mahukan jangkitan tersebut. Saya sendiri bingung bagaimana dan bilakah masanya saya terdedah kepada jangkitan dan sebagainya.

Pada peringkat permulaan, keluarga saya mengasingkan peralatan makan minum saya. Masakan yang saya masak tidak disentuh sehingga ianya membuatkan saya merajuk dan berasa sungguh sedih. Lama-kelamaan mereka mula menerimanya apabila saya terangkan bahawa “sakit” seperti saya tidak membahayakan orang lain. Saya terangkan kembali kepada mereka apa yang telah Dr. Zaiton terangkan kepada saya.

Jadi, semua ahli keluarga mengetahui status anda sebagai ODHA?

Ya, keluarga saya tahu dan mereka menerimanya tetapi saya dan suami merahsiakannya daripada pengetahuan keluarga suami saya (mertua) kerana bimbang berlaku salah faham.

Bagaimana dengan penerimaan kawan-kawan?

Hanya seorang kawan yang mengetahui status saya, tetapi dia dapat menerimanya dengan baik.

Jika jiran-jiran dan masyarakat sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah anda yakin bahawa mereka dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?

Mungkin mereka tidak mahu bergaul dengan saya.

Adakah itu sekadar andaian atau memang pernah diketahui melalui pengalaman ODHA yang lain?

Jika salah faham tersebut pernah berlaku dalam keluarga saya sendiri, apatah lagi jika dengan orang lain. Saya faham mentaliti masyarakat sekeliling saya.

Bagaimana dengan sokongan sesama komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?

Tiada sokongan komuniti. Hanya bersendirian kecuali melalui Dr. Zaiton dan SAGA (Sandakan AIDS Support Group Association).

Adakah anda yakin bahawa jika sesama komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain, ianya sangat berkesan?

Ya, saya yakin ianya sangat berkesan kerana mereka lebih faham perasaan sesama sendiri.

Pada pendapat anda, kenapakah sukar untuk mendapat sokongan komuniti di sini?

Mungkin kerana mereka terlalu menjaga kerahsiaan status dan kabur tentang bagaimana cara untuk membentuk sokongan sesama sendiri.

Adakah melalui perkongsian ini anda mula mendapat sedikit idea untuk membentuk kumpulan sokongan sesama komuniti?

… (Diam dan tersenyum kerana mungkin tidak memahami kehendak soalan atau sukar untuk menghuraikan jawapan)

Bagaimana dengan peranan dan sokongan SAGA setakat ini?

Bagus. Banyak memberikan sokongan. Saya berharap pihak SAGA dapat bimbing kami membentuk sokongan sesama komuniti.

Apa harapan anda terhadap kawan-kawan senasib di Sandakan?

… (Diam dan tersenyum kerana mungkin tidak memahami kehendak soalan atau untuk menghuraikan jawapan)


ODHA 2

Rose (bukan nama sebenar), seorang mak nyah. Muslim. Berusia 30an. Telah didiagnos sebagai ODHA lebih kurang 5 tahun.

Adakah keluarga anda mengetahui status anda sebagai ODHA dan bagaimana penerimaan mereka?

Saya didiagnos sebagai ODHA semasa dimasukkan ke sebuah hospital akibat jangkitan penyakit opportunistic. Ya, beberapa orang ahli keluarga saya tahu. Walaupun pada permulaannya mereka marah dan sedih, tetapi mereka akhirnya menerima saya. Mereka menasihati saya supaya mendapatkan rawatan dan mereka tidak pernah mengasingkan saya seperti yang Puan Suzan lalui sebelum ini.

Tetapi kadangkala sedih juga apabila sesekali saya melakukan kesilapan akibat kesalahan yang lain, mereka masih ungkit tentang punca saya dijangkiti HIV. Saya akui kesalahan saya kerana pernah melakukan aktiviti berisiko dan memang patut menerima ujian ini, tetapi tidak perlulah diungkit pada perkara yang tidak lagi boleh saya ubah. Kerana itu saya lebih selesa hidup sendiri daripada tinggal bersama keluarga.

Bagaimana dengan penerimaan kawan-kawan?

Saya sedih dengan penerimaan kawan-kawan sendiri (mak nyah). Mereka sepatutnya lebih memahami, tetapi sebaliknya mula menyebarkan status saya. Sebahagian yang lain menjauhkan diri sehingga saya rasa terasing dan menyendiri. Segelintirnya pula menjadikannya sebagai ‘senjata’ untuk menyekat persaingan sesama sendiri dalam urusan harian demi kelangsungan hidup ketika itu. Sebenarnya tekanan lebih banyak saya terima daripada sesama mak nyah sendiri.

Bagaimana ahli keluarga mula faham dan menerima anda?

Saya terangkan tentang cara jangkitan kepada mereka. Lagipun saya ahli keluarga mereka sendiri dan setelah satu tempoh tertentu, mereka menerima saya sekadar seadanya.

Bagaimana dengan penerimaan masyarakat?

Mereka tidak mengetahuinya jadi saya tidak menghadapi tekanan tersebut. Tetapi mentang-mentanglah hanya kerana saya seorang mak nyah, mereka kadang-kadang menuduh orang-orang seperti kami semestinya dijangkiti HIV. Sudah tentu saya sedih apabila mereka berkata begitu kerana kebetulan saya memang seorang ODHA. (Ketawa)

Pihak manakah yang banyak menyokong anda menjalani kehidupan secara positif di sini (Sandakan)?

Keluarga dan SAGA. Bahkan pihak SAGA menasihatkan saya supaya menyembunyikan status sebagai ODHA daripada kawan-kawan untuk mengelakkan tekanan yang tidak perlu. Sebenarnya saya tidak kisah mendedahkan status sebagai ODHA kerana saya tahu kita tidak membahayakan sesiapa. Saya tahu sesama mak nyah sendiri tidak jelas tentang punca jangkitan dan paranoia melulu.

Adakah anda yakin bahawa jika sesama komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain ianya sangat berkesan?

Sangat setuju.

Apa harapan anda terhadap kawan-kawan senasib di Sandakan?

Kami perlu sama-sama membentuk kumpulan sokongan yang terdiri daripada sesama ODHA dan berharap pihak SAGA dapat membimbing kami melaksanakannya.


ODHA 3

Tanti (bukan nama sebenar), seorang surirumah. Muslim. Berusia hampir 20an dan mempunyai seorang anak bebas HIV. Suami negatif dan sangat menyokong dan memahami beliau sebagai ODHA. Telah didiagnos sebagai ODHA selama 2 tahun.

Apakah antara sikap ahli keluarga atau masyarakat yang membuatkan anda berasa sangat sedih sehingga sekarang?

Ada, ketika baru sahaja melahirkan anak di hospital. Seorang jururawat bertanya kepada saya dengan sinis, “Berapa lelaki telah kau tiduri?” Dia fikir saya melacur. Saya hanya diam dan hampir menangis. Patients lain memandang saya dan tidak bercakap dengan saya. Terus tersebar berita di kalangan sesama jururawat dan patients di wad yang sama bahawa saya mendapat HIV akibat melacur. Jururawat tersebut sangat kurang ajar.

Adakah anda membuat aduan dan laporan tentang kes tersebut kepada pihak atasan hospital atau kepada Dr. Zaiton?

Tidak. Saya terlupa dan tidak tahu bagaimana cara untuk melaporkannya selepas itu. Saya terlupa nama jururawat tersebut tetapi masih ingat rupanya. Jururawat yang pakai baju biru dan ada name tag. Katanya lagi, “Kau kan sudah bersuami, kenapa masih mencari lelaki lain?”

Bagaimana dengan penerimaan keluarga dan masyarakat?

Keluarga sangat menyokong dan memahami saya kerana mereka tahu saya bukanlah pengamal aktiviti berisiko. Masyarakat pula tidak tahu saya adalah ODHA, jadi mereka menerima saya seperti biasa sahaja. Saya juga banyak menerima sokongan daripada suami, Dr. Zaiton, dan SAGA.

Bagaimana dengan respon suami sebaik sahaja beliau mengetahui anda ODHA?

Saya telah tahu saya dijangkiti HIV sejak belum berkahwin. Apabila suami mahu mengahwini saya, ibu saya meminta beliau berjumpa Dr. Zaiton untuk mendapat penjelasan dan kaunseling sebelum meneruskan hasrat. Alhamdulillah suami saya tetap menerima saya sekadar seadanya.

Bagaimana dengan sokongan sesama komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?

Ini adalah pertama kali saya berpeluang berjumpa rakan-rakan senasib.

Pada pendapat anda, kenapakah sukar mendapatkan sokongan rakan-rakan sama senasib di Sandakan?

Mungkin akibat malu dengan status dan tidak tahu bagaimana mahu memulakannya.

Jika jiran-jiran dan masyarakat sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah mereka dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?

Mungkin mereka akan pandang hina.

Adakah pendapat tersebut berdasarkan andaian atau bukti?

Berdasarkan apa yang media massa paparkan terutama drama-drama Melayu dan itulah yang masyarakat faham sekarang.


ODHA 3

Aina Safirah @ Minoh (bukan nama sebenar), seorang surirumah. Muslim. Berusia hujung 40an dan mempunyai 10 orang anak bebas HIV. Suami juga ODHA. Telah didiagnos HIV positif selama 8 tahun.

Apa perasaan anda sebaik sahaja didiagnos sebagai ODHA?

Geram terhadap suami kerana saya tahu punca jangkitan sudah tentu daripada beliau. Memanglah ada juga rasa sedih dan risau, tetapi tanggungjawab terhadap anak-anak menyebabkan saya tidak sempat memikirkan perkara yang remeh-temeh. Hidup mesti diteruskan dan saya percaya setiap ujian Allah mesti ada jalan penyelesaiannya. Sebagai seorang Muslimah, saya berpegang kepada nilai tersebut.

Adakah keluarga anda mengetahui status anda sebagai ODHA dan bagaimana penerimaan mereka?

Kami membuat keputusan untuk memaklumkannya kepada anak sulung kami kerana walau bagaimanapun, beliau tetap perlu tahu. Anak-anak dan ahli keluarga yang lain tidak tahu. Alhamdulillah kami tidak berdepan sebarang masalah dalam soal tersebut.

Jika jiran-jiran dan masyarakat sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah anda yakin bahawa mereka dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?

Saya tidak mendedahkan status saya sebagai ODHA, jadi saya tidak menghadapi apa-apa masalah. Cuma sesekali apabila mereka bercerita tentang isu HIV selepas membaca akhbar atau menonton televisyen dan stigma, saya cuba memperbetulkan salah faham tersebut. Memang terasa sakit hati juga apabila ODHA dianggap sebagai sehina-hina manusia.

Bagaimana dengan sokongan sesama komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?

Tiada kecuali Dr. Zaiton.

Adakah anda yakin bahawa jika sesama komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain ianya sangat berkesan?

Saya sangat yakin cara tersebut sangat membantu kerana kita lebih faham nasib sesama sendiri.

Pada pendapat anda, kenapakah sukar untuk mendapat sokongan komuniti di sini?

Mungkin kerana mereka tiada bimbingan untuk melaksanakannya.

Apa harapan anda terhadap kawan-kawan senasib di Sandakan?

Saya sangat berharap sokongan sesama komuniti dapat dilaksanakan terutama untuk bantu kawan-kawan yang baru didiagnos sekaligus dapat mengurangkan penularan jangkitan. Ianya juga untuk memastikan ODHA menjalani rawatan serta meneruskan kehidupan seperti biasa.


Kaum Cina Sandakan turut membantu kempen menentang salah faham
dan pencegahan jangkitan baru HIV


Rumusan

Saya berpendapat mereka memang sangat memerlukan sokongan sesama ODHA sendiri, tetapi kabur untuk melaksanakannya. Walau bagaimanapun, tahniah kepada Dr. Zaiton Yahaya dan pihak SAGA atas segala jasa yang tidak terhingga. Mereka memperakui peranan dan jasa yang pihak SAGA telah laksanakan.




Cadangan Penyelesaian:

1.      Membentuk jaringan asas dan membina rasa kekitaan melalui kelompok kecil dengan merancang aktiviti seperti ziarah sesama sendiri, pot luck, kumpulan Whatsapp, FB secret group dengan profile yang khas, dan SMS.

2.      Menyediakan wakil atau menghantar wakil SAGA atau menjemput professional trainers untuk melatih mereka membina support group. Pejabat SAGA mungkin antara tempat yang paling sesuai untuk melakukan aktitiviti berkaitan. Latihan dalam bentuk rekreasi komuniti dan latihan dalam kumpulan (LDK) sangat sesuai.

3.      Kesemua yang ditemubual menunjukkan keterujaan dan berminat dengan support group jika diadakan di tempat yang sesuai, selesa, dan selamat (kerahsiaan status).


Itu sahaja untuk perkongsian kali ini. Moga kita berjumpa lagi.


Aku, hamba-Nya yang dhaif,
Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP
Facebook: Ahp Pie


Info Berkaitan:

Laman Web Rasmi PPWM:

No. Akaun PPWM:
Bank: Maybank
Nombor Akaun: 5560 5750 3949
Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

Abd. Shukor Mohd Yunus: shux@positivewarriors.org
Hishamudin Rahman: carphatz_04@yahoo.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com