TIGA TAHUN AKU HIDUP SEBAGAI SEORANG PEMBAWA HIV (ODHA)

Sebenarnya agak sukar untuk aku berkongsi pengalaman sekerap dulu. Selain faktor kesibukan dengan pelbagai komitmen membantu komuniti, aku memang bermasalah untuk menulis di blog kerana terpaksa duduk lama mengadap PC. Apabila aku mengadap PC terlalu lama, masalah utama yang aku hadapi ialah bengkak kaki dan sakit kawasan pinggang. Akibatnya, banyak entries yang masih tertangguh. Di FB aku nampak aktif, tetapi kerana melalui FB aku boleh lakukan pelbagai perkara sambil berbaring atau di mana-mana sahaja menggunakan handphone.

Baiklah, fokus kepada tajuk entry. Alhamdulillah, pada 28 Disember 2013, genap 3 tahun aku diagnosed HIV positif. Sama tarikh dengan hari lahir Danish, anak aku yang bongsu. Bukan senang nak dapat tarikh ‘kelahiran semula’ sama dengan tarikh lahir anak. He he he.

3 tahun hidup sebagai ODHA sebenarnya masih terlalu hijau. Ramai yang sudah berpuluh tahun hidup sebagai ODHA, sihat walafiat, dan kaya pengalaman. Aku pula serba-serbi kurang ilmu, kecuali punya rasa ingin cuba membantu sesama insan.

Apa yang dirasakan setelah 3 tahun diagnosed?

Agak-agak kau orang faham atau tidak kalau aku katakan bahawa aku sangat bersyukur hidup sebagai ODHA, rasa bahagia, dan disayangiNya? Susah hendak faham, bukan? “Biar betul Mamat ni. Ada HIV pun masih merepek.” Itulah yang menjadikan aku rasa blur hendak kongsikan.

Apa yang aku tahu, melalui HIV, Allah telah didik dan anugerahkan aku dengan pelbagai perkara yang tidak terjangka dek akal. Sebahagiannya pernah aku kongsikan dalam entries sebelum ini. Rawatannya pula sangat simple. Aku mampu menjalani kehidupan seperti biasa dengan penuh bermakna. Aku menikmati setiap detik kehidupan dengan tenang. Bersikap realistik. Apa lagi yang mahu dirungutkan?

“Keep your friends close and keep your enemies closer.” Apabila kita kenal musuh, faham HIV, dan yakin dengan ketentuan Allah, tiada apa yang menggentarkan. Syukur Alhamdulillah. Allah tidak pernah zalim. Zalim cuma sikap iblis dan manusia.

Cabaran?

Huh, cakap pun tak guna! Bukan HIV yang menyakitkan, tetapi kerana sikap manusia. Sepatutnya ODHA yang risaukan pelbagai jangkitan jika bergaul dengan bukan ODHA, tetapi sekarang ini terbalik; bukan ODHA yang takutkan ODHA. Seolah-olah HIV akan berjangkit melalui udara dan sentuhan. Masuk akal ke?

Ada yang beranggapan segala ujian yang aku hadapi sebagai ODHA adalah mudah kerana aku bukan memperolehinya daripada aktiviti berisiko tertentu dan aku mempunyai keluarga yang sangat supportive. Tetapi adakah mereka tahu apa yang aku rasa?

Apa sahaja punca jangkitan, aku pernah dituduh melakukannya. Ada yang tuduh aku penyalahguna dadah. Ada yang tuduh aku pengamal seks bebas. Malah ada yang tuduh aku biseksual. Segala macam punca jangkitan aku borong, kecuali jangkitan melalui ibu bapa (dilahirkan daripada pasangan ODHA tanpa rawatan). He he he… best juga! Tidak perlu panjang-panjang cerita. Cakap banyak pun tak guna. Fikirlah apa yang kau orang hendak fikir!

Sebahagian yang lain tuduh aku membela golongan berdosa dan memang sengaja cari penyakit. Inilah bala’ daripada Allah. Gatal, bini dua pun tidak cukup lagi. Campak sahaja ke Sungai Pahang. Mak aih… memanglah belum cukup. Kuota lagi dua ni!

Aku juga dituduh menyokong aktiviti LGBT. Segelintir LGBT pula tuduh aku mendiskriminasikan mereka, tidak memahami, dan sebagainya. Habis, aku ini siapa pula yang sepatutnya faham? Ambui, ambui, ambui… sedapnya mulut kau jadi magistrate, ya Minoh?!

Tetapi, dalam banyak-banyak cabaran tersebut, sikap negatif sesama komuniti sendirilah yang sangat menyedihkan. Bukan ODHA ramai yang empati dan prihatin terhadap komuniti, tetapi bagi segelintir ODHA yang mempunyai konflik dalaman, masya Allah… hanya Tuhan yang tahu betapa dahsyatnya ujian pemikiran mereka.

Akibat sikap negatif, ada yang sanggup menghancurkan apa juga kebaikan demi melihat kehendak dan kepuasan hati tercapai. Kita cakap lain, dia faham cara dia juga. Sedikit pun tidak memuhasabah kekurangan diri. Sekadar berada dalam kelompok kecil yang sealiran pemikiran, terus merasakan dirinya hebat dan gah. Amanah dan kerahsiaan sukar dijaga. Mulut umpama laser dan berita lebih pantas tersebar berbanding CNN. Kritik, kritik, kritik… kondem, kondem, kondem…

Apa yang mereka buat untuk membantu sesama komuniti, kita pun tidak tahu. Kalau yang terbukti memang ada usaha untuk berjuang, kita masih boleh kompromi dan bertolak ansur. Faham bahawa mereka mungkin berdepan pelbagai tekanan. Yang pasti, golongan begitu biasanya parasit, pemanipulasi, pengadu domba, good pretenders, mufti FB, atau keyboard warriors. Aku langsung tidak faham, apa yang hendak dikecohkan di dalam komuniti yang sepatutnya saling sokong-menyokong dan bersatu.

Berbeza sedikit sahaja dengan kehendak hati, habis dicaci-cerca. Mula-mula dulu aku hampir-hampir give up, tetapi apabila difikirkan semula, aku tidak mahu jadi bodoh berganda-ganda. Ramai lagi yang benar-benar memerlukan sokongan. Lagipun, memang Allah telah memperingatkan tentang cabaran sedemikian di dalam al-Qur’an dan sirah perjuangan Rasulullah. Biasalah, mereka ada konflik dalaman.

Iri hati, tikam-menikam, dan cemburu tidak pernah habis. Kejujuran menjadi terlalu mahal. Agenda peribadi tersembunyi di sebalik topeng pelbagai kumpulan, persatuan, dan NGO. Sangat sukar bersatu. Akibat sikap negatif beginilah akhirnya, ODHA sukar diterima masyarakat. Apabila masyarakat menolak sikap negatif tersebut, masyarakat pula yang disalahkan.

Kenapa perlu menganiaya sesama komuniti demi mengikut hati? Tidak puas lagi menganiaya diri sendiri dan keluarga? Tiada langsungkah pengajaran daripada didikan Allah melalui HIV ini? Hendak tunggu sampai bila? Tunggu kaffarah menjadi bala’?

Kadang-kadang, sebagai ODHA, aku pun ada terfikir juga sebelum cepat-cepat istighfar. “No wonderlah Mamat ini tidak habis-habis merungut apabila Allah bagi HIV.” “Orang lain ada HIV okay je, Mamat ni period sepanjang tahun.” Ha ha ha… ampun bro!

Kelakar apabila difikir-fikirkan. Aku tidak kuasa melayan soal remeh-temeh dan emosi begini. Banyak lagi perkara penting perlu diuruskan. “You want to come in my life, the door is open. You want to get out of my life, the door is open. Just one request. Don't stand in the door, you're blocking the traffic.” “Mahu bersama gua, pastikan lu punya speed that is over 200 km per hour, bro!” “Kau hendak main-main, pergi cari lain port.” “Attention seekers are not allowed.”

Berdepan isu begini, aku meletakkan setting yang paling realistik. Aku hanya akan bantu golongan yang betul-betul memerlukan bantuan. Ada NGO atau tidak ada NGO, ditemani atau sendiri… perjuangan tetap diteruskan sebab usaha dakwah itu wajib. Jika ODHA sendiri yang hendak hancurkan NGO atau menyampah aku cuba membantu mereka, lebih baik fokus kepada yang memerlukan. Aku sudah cuba yang terbaik dan tidak rugi apa-apa. Setiap insan ada tanggungjawab terhadap diri sendiri.

Tidak ada jemputan berkongsi pengalaman ke mana-mana, otak aku lebih tenang. Berkongsi sokongan melalui blog dan FB aku sahaja pun sudah memadai! Duit tidak habis, badan tidak penat. Ahli keluarga yang memahami dan sahabat-sahabat yang hebat (ODHA atau bukan ODHA) ada di mana-mana dan tidak akan sesekali tinggalkan aku jika mereka memang sahabat sejati. Belajar mengaji dan solat berjamaah di masjid lagi best! Masa yang berkualiti untuk diri sendiri dan family pun banyak. Tak kuasa hendak senak-senakkan kepala.

Disebabkan aku bersikap terbuka dengan statusku sebagai ODHA, jujurnya aku turut terima cabaran dan tekanan halus dalam bidang kerjaya yang aku ceburi. Jangan kau orang fikir, kau orang sahajalah yang high profile, seolah-olah aku langsung tidak ada kelas. Umpat cela segelintir manusia terhadap aku sekeluarga, treatment fatigue, tekanan kewangan, cubaan individu tertentu yang cuba mengambil kesempatan, fitnah, dan entah apa-apa lagi memang jadi makanan harian.

Mudah cakap, cabaran hidup sebagai ODHA memang banyak. Sejujurnya cabaran lebih dirasai berpunca daripada sikap manusia (tidak kira ODHA atau bukan ODHA). Akan tetapi, semakin banyak cabaran dan ujian, semuanya menjadikan kita semakin tabah dan kuat. Setiap cabaran bergantung kepada bagaimana kita melihat cabaran tersebut. Lihat secara positif, maka akan nampaklah perkara-perkara positif. Begitu juga jika sebaliknya. Dengan ujian-ujian tersebutlah bukti bahawa Allah sayang kita.

Lagipun, agaknya kerana aku ini tua, jadi tahap pemikiran lebih tenang dan matang. Tanggungjawab terhadap keluarga tidak membenarkan aku melayan kesedihan. Kebetulan pernah pula menjalani pelbagai ujian hidup yang jauh lebih dahsyat berbanding HIV, jadi aku tidak perlu fikir bukan-bukan. Melalut lama-lama tidak perlu. Allah larang kita berputus asa. Dia sahaja sebaik-baik tempat berlindung dan memohon pertolongan. Sentiasa ada.

Yang penting mari letakkan kebergantungan mutlak kepada Allah sebagai sumber kekuatan yang teratas. Mesti jelas bahawa apa yang kita lakukan tidak bertentangan dengan syarak. Pedulikanlah apa pun manusia hendak judge. Realitinya, mustahil kita boleh kawal pemikiran orang lain.

Kalau mati esok lusa pun aku tidak kisah. Tolong doakan aku mati dalam husnul khatimah. Itu sahaja pertolongan yang aku pinta kerana aku insan berdosa. Hidup di dunia sekadar persinggahan. Semua makhluk akan mati dengan pelbagai sebab musabab. Cuma, selagi berkesempatan, perjuangan jalan terus. Peluang turut menyumbang sesuatu untuk membantu sesama manusia itu sangat berharga.

Kelebihan?

Kelebihan memanglah jauh lebih banyak, tetapi tidak berapa selesa hendak dikongsikan kerana bimbang membawa rasa ujub, riak, dan takabbur. Diberi peluang berjuang dan berdakwah dalam bidang ini umpama gold hunter yang terjatuh dalam lautan emas. Peluang melaksanakan tuntutan fardhu kifayah dan hablum minannas yang tidak terkira. Tanpa banyak persaingan pula tu. Wow!

Jangan sesekali tuduh bahawa aku hanya bantu sesama Muslim sekalipun NGO yang aku pimpin, iaitu Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM) – kalau panjang lagilah umur NGO ni, ha ha ha… – adalah Islam, Melayu dan kekeluargaan. Ramai pembaca blog aku terdiri daripada pelbagai latar bangsa, kaum, dan agama dari seluruh negara; dan segelintir rakyat Malaysia di luar negara.

Aku sentiasa berhubung dengan ramai pihak yang berlainan agama dan bangsa tanpa sedikitpun being racist antara satu sama lain. Saling hormat-menghormati tanpa prejudis. Jadi, tuduhan yang mengatakan aku adalah kader JAKIM, hanya membantu golongan tertentu dan sesama Muslim sahaja adalah sangat tidak adil. Kononnya tidak suka stigma dan judgemental, tetapi kita sendirilah pengamal tegar sikap tersebut.

Kesimpulan

Perjalanan urusan harianku sangat biasa. Menikmati kehidupan dengan penuh bermakna. Ke hulu dan ke hilir bersama kawan-kawan dengan motor atau kereta putih burukku. Selain itu, aku juga senang menguruskan hal komuniti, mengaji, tazkirah, dan solat berjamaah bersama family atau kawan-kawan. Sesekali jamming, head banging, dan riding. Ringkas cerita, kalau kau orang tidak kenal aku, memang kau orang melopong jumpa orang tua yang sentiasa aktif dan perasan muda 24 jam.

Ujian dan cabaran sentiasa ada walaupun kita hidup tanpa HIV atau kita dapat apa sahaja yang kita mahu. Setiap yang berlaku mesti dikaitkan dengan iman dan dengan kehebatan ilmu Allah. Awek? Perghhh… silap orang!! 1 tidak mahu, 10 menanti. Jika ada sesiapa kata tidak ada yang sudi atau sukar menerima ODHA, aku rasa itu bukan isu. Ianya lebih kepada soal ketentuan jodoh dan attitude sendiri. Tanpa HIV pun ramai yang tidak bertemu jodoh.  Cuma dalam soal jodoh, aku memang tidak layak bersaing sebab sudah tua dan berkeluarga. Timbang kilo pun tidak laku, bukan sebab aku ODHA. Ha ha ha…

Kesimpulannya, setelah 3 tahun aku hidup sebagai ODHA, Alhamdulillah aku sangat bersyukur dan bahagia seadanya dengan anugerah Allah ini. Kehidupan kami sekeluarga juga sangat rapat, malahan lebih rapat dan bahagia berbanding sebelum aku diagnosed. Hubungan suami isteri pun seperti biasa selagi kita faham bagaimana mencegah jangkitan terhadap pasangan.

Kepada sahabat-sahabat senasib, jalani kehidupan seperti biasa dengan cara yang positif. Jangan fikirkan apa yang orang lain fikirkan tentang kita jika kita tahu apa yang difikirkan tersebut tidak betul. Lebih baik kita fikirkan apa yang dapat kita sumbangkan untuk membantu orang lain dan meningkatkan kefahaman. Jangan sesekali kaitkan segala macam ujian hidup adalah disebabkan oleh HIV.

Kini, setelah 3 tahun, barulah aku faham kenapa hati aku tergerak hendak buat sujud syukur pada malam pertama aku diagnosed HIV positif 3 tahun yang lalu. Happy Birthday AHP Pie! Hik hik hik…

Kredit untuk:

Dr. Iskandar Firzada bin Osman. Family dan sahabat-sahabat. Malaysian AIDS Council. JAKIM. PPWM. Semua pihak yang membantu yang tidak mampu disenaraikan satu persatu. Moga ukhwah dan silaturrahim kekal membawa ke syurga.

Jazakumullah kheir…

Aku, hamba-Nya yang dhaif,

Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP

Facebook: Ahp Pie

Info Berkaitan:

Laman Web Rasmi PPWM:

http://www.positivewarriors.org/

No. Akaun PPWM:

Bank: Maybank

Nombor Akaun: 5560 5750 3949

Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

Abd. Shukor Mohd Yunus: shux@positivewarriors.org

Hishamudin Rahman: carphatz_04@yahoo.com
Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com

LAPORAN TEMUBUAL DAN MENYELAMI PERASAAN 4 ORANG YANG HIDUP DENGAN HIV (ODHA) DI SANDAKAN, SABAH

Dr. Zaiton binti Yahaya

Ketika di Sandakan baru-baru ini, aku diminta oleh Dr. Zaiton Yahaya, Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan untuk menyediakan laporan ringkas mengenai pengalamanku bertemu dengan beberapa orang komuniti berkongsi sokongan dan pengalaman. Berikut adalah laporan tersebut untuk renungan dan pengajaran kita bersama. Laporan yang dikongsikan ini berbeza sedikit dengan laporan asal atas hak-hak kerahsiaan seseorang ODHA dan rasional tertentu.

Punca-punca jangkitan juga tidak ditanyakan kerana hanya akan menambahkan lagi diskriminasi dan judgemental. Walau bagaimanapun, cukuplah kalau aku katakan ada sebahagian daripada mereka menjadi mangsa keadaan yang sangat menyedihkan. Sudah tentu langkah pencegahan lebih baik daripada merawat.

Tarikh:            9 Disember 2013

Hari:                Isnin

Tempat:          Bilik Mesyuarat Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan

Masa:              9:00 pagi – 12:30 tengah hari

Objektif:         Sokongan moral, menyelami rasa hati dan keperluan ODHA sekitar Sandakan untuk merancang penambahbaikan perkhidmatan

Info Umum:

Bertemu dengan 5 ODHA tetapi hanya 4 orang yang sempat ditemubual untuk didokumentasikan kenyataan mereka. Keempat-empat ODHA tersebut ialah 3 orang surirumah dan seorang mak nyah.

Soalan-soalan yang ditanyakan adalah difikirkan wajar terhadap setiap individu mengikut giliran dan mereka sangat terbuka apabila bersetuju sesi tersebut turut didengar oleh sahabat-sahabat yang lain sebagai pengajaran.

ODHA 1

Suzan (bukan nama sebenar), seorang surirumah bukan Muslim. Berusia hujung 20an dan mempunyai seorang anak berusia 2 tahun yang bebas HIV. Suami negatif dan sangat supportive terhadap beliau sebagai ODHA. Telah didiagnos sebagai ODHA selama 2 tahun.

Apa perasaan anda sebaik sahaja didiagnos sebagai ODHA?

Sebaik sahaja didiagnos, saya rasa sangat terkejut dan sedih. Saya bingung tentang peluang hidup dan masa depan saya. Saya risaukan jangkitan terhadap bayi yang sedang saya kandung ketika itu dan penerimaan suami terhadap saya. Saya menyendiri dan turut risau sekiranya jangkitan tersebut akan membahayakan ahli keluarga saya yang lain kerana kawan saya berkata bahawa HIV boleh berjangkit melalui udara. Mereka berkata, jika saya tinggal dalam sebuah bilik, virus HIV boleh berjangkit kepada mereka yang memasukinya.

Apakah antara sikap ahli keluarga atau masyarakat yang membuatkan anda berasa sangat sedih sehingga sekarang?

Saya sangat terkilan apabila dikatakan bahawa ODHA seperti saya tidak boleh bergaul dengan masyarakat kerana membahayakan orang lain. Saya terpaksa menerima pelbagai anggapan negatif, sedangkan bukan saya yang mahukan jangkitan tersebut. Saya sendiri bingung bagaimana dan bilakah masanya saya terdedah kepada jangkitan dan sebagainya.

Pada peringkat permulaan, keluarga saya mengasingkan peralatan makan minum saya. Masakan yang saya masak tidak disentuh sehingga ianya membuatkan saya merajuk dan berasa sungguh sedih. Lama-kelamaan mereka mula menerimanya apabila saya terangkan bahawa “sakit” seperti saya tidak membahayakan orang lain. Saya terangkan kembali kepada mereka apa yang telah Dr. Zaiton terangkan kepada saya.

Jadi, semua ahli keluarga mengetahui status anda sebagai ODHA?

Ya, keluarga saya tahu dan mereka menerimanya tetapi saya dan suami merahsiakannya daripada pengetahuan keluarga suami saya (mertua) kerana bimbang berlaku salah faham.

Bagaimana dengan penerimaan kawan-kawan?

Hanya seorang kawan yang mengetahui status saya, tetapi dia dapat menerimanya dengan baik.

Jika jiran-jiran dan masyarakat sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah anda yakin bahawa mereka dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?

Mungkin mereka tidak mahu bergaul dengan saya.

Adakah itu sekadar andaian atau memang pernah diketahui melalui pengalaman ODHA yang lain?

Jika salah faham tersebut pernah berlaku dalam keluarga saya sendiri, apatah lagi jika dengan orang lain. Saya faham mentaliti masyarakat sekeliling saya.

Bagaimana dengan sokongan sesama komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?

Tiada sokongan komuniti. Hanya bersendirian kecuali melalui Dr. Zaiton dan SAGA (Sandakan AIDS Support Group Association).

Adakah anda yakin bahawa jika sesama komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain, ianya sangat berkesan?

Ya, saya yakin ianya sangat berkesan kerana mereka lebih faham perasaan sesama sendiri.

Pada pendapat anda, kenapakah sukar untuk mendapat sokongan komuniti di sini?

Mungkin kerana mereka terlalu menjaga kerahsiaan status dan kabur tentang bagaimana cara untuk membentuk sokongan sesama sendiri.

Adakah melalui perkongsian ini anda mula mendapat sedikit idea untuk membentuk kumpulan sokongan sesama komuniti?

… (Diam dan tersenyum kerana mungkin tidak memahami kehendak soalan atau sukar untuk menghuraikan jawapan)

Bagaimana dengan peranan dan sokongan SAGA setakat ini?

Bagus. Banyak memberikan sokongan. Saya berharap pihak SAGA dapat bimbing kami membentuk sokongan sesama komuniti.

Apa harapan anda terhadap kawan-kawan senasib di Sandakan?

… (Diam dan tersenyum kerana mungkin tidak memahami kehendak soalan atau untuk menghuraikan jawapan)

ODHA 2

Rose (bukan nama sebenar), seorang mak nyah. Muslim. Berusia 30an. Telah didiagnos sebagai ODHA lebih kurang 5 tahun.

Adakah keluarga anda mengetahui status anda sebagai ODHA dan bagaimana penerimaan mereka?

Saya didiagnos sebagai ODHA semasa dimasukkan ke sebuah hospital akibat jangkitan penyakit opportunistic. Ya, beberapa orang ahli keluarga saya tahu. Walaupun pada permulaannya mereka marah dan sedih, tetapi mereka akhirnya menerima saya. Mereka menasihati saya supaya mendapatkan rawatan dan mereka tidak pernah mengasingkan saya seperti yang Puan Suzan lalui sebelum ini.

Tetapi kadangkala sedih juga apabila sesekali saya melakukan kesilapan akibat kesalahan yang lain, mereka masih ungkit tentang punca saya dijangkiti HIV. Saya akui kesalahan saya kerana pernah melakukan aktiviti berisiko dan memang patut menerima ujian ini, tetapi tidak perlulah diungkit pada perkara yang tidak lagi boleh saya ubah. Kerana itu saya lebih selesa hidup sendiri daripada tinggal bersama keluarga.

Bagaimana dengan penerimaan kawan-kawan?

Saya sedih dengan penerimaan kawan-kawan sendiri (mak nyah). Mereka sepatutnya lebih memahami, tetapi sebaliknya mula menyebarkan status saya. Sebahagian yang lain menjauhkan diri sehingga saya rasa terasing dan menyendiri. Segelintirnya pula menjadikannya sebagai ‘senjata’ untuk menyekat persaingan sesama sendiri dalam urusan harian demi kelangsungan hidup ketika itu. Sebenarnya tekanan lebih banyak saya terima daripada sesama mak nyah sendiri.

Bagaimana ahli keluarga mula faham dan menerima anda?

Saya terangkan tentang cara jangkitan kepada mereka. Lagipun saya ahli keluarga mereka sendiri dan setelah satu tempoh tertentu, mereka menerima saya sekadar seadanya.

Bagaimana dengan penerimaan masyarakat?

Mereka tidak mengetahuinya jadi saya tidak menghadapi tekanan tersebut. Tetapi mentang-mentanglah hanya kerana saya seorang mak nyah, mereka kadang-kadang menuduh orang-orang seperti kami semestinya dijangkiti HIV. Sudah tentu saya sedih apabila mereka berkata begitu kerana kebetulan saya memang seorang ODHA. (Ketawa)

Pihak manakah yang banyak menyokong anda menjalani kehidupan secara positif di sini (Sandakan)?

Keluarga dan SAGA. Bahkan pihak SAGA menasihatkan saya supaya menyembunyikan status sebagai ODHA daripada kawan-kawan untuk mengelakkan tekanan yang tidak perlu. Sebenarnya saya tidak kisah mendedahkan status sebagai ODHA kerana saya tahu kita tidak membahayakan sesiapa. Saya tahu sesama mak nyah sendiri tidak jelas tentang punca jangkitan dan paranoia melulu.

Adakah anda yakin bahawa jika sesama komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain ianya sangat berkesan?

Sangat setuju.

Apa harapan anda terhadap kawan-kawan senasib di Sandakan?

Kami perlu sama-sama membentuk kumpulan sokongan yang terdiri daripada sesama ODHA dan berharap pihak SAGA dapat membimbing kami melaksanakannya.

ODHA 3

Tanti (bukan nama sebenar), seorang surirumah. Muslim. Berusia hampir 20an dan mempunyai seorang anak bebas HIV. Suami negatif dan sangat menyokong dan memahami beliau sebagai ODHA. Telah didiagnos sebagai ODHA selama 2 tahun.

Apakah antara sikap ahli keluarga atau masyarakat yang membuatkan anda berasa sangat sedih sehingga sekarang?

Ada, ketika baru sahaja melahirkan anak di hospital. Seorang jururawat bertanya kepada saya dengan sinis, “Berapa lelaki telah kau tiduri?” Dia fikir saya melacur. Saya hanya diam dan hampir menangis. Patients lain memandang saya dan tidak bercakap dengan saya. Terus tersebar berita di kalangan sesama jururawat dan patients di wad yang sama bahawa saya mendapat HIV akibat melacur. Jururawat tersebut sangat kurang ajar.

Adakah anda membuat aduan dan laporan tentang kes tersebut kepada pihak atasan hospital atau kepada Dr. Zaiton?

Tidak. Saya terlupa dan tidak tahu bagaimana cara untuk melaporkannya selepas itu. Saya terlupa nama jururawat tersebut tetapi masih ingat rupanya. Jururawat yang pakai baju biru dan ada name tag. Katanya lagi, “Kau kan sudah bersuami, kenapa masih mencari lelaki lain?”

Bagaimana dengan penerimaan keluarga dan masyarakat?

Keluarga sangat menyokong dan memahami saya kerana mereka tahu saya bukanlah pengamal aktiviti berisiko. Masyarakat pula tidak tahu saya adalah ODHA, jadi mereka menerima saya seperti biasa sahaja. Saya juga banyak menerima sokongan daripada suami, Dr. Zaiton, dan SAGA.

Bagaimana dengan respon suami sebaik sahaja beliau mengetahui anda ODHA?

Saya telah tahu saya dijangkiti HIV sejak belum berkahwin. Apabila suami mahu mengahwini saya, ibu saya meminta beliau berjumpa Dr. Zaiton untuk mendapat penjelasan dan kaunseling sebelum meneruskan hasrat. Alhamdulillah suami saya tetap menerima saya sekadar seadanya.

Bagaimana dengan sokongan sesama komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?

Ini adalah pertama kali saya berpeluang berjumpa rakan-rakan senasib.

Pada pendapat anda, kenapakah sukar mendapatkan sokongan rakan-rakan sama senasib di Sandakan?

Mungkin akibat malu dengan status dan tidak tahu bagaimana mahu memulakannya.

Jika jiran-jiran dan masyarakat sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah mereka dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?

Mungkin mereka akan pandang hina.

Adakah pendapat tersebut berdasarkan andaian atau bukti?

Berdasarkan apa yang media massa paparkan terutama drama-drama Melayu dan itulah yang masyarakat faham sekarang.

ODHA 3

Aina Safirah @ Minoh (bukan nama sebenar), seorang surirumah. Muslim. Berusia hujung 40an dan mempunyai 10 orang anak bebas HIV. Suami juga ODHA. Telah didiagnos HIV positif selama 8 tahun.

Apa perasaan anda sebaik sahaja didiagnos sebagai ODHA?

Geram terhadap suami kerana saya tahu punca jangkitan sudah tentu daripada beliau. Memanglah ada juga rasa sedih dan risau, tetapi tanggungjawab terhadap anak-anak menyebabkan saya tidak sempat memikirkan perkara yang remeh-temeh. Hidup mesti diteruskan dan saya percaya setiap ujian Allah mesti ada jalan penyelesaiannya. Sebagai seorang Muslimah, saya berpegang kepada nilai tersebut.

Adakah keluarga anda mengetahui status anda sebagai ODHA dan bagaimana penerimaan mereka?

Kami membuat keputusan untuk memaklumkannya kepada anak sulung kami kerana walau bagaimanapun, beliau tetap perlu tahu. Anak-anak dan ahli keluarga yang lain tidak tahu. Alhamdulillah kami tidak berdepan sebarang masalah dalam soal tersebut.

Jika jiran-jiran dan masyarakat sekeliling tahu tentang status kesihatan anda, adakah anda yakin bahawa mereka dapat menerima anda dan keluarga seperti biasa?

Saya tidak mendedahkan status saya sebagai ODHA, jadi saya tidak menghadapi apa-apa masalah. Cuma sesekali apabila mereka bercerita tentang isu HIV selepas membaca akhbar atau menonton televisyen dan stigma, saya cuba memperbetulkan salah faham tersebut. Memang terasa sakit hati juga apabila ODHA dianggap sebagai sehina-hina manusia.

Bagaimana dengan sokongan sesama komuniti (sesama ODHA) ketika itu dan sekarang?

Tiada kecuali Dr. Zaiton.

Adakah anda yakin bahawa jika sesama komuniti (ODHA) sendiri yang membantu antara satu sama lain ianya sangat berkesan?

Saya sangat yakin cara tersebut sangat membantu kerana kita lebih faham nasib sesama sendiri.

Pada pendapat anda, kenapakah sukar untuk mendapat sokongan komuniti di sini?

Mungkin kerana mereka tiada bimbingan untuk melaksanakannya.

Apa harapan anda terhadap kawan-kawan senasib di Sandakan?

Saya sangat berharap sokongan sesama komuniti dapat dilaksanakan terutama untuk bantu kawan-kawan yang baru didiagnos sekaligus dapat mengurangkan penularan jangkitan. Ianya juga untuk memastikan ODHA menjalani rawatan serta meneruskan kehidupan seperti biasa.

Kaum Cina Sandakan turut membantu kempen menentang salah faham

dan pencegahan jangkitan baru HIV

Rumusan

Saya berpendapat mereka memang sangat memerlukan sokongan sesama ODHA sendiri, tetapi kabur untuk melaksanakannya. Walau bagaimanapun, tahniah kepada Dr. Zaiton Yahaya dan pihak SAGA atas segala jasa yang tidak terhingga. Mereka memperakui peranan dan jasa yang pihak SAGA telah laksanakan.

Cadangan Penyelesaian:

1.      Membentuk jaringan asas dan membina rasa kekitaan melalui kelompok kecil dengan merancang aktiviti seperti ziarah sesama sendiri, pot luck, kumpulan Whatsapp, FB secret group dengan profile yang khas, dan SMS.

2.      Menyediakan wakil atau menghantar wakil SAGA atau menjemput professional trainers untuk melatih mereka membina support group. Pejabat SAGA mungkin antara tempat yang paling sesuai untuk melakukan aktitiviti berkaitan. Latihan dalam bentuk rekreasi komuniti dan latihan dalam kumpulan (LDK) sangat sesuai.

3.      Kesemua yang ditemubual menunjukkan keterujaan dan berminat dengan support group jika diadakan di tempat yang sesuai, selesa, dan selamat (kerahsiaan status).

Itu sahaja untuk perkongsian kali ini. Moga kita berjumpa lagi.

Aku, hamba-Nya yang dhaif,

Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP

Facebook: Ahp Pie

Info Berkaitan:

Laman Web Rasmi PPWM:

http://www.positivewarriors.org/

No. Akaun PPWM:

Bank: Maybank

Nombor Akaun: 5560 5750 3949

Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

Abd. Shukor Mohd Yunus: shux@positivewarriors.org

Hishamudin Rahman: carphatz_04@yahoo.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com

Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com

SEBAHAGIAN DARIPADA PERANAN SANDAKAN AIDS SUPPORT GROUP ASSOCIATION (SAGA) MEMBANTU ORANG YANG HIDUP DENGAN HIV (ODHA) DAN MENDIDIK MASYARAKAT MENCEGAH JANGKITAN HIV/AIDS DENGAN CARA YANG TEPAT DI SABAH, KHUSUSNYA SANDAKAN

https://www.facebook.com/SandakanSAGA

Pada 9 Disember 2013 (Isnin), aku menerima jemputan mewakili Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM) untuk menghadiri Sambutan Hari AIDS Sedunia 2013 Kawasan Sandakan, Sabah yang bertemakan “Sifar Kematian Disebabkan AIDS/HIV anjuran Pejabat Kesihatan Kawasan Sandakan.

Ianya atas recommendation pihak SAGA kerana aku turut dijemput khas oleh mereka untuk membantu memberikan penerangan secara terbuka kepada masyarakat menentang stigma, diskriminasi, dan judgemental terhadap ODHA. Kehadiranku 2 hari lebih awal (mulai 7 Disember 2013 – 10 Disember 2013) adalah atas jemputan dan tajaan SAGA untuk saling bekerjasama memberikan sokongan membantu komuniti.

Untuk makluman pembaca, SAGA adalah sebuah NGO yang sangat aktif membantu dan terlibat dengan isu-isu komuniti di Sandakan yang telah ditubuhkan 5 tahun yang lalu. Ianya diterajui oleh Dr. Zaiton Yahaya dari Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan yang sangat prihatin tentang isu-isu komuniti. Beliau turut dibantu oleh sebilangan volunteers dan supporters yang berdedikasi.

Aku bersama Dr. Zaiton

Sebenarnya, peluang berada di Sabah adalah antara kemuncak impianku berjuang membantu komuniti sepanjang 2013. Aku banyak mendapat permintaan komuniti untuk ke sana, tetapi kekangan jadual dan kemampuan kewangan menghadkan batas pergerakanku. Tawaran pihak SAGA umpama mimpi jadi nyata dalam kesempatan yang serba tidak pasti.

Walau bagaimanapun, akibat kepenatan terlampau dan jadual yang terlalu padat sepanjang Disember 2013, menjelang pemergianku ke sana aku rasa sangat tidak bermaya dan berbelah bahagi. Maklum sahaja keadaan banjir di Pahang ketika itu agak mencemaskan dan sekeliling rumahku mula ditakungi air. Demi perjuangan, aku tawakal kepada Allah SWT.

Ketibaanku di lapangan terbang Sandakan lebih kurang pada pukul 1.00 petang disambut oleh Cik Zarina Yahaya, SAGA Program Coordinator dan ditempatkan di Best Western Sandakan Hotel & Residence yang sangat selesa. Aku diminta berehat seketika sebelum menghadiri pertemuan dengan beberapa kumpulan komuniti untuk berkongsi pengalaman pada pukul 3 petang.

Walau bagaimanapun, perkongsian tersebut telah ditangguhkan atas beberapa sebab. Jadi, aku mengambil kesempatan tersebut untuk meluruskan pinggang buat seketika. Untuk berehat sepenuhnya memang tidak sempat kerana sentiasa sibuk melayan pertanyaan via e-mel, Whatsapp, panggilan telefon, dan FB. Fikiranku pula asyik melayang teringatkan keadaan keselamatan keluarga di kampung yang berhadapan dengan kemungkinan banjir.

Selepas Maghrib, aku menghadiri jamuan steamboat di Ocean King Seafood Restaurant, Sandakan untuk saling berkenalan dengan sebahagian daripada volunteers SAGA. Sedikit sebanyak aku mula mendapat gambaran yang lebih jelas tentang perjalanan program sepanjang beberapa hari tersebut melalui briefing santai yang diberikan oleh Dr. Zaiton.

Keesokan paginya (8 Disember 2013 / Ahad), aku dijemput oleh Dr. Zaiton untuk menghadiri sebahagian daripada kempen dan Sambutan Hari AIDS Sedunia peringkat Sandakan anjuran SAGA di Pasar Tamu Sandakan.

Sebahagian susunan program mereka adalah seperti berikut:

7.00 pagi        Ketibaan semua AJK Kerja

8.00 pagi        Ketibaan VVIP – Datuk Linda Tzen (P186 Batu Sapi)

                        Nyanyian Lagu Negaraku

                        Nyanyian Lagu Sabah Tanah Airku

                        Persembahan Tarian (Sambut Tamu) – Kumpulan SPAG

                        Ucapan Dr. Zaiton binti Yahaya – Presiden SAGA

                        Ucapan dan Perasmian oleh Datuk Linda Tzen

                        Penyampaian sumbangan daripada Datuk Linda Tzen kepada SAGA

                        Cenderakenangan daripada SAGA kepada Datuk Linda Tzen

                        Cenderahati kepada semua penaja

                        Persembahan Nyanyian – Jello

                        Body Banner

                        Sesi Perkongsian – Encik Mohamad bin Wahid (Positive Warriors)

                        Persembahan Modern Dance – Hellectron Dance Crew

                        Persembahan Nyanyian – Chinese Songs

                        Kuiz Terbuka

                        Persembahan Tarian – Kumpulan Skoutz1134

                        Persembahan Nyanyian – Jello & Mel-c

                        Persembahan Tarian – Starx Remix

                        Kuiz Terbuka

                        Persembahan Modern Dance – Hellectron Group

                        Kuiz Terbuka

                        Persembahan Tarian Tradisional – Sinar Tari

                        Persembahan Nyanyian – Live Band

                        Sesi Fotografi

Sebenarnya, ini cuma sebahagian daripada pelbagai program yang diaturkan di Pasar Tamu tersebut. Ianya tidak termasuk pameran info berkaitan HIV/AIDS dan beberapa aktiviti lain yang telah dijalankan sejak beberapa hari sebelum ini.

Datuk Linda Tzen mengetuai upacara melepaskan burung merpati

sebagai simbol ‘Getting To Zero’ dan ulang tahun SAGA yang kelima

Sebahagian kecil daripada penonton yang hadir

Aku kagum melihat pihak SAGA mengatur program dengan begitu tersusun yang melibatkan pelbagai pihak dan penyertaan pelbagai kaum. Malahan terdapat sekumpulan bikers motorsikal besar berkuasa tinggi turut memeriahkan majlis. Aku dimaklumkan bahawa kehadiran kumpulan dan individu sokongan berkenaan bukanlah dengan bayaran, sebaliknya atas kerelaan dan kesedaran sendiri.

Body banners oleh sukarelawan SAGA

Sepanjang sesi perkongsian pengalaman ringkasku secara terbuka sebagai ODHA di Pasar Tamu, aku melihat sokongan dan sambutan padu para penduduk masyarakat setempat sungguh hebat. Bahkan ucapan tahniah dan pelukan tidak putus-putus sehingga aku perasan seperti selebriti tua pula pada hari tersebut.

Sesi perkongsian secara terbuka

Orang awam yang sudi naik ke pentas memberikan sokongan dan pelukan

Terbuktilah, masyarakat boleh sahaja menerima kehadiran ODHA jika kita tampil dengan sikap positif. Mereka cuma perlu diberi sedikit kefahaman (jika keliru) dengan cara jangkitan.

(Come on, buangkan terlebih dahulu self stigma jika mahu masyarakat membuang stigma terhadap komuniti.) – ODHA

Hellectron Dance Crew – antara remaja yang sangat memberikan sokongan

Bersama Dr. Zaiton dan sebahagian daripada volunteers dan supporters SAGA

Program selesai menjelang 1.30 petang sebelum aku berehat seketika di hotel dan disambung pada sebelah malamnya dengan majlis “Sparkling Dinner Night” di Swiss Inn Waterfront, Sandakan sempena ulang tahun SAGA yang kelima dan sebagai menghargai sokongan individu dan penaja setempat.

Suasana “Sparkling Dinner Night”

Majlis gilang-gemilang tersebut mendapat sambutan hebat dengan pelbagai aktiviti dan ianya turut bertujuan menghampiri golongan yang terdedah dengan risiko jangkitan. Sekali lagi aku rasa sangat terharu kerana diterima dan dilayan seperti VVIP oleh pihak SAGA dan para tetamu.

Pada pagi 9 Disember 2013 (Isnin), aku diamanahkan oleh Dr. Zaiton untuk berjumpa dengan beberapa orang patients beliau di Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan untuk berkongsi sokongan dan memberi sedikit motivasi kepada mereka.

Alhamdulillah, aku dibenarkan menjalankan sesi pertemuan tersebut di Bilik Mesyuarat Klinik Kesihatan Kawasan Sandakan. Pada pertemuan tersebut, aku berpeluang berkongsi pengalaman dengan 5 orang sahabat senasib.

Melalui pertemuan tersebut, aku berpeluang menyelami dan mendengar suara hati mereka. Ternyatalah mereka amat dahagakan sokongan sesama sahabat senasib, masih kekurangan info, dan keliru untuk membentuk kumpulan sokongan jika tanpa bimbingan atau panduan. Aku percaya pihak SAGA sedang memikirkan pelan tindakan untuk membimbing mereka membentuk kumpulan sokongan sendiri dan diberikan Latihan Dalam Kumpulan (LDK) secara berterusan.

Disebabkan bimbang dengan tekanan masyarakat, mereka lebih rela menanggung segala ujian tersebut secara bersendirian dan tenggelam dalam stigma tertentu. Walau bagaimanapun, mereka memperakui jasa dan peranan yang pihak SAGA jalankan selama ini di Sandakan, cuma jiwa mereka lebih rapat jika mendapat sokongan sahabat senasib.  

Pertemuan berakhir menjelang 1.00 petang sebelum aku dan Dr. Zaiton berkejar pula untuk program kemuncak iaitu Forum Sifar Kematian Disebabkan AIDS/HIV di Dewan Kolej Kejururawatan Sandakan anjuran Pejabat Kesihatan Kawasan Sandakan pada pukul 2.30 petang hingga 5.30 petang.

Sesi forum di Dewan Kolej Kejururawatan Sandakan

Alhamdulillah, forum yang dihadiri oleh pelbagai agensi kerajaan dan NGO itu mendapat sambutan yang sungguh baik dan di dalam dewan yang cukup selesa. Segala-galanya disediakan dengan sangat terancang dan sempurna.

Moderator forum adalah Dr. Maini. Panelnya ialah Dr. Zaiton, Encik Mohd Sufan Bahrain dari Jabatan Agama Islam Sandakan, dan aku sendiri. Melalui reaksi spontan para peserta atas segala perkongsian dan ketika sesi soal jawab, aku yakin ianya mencapai objektif Pejabat Kesihatan Kawasan Sandakan dan SAGA. Walaupun penat, tetapi kepuasannya tidak tergambar dengan kata-kata.

Usai majlis, aku bersama volunteers SAGA menjamu selera dengan pelbagai makanan laut di Pasar Sim-Sim. Aku akui menunya memang lazat tidak terkira kerana semuanya fresh dengan sos tradisional yang betul dengan seleraku.

Apabila sampai di hotel, sambil-sambil mengemaskan keperluan untuk pulang ke Semenanjung, aku masih melayan pertanyaan daripada pelbagai pihak sekadar yang termampu secara online.

Pagi-pagi 10 Disember 2013 (Selasa), aku yang ditemani oleh sebahagian sahabat daripada SAGA ke Pasar Besar Sandakan untuk membeli sedikit cenderahati untuk family sebelum berangkat pulang. Di lapangan terbang, air mataku tumpah melihat ketulusan dan kebaikan hati mereka melayanku sebaik mungkin hingga ke saat-saat terakhir selama berada di Sandakan. Walaupun cuma bersama beberapa hari, tetapi hubungan yang terjalin menjadi sangat rapat dan tidak terjangka.

Di kesempatan ini, aku merakamkan penghargaan dan terima kasih yang tidak terhingga kepada pihak SAGA, khususnya Dr. Zaiton dan volunteers, pihak Pejabat Kesihatan Kawasan Sandakan, dan semua yang telah berkesempatan menjalin silaturrahim dan sokongan di sana. InsyaAllah jika diizinkan-Nya, kita akan bersua lagi.

Mohon maaf atas segala kekurangan diri. Banyak yang aku pelajari daripada SAGA dan masyarakat di Sandakan. Semoga kedatanganku ke Sandakan dapat mencapai objektif yang disasarkan.

Itu sahaja untuk perkongsian kali ini. InsyaAllah kita bertemu lagi.

Aku, hamba-Nya yang dhaif,

Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP

Facebook: Ahp Pie

Info Berkaitan:

Laman Web Rasmi PPWM:

http://www.positivewarriors.org/

No. Akaun PPWM:

Bank: Maybank

Nombor Akaun: 5560 5750 3949

Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

AHP Pie: positive4eva@gmail.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com

Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com