PERKONGSIAN PENGALAMAN ISTERI-ISTERI SEORANG PEMBAWA HIV

CATATAN KAK DA (ISTERI PERTAMA)

Setelah dua tahun abang sebagai Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA).

28 Disember datang lagi dan ini bermakna genaplah dua tahun abang hidup sebagai ODHA. Selama dua tahun ini penuh dengan pelbagai pengalaman yang kami tempuh. Detik permulaan dimasukkan ke hospital dan berita mengejutkan tentang kedatangan virus HIV yang tidak diundang memberi kesan yang hebat kepada kami sekeluarga. Maklumlah HIV masih lagi dipandang serong oleh masyarakat.

Semuanya bermula dengan mencari informasi berkenaan virus HIV, harapan, rawatan, alternatif dan kesan ubat HAART. Cabaran mencari maklumat ini mendorong abang untuk mewujudkan blog ini supaya dapat memberi maklumat yang tepat kepada ODHA dan masyarakat tentang HIV dan perkongsian pengalaman abang sebagai ODHA. Walaupun telah dua tahun bersama abang sebagai ODHA tetapi masih banyak lagi perkara yang perlu saya pelajari tentang HIV.

Bermula daripada blog dan seterusnya FB secret group dan akhirnya tertubuhlah sebuah pertubuhan iaitu Pertubuhan Positive Warrior Malaysia (PPWM), sebuah NGO yang berdaftar untuk membantu golongan ODHA berkonsepkan Islam, kekeluargaan dan kemelayuan. Bermakna bertambahlah tanggungjawab abang sebagai presiden untuk memastikan pertubuhan ini berjalan lancar.

Sebenarnya apa yang saya lihat setelah dua tahun abang mendapatkan rawatan dan pengambilan ubat yang mengikut aturan, abang tidak mempunyai masalah dengan HIV. Abang dapat menjalani hidup sama seperti manusia biasa yang normal di samping membantu rakan-rakan senasib yang amat memerlukan sokongan dan bantuan.

Masalah yang dihadapi oleh abang ialah melayan kerenah komuniti dan ODHA yang terlalu melayan emosi. Tetapi saya yakin, sedikit demi sedikit abang dapat mengatasinya memandangkan niat abang hanya demi Allah untuk membantu golongan senasib.

Tiada bezanya keluarga kami dan keluarga yang lain malah kasih sayang dan sikap bertolak ansur semakin menebal. Saya lihat banyak perubahan yang berlaku pada abang. Abang semakin sibuk dengan aktiviti komuniti, diundang ke majlis yang berkaitan, diwawancara di rancangan televisyen, terlibat dalam kempen sifar HIV, penerbitan video dan sebagainya. Di samping itu sentiasa sibuk menjawab emel, panggilan telefon, whatsapp dan mesej daripada mereka yang memerlukan bantuan.

Kadang-kadang abang juga mengalami kesedihan. Dalam diam-diam mengalirkan air mata sendirian. Mungkin emosi yang bercelaru dan akibat tekanan rawatan dan pengambilan ubat yang berlarutan. Di samping HIV, abang juga mengalami beberapa penyakit yang mengakibatkan abang selalu keletihan dan tidak bermaya serta memerlukan masa untuk berehat.

Jika ditanya, saya lebih suka abang bergerak secara individu untuk membantu insan senasib kerana dengan demikian abang boleh bergerak mengikut keadaan kesihatannya sendiri dan tidak perlu lagi memikirkan perkara remeh-temeh yang selalunya menyebabkan beliau tertekan.

Maksud saya, abang gembira membantu golongan yang betul-betul memerlukan bantuan dan bersedia bersikap positif untuk menjalani ujian hidup tetapi tidak selesa dengan sikap negatif dan enggan berdikari kerana pantang besar bagi abang jika kami bersikap begitu. Bukan sekali dua kami melihat abang terluka ditikam dari belakang oleh komuniti sendiri.

Tekanan sekeliling selalu membuatkan abang tertekan dan berusaha mencari kekuatan sendiri. Mungkin ahli komuniti menyangka abang begitu tabah dan kuat sehingga semua perkara ingin ditanya sedangkan abang adalah manusia biasa yang punya had kemampuan emosi dan fizikal di samping banyak tanggungjawab lain yang perlu dipikul.

Abang ingin membela ODHA supaya dapat hidup seperti biasa dan diterima masyarakat serta mendapat pembelaan yang sewajarnya. Berusaha supaya tiada lagi stigma, judgmental dan diskriminasi bagi golongan ODHA. Abang yakin bahawa ODHA sendiri mesti turun padang dan keluar untuk bersama masyarakat. Tiada hinanya HIV, bahkan ODHA yang mendapat rawatan boleh hidup lebih baik daripada sebahagian besar pesakit kronik yang lain. HIV pun makhluk Allah.

Abang sanggup berkorban mendedahkan diri dan identiti sebagai ODHA kepada keluarga, majikan, rakan sekerja dan masyarakat kerana abang yakin cara tersebut lebih baik daripada berselindung dan tidak berlaku jujur. Biarlah apa orang nak kata sekalipun. Tapi, Alhamdulillah setakat ini kesedaran dan penerimaan masyarakat sangat positif. Tiada masalah yang kami hadapi.

Saya sendiri lebih suka berterus terang dengan keluarga dan kawan sekerja berkenaan status abang. Malah jika ada orang kampung yang bertanya akan kami jawab dengan baik. Anak-anak juga tidak ada masalah dengan status abah mereka. Kadangkala mereka yang beria benar hendak memberitahu kawan-kawan tentang status abah mereka.

InsyaAllah dengan niat yang baik dan untuk membantu golongan senasib, semoga Allah permudahkan segala urusan abang. Semoga abang lebih tenang, tabah dan kuat menempuh setiap ujian dalam kehidupan dan semoga keluarga kita akan lebih bahagia di dunia dan akhirat.

Hadapilah takdir Allah dengan ikhlas. Bukan dengan bersedih dan gelisah, apalagi marah. Kerana takdir Allah pasti terjadi. Berprasangka baik kepada Allah terutama dalam takdir-Nya. Kita harus pandai menyingkap hikmah di sebalik semua keputusan Allah. Sabar, usaha, doa, tawakal dan nantikan jalan keluarnya.

CATATAN UMMIE (ISTERI KEDUA)

So, it has been two years. Yes. My husband has been infected with HIV for definitely two years. I watched my hubby with HIV rarely in year 2011 as I was in Kelantan for KPLI for a year back then. Soon after being appointed as a legal school teacher, Alhamdulillah, I have started watching him with HIV in 2012 as I have started living together with him and my family.

What can I say about him and HIV?

As a matter of ‘THE’ HIV, well, it kinds of bugging him from a chain reaction. HIV itself doesn’t really matter. It is just a tiny little virus that Allah awarded him because He loves him. The chain reaction I mentioned was about the HAART medication he is taking. Nevertheless, the medication and diabetes problem caused him the annoying and irritating treatment fatigue. And that bugs him because his stamina and energy are kind of limited to do a lot of things. But he is a very strong man. People can still see him doing pretty much the routines. We can see him in the masjids, jogging tracks, on the road with his bike or car, restaurants with his precious family, wedding receptions, live-band shows, workplace, in-law’s places, shopping malls, banks, post offices, workshops, car wash, you name it! You can see him at all common places.

Owh, come on! HIV is not the end of the world. It’s the beginning. I can see my hubby is finally having so much fun in his life after being awarded with HIV. He is now having a great time being a counsellor – a profession he has always wanted for his whole life. He spends most of his times attending those who needs counselling and advices, regardless of the mediums – meet-up, sms, e-mails, Facebook, whatsapp, Viber, Zello, Line, you name it. I must say, the Warriors – pre or present – are very lucky to have him as their counsellor. I can say that they will receive an immediate or at least a very prompt reply once you have contacted him. He is always very fond and willing to help them. The Positive Warriors Facebook group and NGO are now his utmost highest priority and passion. It is great to see him very happy and passionate with his very new life now.

His spiritual commitment is very much to be proud of too. He is now so very closed to Allah. His congregational prayers with his precious family is performed like without failure – and yes – 5 five times a day! His focus and attentiveness in his solat is awesome. He never missed the shifa’s doas at the end of the solat. What an incredible gesture of submitting his entire life to Allah. Subhanallah!

Stigma? Hurrrmmm... as far as I am concern, we don’t get that from people around us. Well, at least from my bare eyes. Alhamdulillah, my loving hubby has a great communication skill in conveying accurate and comprehensive information to his audience. That’s how I figure out about the people who know about his HIV status.

Hubby’s progress towards the life with HIV is great too. Now everybody knows about his status as a PLHIV. Families, siblings, kins, friends, bosses, colleagues, neighbours, societies, clients, and people who watched Malay Astro channels from the 1st December till 15th December 2012. No more hiding around the bush. He has no problem at all stating his HIV status. Isn’t he great or what? He can kiss the grief reaction goodbye! Alhamdulillah, as for me as well, I have no problem to be known as a wife of a PLHIV.

What can I conclude about my amazing husband and HIV?

After two years, with his Viral Load not detected, he is practically a normal human being. Of course we have to put aside the treatment fatigue and the stress from the community’s behaviour. His physical is healthy as a horse. He’s bouncing like an athlete. His emotion is fantastic. His spiritual level is increasing day by day. His intellect mind, brain, and reasoning are so great that he could solve almost any problems presented to him. He is like a perfect man that makes me wonder how on earth do I deserve him and what is he doing living his renowned life with a jerk like me...

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins:

Survivor: survivorpng@yahoo.com

Mizan Mirza: positivelypositive77@gmail.com

Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com

Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com

Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM

Untuk menyertai FB PEWAHIM (Secret Group)

Sila hubungi:

E-Mel: pewahim@gmail.com

No. Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas

Alamat: Rumah WAHIDAYAH, No. 601, Jalan 1B/5, Bandar Baru Sungai Buloh,

47600 Sungai Buloh, Selangor.

Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)

Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org

E-Mel: amalfirdausi@gmail.com

Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934

FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)

Twitter: twitter.com/amalfirdausi

DUA TAHUN HIDUP BERSAMA HIV (SELAMAT HARI LAHIR SAYANG)

Menjelang 28 Disember 2012, tanpa disedari sudah 2 tahun aku didiagnos sebagai Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA). Masih terlalu hijau dan perlu belajar banyak perkara.

28 Disember 2010, bertepatan dengan tarikh lahir anak keduaku Danish, confirmed aku didiagnos sebagai ODHA. Bermakna, bermulalah perjalanan baru kehidupanku yang penuh warna-warni dan suka-duka.

Pada peringkat awal diagnos, aku turut mengalami grief reaction yang sangat hebat. Terpinga-pinga dan keliru. Berhari-hari tidak tidur dan tercari-cari sokongan. Semakin aku cari, semakin keliru. Berhari-hari berkurung dalam bilik. Kekosongan dan keseorangan. Tangisan cuba disorok daripada pengetahuan keluarga.

Betul aku ada family yang sangat menyayangiku tetapi apabila berdepan dengan situasi yang tidak terjangka, masing-masing kelu dan terkedu. Sesakit mana pun, aku mesti tunjukkan sikap tabah kerana aku adalah ketua keluarga.

Tercari-cari sokongan. Buntu apabila tiada tempat untuk dirujuk. Aku sibuk menghantar e-mel dan menelefon beberapa NGO yang sepatutnya membantu, kebetulan tiada satu pun yang menjawab atau respon. Tidak tahulah di mana puncanya terjadi demikian.

Pernah juga tercari-cari sokongan sahabat-sahabatku yang terdiri daripada golongan agamawan tetapi seperti biasalah, mereka lebih banyak menghukum berbanding bersikap empati. Sejujurnya aku memang kecewa apabila ditinggalkan terkapai-kapai sebaik mereka tahu aku seorang ODHA. Terasa diri terlalu hina di mata mereka. HIV terlalu asing bagiku, jika tidak diuji mungkin aku juga akan bersikap begitu.

Aku tidak pernah terfikir untuk menjadi seorang ODHA. Memang zaman remajaku huru-hara dengan budaya rock and roll serta heavy metal. Melakukan pelbagai perkara nakal sebagai escapism tetapi sampai ke tahap melakukan aktiviti berisiko dijangkiti HIV jauh sekali.

Jika aku melakukan aktiviti berisiko, sudah tentu HIV yang aku perolehi datang secara pakej sama ada terdapat jangkitan penyakit kelamin atau simptom-simptom umum. Aku sihat-sihat sahaja sebelum menjalani pemindahan darah kecuali baru didiagnos sebagai seorang pesakit diabetes.

Aku dimasukkan ke hospital hanya kerana suspek denggi akibat bacaan plateletku yang rendah. Keputusan Rapid Test lebih kurang 2 minggu selepas menjalani tranfusi darah semasa Bone Marrow Aspiration (BMA) adalah negatif. Ujian ELISA juga adalah negatif. Kenapa dan mengapa?

Macam-macam perkara yang sangat melukakan untuk dikenang. Pernah akibat tekanan terlampau, aku mengamuk, menghempas dan menterbalikkan segala barangan di bilikku. Iblis syaitan sentiasa mengambil kesempatan menghasut dan membisikkan aku supaya memilih jalan singkat untuk mati.

Aku hanya membayangkan kematian dan kehinaan sedangkan aku adalah seorang ‘imam’ di kampungku. Kononnya alangkah hinanya ‘imam’ dan anchor family mati ‘berkudis’ sebagai seorang ODHA. Aibnya isteri-isteri, anak-anakku, dan seluruh anggota keluarga. Kemungkinan isteri-isteri dan anak-anakku dijangkiti pula sangat tinggi jika aku telah lama hidup dengan HIV.

Aku sibuk berpesan kepada isteriku (Kak Da) supaya menyediakan pengurusan jenazahku dan menyediakan kain kafan yang aku inginkan semasa urusan kematian. Macam-macam wasiat aku telah buat, maklumlah ada doktor yang menjangkakan hayatku hanya tinggal lebih kurang 2 tahun sahaja lagi.

Adik-beradik dan rakan-rakan yang menziarahiku, sekadar dilayan sambil menyembunyikan kesedihan. Aku buntu untuk meneruskan kehidupan, hilang minat untuk meneruskan kerjaya atau apa saja.

Dalam masa yang sama, akibat ingin kembali sihat, aku mengambil pelbagai jenis supplement food yang didakwa kononnya boleh menyembuhkan HIV. Ribuan ringgit setiap bulan habis sia-sia. Malahan akibat dongengan palsu ini aku hampir menjual pelbagai harta-benda yang tidak seberapa. Personal loan turut dibuat untuk membeli pelbagai ‘ubat-ubatan’ tersebut. Mengarut!

Ke mana-mana sahaja aku sering ketakutan. Ke klinik aku ketakutan. Bergaul dengan orang ramai aku ketakutan. Makan bersama keluarga aku ketakutan. Apabila berada di luar rumah, hampir setiap masa memakai topeng, kononnya untuk mengelakkan jangkitan seperti yang dicadangkan oleh doktor-doktor tertentu yang bukannya faham sangat tentang HIV. Maklumlah doktor ada pelbagai kemahiran dan bidang masing-masing.

Syukur Alhamdulillah, perlahan-lahan Allah berikan pertolongan. Melalui blog ini aku berkongsi apa juga rasa hatiku. Niat asalku cuma untuk rujukan anak cucu setelah aku tiada. Aku cuba bina kekuatan dengan caraku sendiri di samping menjaga hubungan dengan Allah.

Atas kehendak Allah, pertolongan pertama dan terhebat sehingga kini yang aku perolehi adalah melalui Dr. Iskandar Firzada bin Osman. Itu hakikat yang tidak mampu aku nafikan sampai bila-bila.

Kemudian perlahan-lahan muncul pula sahabatku Luka Rafieqa yang sesekali meninggalkan komen positif dalam entries tertentu. Insan berhati emas ini membuka langkah awal kepada sokongan komuniti yang lain. 

Peringkat awal blogging, aku turut mendapat kekuatan dengan cara berkongsi sokongan dan cuba membantu rakan-rakan senasib yang mengharapkan sokongan via emel atau di ruangan komen. Aku belajar banyak perkara dengan cara cuba membantu. Emel yang aku balas pula biasanya berjela-jela walaupun aku sendiri ketika itu tidak faham sangat tentang HIV.

Alhamdulillah, menjelang 6 bulan selepas didiagnos, aku semakin jelas tentang permasalahan dan asam garam cabaran seorang ODHA. Jelaslah bahawa musuh sebenar mereka bukanlah tentang peluang hidup sihat, tetapi stigma, diskriminasi, judgmental dan paranoia. Terlalu banyak perkara karut-marut dan salah faham tentang HIV.

Selain itu, aku mula memahami apa itu isu sebenar yang tersembunyi di sebalik ujian kecenderungan seksualiti seseorang. Aku mula belajar dan faham tentang pelbagai drama dan wayang yang dijadikan topeng menutup wajah seseorang ODHA. Masalah psikologi dan emosi berlegar di sekelilingku menenggelamkan isu sebenar HIV.

Aku juga lebih memahami penderitaan dan ujian insan-insan yang menerima kesan tidak langsung akibat HIV dan mangsa manipulasi iaitu golongan affected people terutama pasangan serta ahli keluarga kepada ODHA. Setiap hari, puluhan emel, whatsapp, SMS dan panggilan telefon yang aku terima. Pelbagai kerenah dan ragam. Siang malam tiada henti.

Kesemuanya melupakan aku terhadap derita yang aku tanggung sekalipun hakikatnya sehingga sekarang aku rasa diriku terlalu keseorangan dalam komuniti. Kadangkala turut rasa didiskriminasi atas sebab-sebab tertentu yang sukar untuk difahami oleh insan lain.

Melalui pengalaman ini dan ruang jaringan sokongan yang terbina dalam komuniti, aku berpeluang pula menjalin hubungan baik dengan pihak MAC. Seterusnya aku mula mengenali PAFI dan beberapa senior volunteers lain, yang kaya jasa dan pengalaman termasuk daripada PTF dan PL.

Daripada situ, perlahan-lahan tertubuhnya Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM) yang terdiri daripada sahabat-sahabat yang mempunyai inspirasi yang sama. Sebuah NGO pertama di Asia dan kedua di dunia yang memperjuangkan golongan ODHA dengan prinsip Islam, Melayu dan kekeluargaan. Ianya turut melibatkan ODHA, affected people dan volunteers bukan ODHA. Kita mahu ODHA berdiri sama tinggi, duduk sama rendah dalam masyarakat.

Banyak pengalaman manis dan terdapat beberapa pencapaian tertentu. Cukuplah sekadar menjadi kenangan peribadi. Siapa yang faham, fahamlah. Tidak terkira banyaknya terutama dari sudut fardhu kifayah dan kepuasan rohani. Pengalaman pahit pula tidak perlulah dikongsi, perkara tersebut menjadi ‘makanan harian’ yang lebih menyeksakan berbanding HIV. Apa-apa pun, syukur Alhamdulillah.

Walau bagaimanapun, semakin hari kudrat ini semakin lemah untuk menanggung pelbagai tekanan. Sekalipun HIV tidak merisaukan, tetapi tekanan dalaman yang datang daripada komuniti sendiri amat-amat menyakitkan. Aku mahu berjuang bukannya berdrama melayan emosi. Exhausted!

Aku rindukan kehidupanku yang tenang. Driving, riding, reading, writing and thinking. Yang membuatkan aku bertahan hanyalah mereka yang betul-betul memerlukan sokongan.

Tidak sabar rasanya menunggu AGM PPWM nanti dan meletakkan jawatanku sebagai presiden. Ramai lagi yang jauh lebih layak dan hebat di luar sana. Sekadar menjadi penyokong dan ahli pun aku yakin dapat berjuang dengan lebih berkesan. Selesa berjuang dengan cara sendiri dengan tenang.

Kini 28 Disember datang lagi. Selamat Hari lahir anakku sayang. Semoga Danish menjadi anak soleh, cemerlang dunia akhirat dan pemimpin kepada orang-orang yang bertaqwa.

Selamat datang wahai HIV ke tubuhku jika itu membawa kepada rahmat Ilahi. Syukur dengan kehadiranmu aku banyak belajar erti hidup. Allah telah tentukan pelbagai cara untuk menguji keimanan kita.

Hari ini, selepas 2 tahun didiagnos ternyata Allah masih izinkan aku bernafas. Aku lebih menghargai kehidupan. Temui jati diriku yang hilang sekalipun banyak perkara pula perlu dikorbankan. 

Aku tidak pernah ambil pusing anggapan segelintir masyarakat terhadap statusku dan ahli keluargaku. Itu bukan masalahku. Itu masalah mereka. Keji dan hinalah jika itu membuatkan kamu bahagia. InsyaAllah aku akan maafkan kerana tiada gunanya menyimpan dendam.

Sahabat-sahabatku ODHA, apa digentar dengan ujian hidup? Setelah berusaha dan melakukan yang terbaik, redha sahaja apa jua takdir Ilahi. Ada ribuan sebab untuk bahagia dan ada ribuan sebab untuk derita.   

Hanya kebergantungan kepada Allah sahaja penyelesaian terhadap apa juga permasalahan.

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins:

Survivor: survivorpng@yahoo.com

Mizan Mirza: positivelypositive77@gmail.com

Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com

Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com

Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM

Untuk menyertai FB PEWAHIM (Secret Group)

Sila hubungi:

E-Mel: pewahim@gmail.com

No. Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas

Alamat: Rumah WAHIDAYAH, No. 601, Jalan 1B/5, Bandar Baru Sungai Buloh,

47600 Sungai Buloh, Selangor.

Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)

Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org

E-Mel: amalfirdausi@gmail.com

Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934

FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)

Twitter: twitter.com/amalfirdausi