Thursday, December 27, 2012

PENGALAMAN BERTERUS-TERANG TENTANG STATUS HIV POSITIFKU KEPADA RAKAN-RAKAN SEKERJA




26 Disember 2012 diadakan meeting khas untuk membuat beberapa persiapan terakhir sebelum memulakan sesi baru menjelang 2013 di tempat kerjaku. Ianya melibatkan semua staf seramai hampir 60 orang termasuk pekerja am.

Selesai ucap utama majikan, aku memohon izin untuk bercakap lebih kurang 10 minit tentang rahsia yang aku pendamkan selama hampir 2 tahun sejak aku didiagnos sebagai Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA).

Bagi aku itu adalah kesempatan yang terbaik. Lagipun selama ini aku cukup terseksa merahsiakan status HIV positifku sedangkan HIV bukanlah sesuatu yang merisaukan pun. Kenapa perlu dilayan segala stigma, diskriminasi dan judgemental murahan tersebut?

Aku kasihan kerana ramai-rakan sekerja yang terpaksa mengambil alih tugasku jika aku terpaksa pergi mendapatkan rawatan dan berdepan dengan treatment fatigue yang sinonim dengan kehidupan seorang ODHA. Mereka terlalu banyak membantu dan bertolak-ansur.

Ianya membuatkan aku rasa bersalah. Sekurang-kurangnya jika aku berterus-terang, mungkin terungkailah kekeliruan mereka jika dalam beberapa situasi aku tidak dapat memberikan komitmen sepenuhnya.

Sejujurnya majikanku dan sebahagian rakan sekerja telah lama mengetahui statusku. Aku terharu dengan sikap majikan yang sentiasa memberikan sokongan. Risau jika sikap tolak-ansur tersebut menyebabkan beliau dianggap bersikap bias.

Tambahan lagi sejak semakin kerap muncul di media elektronik, memang ramai yang sudah mengetahui statusku sekalipun agak keliru. Daripada mereka berteka-teki, lebih baik mereka dengar pengakuan daripada mulutku sendiri.

Setelah berterus-terang, terpulanglah kepada penerimaan masing-masing. Sejak dulu aku memang tidak pernah ambil pusing apa orang fikir tentang status HIVku. Yang penting aku mempunyai pendirian sendiri.

Berterus-terang dan bersikap jujur memang menjadi prinsipku walaupun dalam sesetengah perkara menjadi sangat pahit. Apa-apa pun, Alhamdulillah, penghujungnya tetap manis kerana berkata benar memang tuntutan agama.

Seperti biasa, aku cuba menyampaikannya dalam suasana santai. Aku telah berpengalaman menghadapi situasi tersebut dengan keluargaku, kedua-dua belah pihak keluarga mertua dan sahabat-sahabat rapat. Aku yakin approach yang aku amalkan berkesan.

Yang aku tekankan ialah cara jangkitan. HIV bukanlah virus yang membahayakan mereka dengan pergaulan kasual. Aku mengingatkan mereka bahawa tiada jangkitan seperti berkongsi makanan, berkongsi tandas, gigitan nyamuk, bersin, tidur bersama, bersukan, dan sebagainya.

Aku menekankan bahawa sebenarnya saban hari mereka mungkin bergaul dengan ODHA dan mendapatkan bantuan daripada ODHA di mana-mana sahaja tanpa disedari. Bukan ODHA yang lebih membahayakan ODHA kerana imuniti ODHA yang lemah. Dengan rawatan yang betul, ODHA mampu menjalani kehidupan sama seperti insan lain.

Penyampaian yang santai, penerangan cara jangkitan dengan jelas, kaitkan isu dengan affected people, dan menunjukkan sikap positif adalah kunci utamanya. Aku juga perkenalkan blogku ini untuk mereka memahami atau mendapatkan maklumat tambahan mengenai HIV.

Aku lihat sebahagian daripada rakan sekerjaku tergamam dan terkejut. Ada yang faham dan ada yang sedih. Walau bagaimanapun, aku tekankan bahawa aku bukan bermaksud untuk mencari simpati. Aku cuma mahu diterima sekadar seadanya. Itu sahaja.

Seperti yang dijangka, tidak ada apa-apa isu pun. Malahan ketuaku dan beberapa orang pemimpin kanan turut memberikan respon positif supaya situasiku difahami oleh rakan-rakan sekerja yang lain. Barangkali mungkin ada terdetik beberapa persoalan tertentu di fikiran masing-masing tetapi itu adalah normal. Jika seorang ODHA perlukan masa untuk memahani HIV, inikan pula bukan ODHA.

Selesai meeting, ramai yang mengucapkan tahniah dan memberikan kata-kata sokongan, malahan sempat bergurau-senda tentang beberapa perkara berkaitan. Walau bagaimanapun, aku akui sedikit tidak selesa dipuji atau ditunjukkan simpati kerana bukan itu yang aku cari.

Apa yang aku perjuangkan ialah tentang komuniti. Berterus-terang atau tidak bukan isu kerana aku boleh sahaja merahsiakanmya. Bahkan tampil secara terbuka termasuk di media massa mengambil risiko yang sangat tinggi terhadap karierku dan keluarga. Aku tidak mampu bersikap terlalu mementingkan diri sedangkan ramai ODHA dan ahli keluarga mereka yang teraniaya di luar sana. 

Aku berdepan isu yang lebih kurang sama sahaja dengan ODHA yang lain tanpa mengira apa pun punca jangkitannya. HIV sering dikaitkan dengan isu moral dan agama.

Jadi, sahabat-sahabat ODHA sekalian, marilah kita bangkit. Jangan terlalu paranoid dan hapuskanlah stigma dalaman masing-masing. Tampil secara terbuka dan positif dalam masyarakat adalah antara cara yang paling berkesan menentang salah faham dan mengekang penularan HIV.

Aku bukan mahu mendabik dada, tetapi aku telah membuktikannya. Bukan juga mengatakan semestinya sahabat-sahabat perlu mengambil tindakan yang sama. Kemampuan dan situasi kita berbeza, tetapi jika kita sendiri tidak bangkit, sampai bila-bila pun situasinya tetap sama. Kita akan terus dipandang sinis. Tetap dianggap golongan yang hina dan terpinggir.

Kita ada pelbagai cara untuk berjuang dan bangkit. Jika belum mampu berjuang secara secara terbuka di depan khalayak, kita boleh berjuang secara terbuka dalam keluarga sendiri. Jika dalam keluarga pun belum berani, kita boleh berjuang dalam komuniti. Jika itu pun tidak mampu, cukuplah sekadar menjadi penyokong. Jangan sesekali hanya menyebarkan aura negatif.

Potensi ini dilihat semakin menonjol dalam Pertubuhan Positive Warriors Malaysia. Kita bukan lagi sekadar kumpulan yang menadah tangan, dan hanya mengharapkan bantuan. Kita adalah warriors yang menghulurkan tangan. Yang melayan emosi biasanya tidak serasi bersama Positive Warriors kerana hanya yang berjiwa kental sahaja mampu bertahan.

Perlu diingatkan, aku baru sahaja 2 tahun didiagnos sebagai ODHA. Masih terlalu hijau dengan pengalaman. Banyak perkara aku cuba pelajari, tetapi demi perjuangan dan untuk membantu komuniti, aku tekadkan hati. Kerana itu aku kongsikan di sini sebagai bukti. Fahamilah bahawa hakikatnya aku juga punya masalah dan kekangan yang sama seperti sahabat-sahabat senasib yang lain.

Kesimpulannya, aku tidak nampak apa-apa isu sangat tentang HIV kecuali didikan Allah yang melimpah dengan kasih sayang supaya kita lebih mendekatkan diri kepada-Nya. Pedulikan pandangan negatif melulu. Pesakit-pesakit kronik lain ada yang jauh lebih teruk berdepan dengan stigma dan judgemental.

Contohnya, pesakit yang mendapat rawatan psikiatri akibat depression sering dianggap gila. Keluarga mereka turut menerima tekanan yang berganda-ganda. Pesakit talassemia lebih berisiko menjangkitkan penyakit kepada zuriat berbanding HIV. Pesakit kronik lain ada yang terlantar dan dirinya perlu diurus serba-serbi oleh orang lain.

Yang aku nampak ialah isu attitude, psikologi dan emosi yang dianggap sebahagian daripada pakej HIV. Apa kata kita perlahan-lahan cuba ambil pengajaran daripada didikan Allah ini untuk membuang sikap-sikap negatif. Tidak perlulah borong semuanya secara pakej.

Aku share panjang-panjang pun tidak ada gunanya, bukan? Bimbang kelihatan sombong dan menjadi bebelan. Biar sedikit tetapi dapat dihadami dan diamalkan.

Getting to Zero: Sifar stigma, diskriminasi dan jangkitan baru. Kalau bukan ODHA yang bela ODHA, siapa lagi?


 
Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins:
Survivor: survivorpng@yahoo.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com


Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM
Untuk menyertai FB PEWAHIM (Secret Group)
Sila hubungi:
E-Mel: pewahim@gmail.com
No. Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas
Alamat: Rumah WAHIDAYAH, No. 601, Jalan 1B/5, Bandar Baru Sungai Buloh,
47600 Sungai Buloh, Selangor.


Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi



BERTEMU DR. ISKANDAR FIRZADA BIN OSMAN KALI KE-24 (PUNCA KELEWATAN DAN KEHILANGAN KEPUTUSAN UJIAN DARAH)




My Best Doctor
Dr. Iskandar Firzada bin Osman

MD (USM), MMed (Family Medicine) (USM),
MAFPM (Mal.), FRACGP (Australia), FAFPM (Mal.),
Fellow in Adolescent Health (Melbourne)
Family Medicine Specialist / Primary Care Physician



24 Disember 2012 (10 Safar 1434 H) yang lalu, aku ditemani isteri-isteriku hadir ke KK Jaya Gading, Kuantan untuk temujanji ujian CD4 dan Viral Load seperti biasa. Bersama kami ialah sahabat komuniti iaitu Asraff dan seorang supporter rapat yang kebetulan menziarahi kami sekeluarga iaitu MG DA.

Asraf bakal memulakan rawatan HAART dan perlu menjalani kaunseling awal memulakan rawatan serta mengambil bekalan HAART buat pertama kalinya. Untuk menghilangkan jemu memandu, aku sempat berkongsi beberapa tips awal rawatan bersama Asraff.

Selain ujian darah, tujuanku adalah untuk mengambil bekalan ubat dan mendapatkan pandangan Dr. Iskandar Firzada mengenai beberapa isu komuniti. Seawal jam 8 pagi, kami bertolak dan hujan lebat mengiringi sepanjang perjalanan pergi dan balik. Beberapa bahagian di Kuantan mengalami banjir kilat pada hari tersebut dan mengalami kesesakan trafik yang teruk.

Beza kepentingan ujian CD4 dan Viral Load sebelum memulakan rawatan HAART

Selepas mengetahui bacaan gula dan berat badan, alhamdulillah tidak ada isu mengenai kondusi kesihatanku. Jangkaan bacaan CD4 pula bukanlah perkara yang aku risaukan sangat. CD4 hanya penting untuk menentukan permulaan rawatan HAART. Ianya sentiasa turun naik atas pelbagai sebab. Bacaan Viral Load yang lebih penting kerana ianya adalah indicator terhadap keberkesanan rawatan dan kepatuhan kita terhadap rawatan.

Atas rasional tersebutlah pihak KKM sekarang tidak lagi begitu mengambil kira bacaan Viral Load apabila seseorang ODHA didiagnos kecuali atas beberapa keperluan tertentu yang mendesak. Yang penting, selepas 6 bulan memulakan rawatan HAART, bacaan Viral Load perlu turun dan seboleh-bolehnya sehingga bawah 50 copies.

Berdasarkan kajian, jika ODHA patuh kepada rawatan dan HAART, isu resistan tidak timbul sama sekali. Ada ODHA yang mempunyai berjuta-juta Viral Load tetapi selepas 6 bulan HAART, turun sehingga bawah 50 copies. Layak berkahwin dan dapat zuriat bebas HIV.

Adik-adik yang baru didiagnos tidak perlulah panic untuk mengetahui bacaan Viral Load selagi belum memulakan rawatan HAART. Bacaan CD4 aku sendiri tidak pernah mencecah 90 pun. Alhamdulillah masih sihat walafiat dengan pelbagai aktiviti komuniti yang sangat memenatkan.

Selepas menjalani prosedur rawatan, seperti biasa aku mula bertanyakan pandangan Dr. Iskandar tentang beberapa isu. Sebahagiannya akan aku kongsikan, sebahagian yang lain terpaksa off-record.

Punca kelewatan dan kehilangan keputusan ujian darah

Isu yang Dr. Iskandar Firzada minta aku kongsi bersama komuniti ialah tentang kehilangan result ujian darah seperti yang pernah dibangkitkan di FB PWSG.

Setiap kali seseorang pesakit (tanpa mengira apa juga jenis penyakit atau patients) diminta untuk melakukan ujian darah, satu borang permohonan untuk melakukan ujian akan dikeluarkan. Biasanya, doktor yang merawat pesakit perlu mengisi sendiri borang tersebut.

Doktor perlu menentukan bahawa kesemua maklumat dan permohonan ujian yang akan dijalankan di borang tersebut adalah betul. Walau bagaimanapun, jika terlalu banyak temujanji (appointment) dengan ramai pesakit, doktor mungkin akan meminta jururawat untuk mengisinya.

Walau bagaimanapun, doktor tetap perlu menyemak maklumat yang dicatat adalah tepat sebelum menandatangani dan mengecop borang, lengkap dengan nama, jawatan, dan klinik beliau bertugas.

Darah yang bakal diambil perlu diisi ke dalam tabung atau tubes. Setiap tabung perlu dilabel dengan pelekat atau stickers yang telah disediakan. Doktor tetap perlu mencatat maklumat pada setiap pelekat tersebut dengan maklumat pesakit beserta butiran lain yang perlu.

Sekali lagi, doktor perlu menentukan bahawa kesemua maklumat pesakit dan butiran lain pada label adalah betul sekalipun mereka meminta jururawat untuk mengisi maklumat pada stickers tersebut.

Doktor yang perlu mengambil sendiri darah pesakit di bilik rawatan. Jika kakitangan lain dipertanggungjawabkan untuk mengambil darah pesakit, tidak kira sama ada jururawat di klinik atau kakitangan di makmal, mereka perlu memastikan semula (double check) kesemua maklumat pesakit dan butiran yang terdapat pada borang permohonan ujian dan pelekat-pelekat pada tabung-tabung darah yang telah diisi tadi.

Bukan sahaja pemeriksaan semula perlu dilakukan, malah kakitangan makmal ujian darah perlu merekodkan segala maklumat dan butiran tersebut di dalam buku rekod yang telah disediakan.



Mengapakah pemeriksaan semula tersebut perlu dilakukan?

Walaupun jarak di antara klinik dan makmal adalah sangat berhampiran, anything can happen! Contohnya mungkin pesakit akan menukar darah di tabung darah di pertengahan jalan semasa menghantarnya ke makmal jika mereka diminta untuk menghantarnya. Perkara ini pernah berlaku.

Bagaimana pula jika ujian darah perlu dihantar ke makmal hospital dan bukannya di makmal mana-mana klinik yang mengambil darah mereka?

Pemandu klinik akan menghantar borang permohonan ujian darah dan juga tabung-tabung darah yang telah ditutup (sealed) ke makmal di hospital sebelum pukul 12 p.m. Pihak makmal di hospital selagi lagi dikehendaki menerima dengan akuan (acknowledge) item-item berkenaan.

Pihak makmal di hospital akan memasukkan (key-in) segala maklumat pesakit dan butiran yang terdapat pada borang permohonan ujian darah dan pelekat tabung darah tadi ke dalam sistem komputer yang terdapat di makmal sebelum proses ujian makmal dijalankan.

Pada peringkat ini, masalah kehilangan result tidak sepatutnya timbul kerana keputusan ujian (result) adalah disimpan (saved) di dalam sistem komputer makmal.

Bagaimana result ini disampaikan kepada pesakit?

Pihak makmal di hospital akan mencetak result yang telah diperolehi selepas direkodkan ke dalam sistem komputer. Result akan direkodkan juga di dalam buku rekod yang telah disediakan berserta dengan nama klinik yang berkenaan.

Kemudian cetakan result ujian akan dimasukkan ke dalam sampul surat untuk diagihkan ke dalam peti surat (pigeonhole) hospital sebelum diambil oleh pemandu klinik-klinik yang membuat permohonan.

Pemandu klinik akan mengambil result di pigeonhole hospital. Pada peringkat ini, tiada akuan pengambilan (acknowledgement) dijalankan. Jadi, pihak hospital tidak mengetahui sama ada pihak klinik sudah mengambil result itu atau tidak dan bila result itu diambil.

Pemandu klinik seterusnya akan menyerahkan result itu kepada pihak klinik untuk diserahkan kepada doktor. Doktor akan memaklumkan result kepada pesakit yang berkenaan.

Result hilang?

Terdapat beberapa situasi yang menyebabkan kegagalan atau kelewatan penerimaan result pada pihak pesakit.

Salah satu daripadanya adalah kesilapan meletakkan result pada pigeonhole di hospital oleh petugas di hospital. Setiap pigeonhole tersebut adalah mengikut klinik. Contohnya, jika result tersebut sepatutnya dimasukkan ke dalam pigeonhole KK Jaya Gading dan telah silap dimasukkan ke dalam pigeonhole KK Balok, maka pemandu klinik KK Balok akan mengambil result tersebut.

By right, pihak KK Balok sepatutnya memulangkan result tersebut ke pigeonhole KK Jaya Gading semula. Ketika ini, kemungkinan berlaku kelewatan result tiba di tangan pesakit akan berlaku.

Tetapi, jika KK Balok tidak memulangkannya, result tidak akan tiba di tangan pesakit. Nobody can tell who took the result because no acknowledgement is being made. Inilah yang kita katakan sebagai ‘result hilang’.

Bagaimana mengatasi masalah result hilang?

Walaupun ‘kehilangan’ result seperti di atas mungkin berlaku, pesakit masih boleh mengetahui result tersebut. Bagaimana?

Jika result tiada di dalam pigeonhole, doktor dari mana-mana KK boleh menghubungi pihak makmal hospital untuk mendapatkan result. Ini kerana setiap result telah disimpan (saved) di dalam sistem komputer di makmal hospital. Pihak makmal hospital boleh mencetak semula result untuk diberikan kepada doktor dan seterusnya kepada pesakit.

Pertanyaan melalui panggilan telefon tentang result ujian tidak akan dilayan terutama jika membabitkan bacaan CD4 dan Viral Load seseorang ODHA atau mana-mana pesakit berjangkit tertentu kerana pihak KKM mengamalkan hak-hak kerahsiaan yang tinggi.

Ini semata-mata bagi tujuan keselamatan dan mengelakkan result tersebut diketahui oleh individu yang tidak bertanggungjawab. Sesiapa sahaja boleh membuat panggilan telefon dan mengaku sebagai seorang doktor.

Beberapa fakta menarik yang perlu kita ketahui

Bagi ujian CD4, sampel darah perlu tiba di makmal sebelum pukul 12 p.m. pada hari yang sama ianya diambil. Pemandu klinik tetap perlu menghantarnya ke makmal hospital walaupun hanya terdapat satu permohonan ujian CD4 sahaja pada hari berkenaan.

Bagi individu yang berhajat untuk bertukar klinik disebabkan rasa tidak puas hati disebabkan berlakunya kehilangan result, itu adalah hak pesakit untuk berbuat demikian. Walau bagaimanapun, suka diingatkan bahawa prosedur kerja yang sama tetap diamalkan di mana-mana juga klinik.

Contohnya, jika anda berurusan di KK Jaya Gading. Kemudian berlaku kehilangan result, atau sebarang kecuaian prosedur, dan anda ingin bertukar ke KK Balok. Anda perlu memulakan semula prosedur yang sama yang telah dijalankan di KK Jaya Gading di KK Balok pula. Tetap berkemungkinan berdepan isu yang sama selagi human error berlaku.

Apa yang sebenarnya boleh dilakukan adalah pesakit boleh membuat aduan (complain) tentang apa yang telah berlaku. Borang aduan ada disediakan di klinik dan hospital. Melalui aduan ini, pihak klinik dan hospital boleh mengenal pasti punca sesuatu masalah dan seterusnya meningkatkan mutu perkhidmatan.

ODHA perlu memahami hak masing-masing semasa menjalani rawatan.


Source: Dr. Iskandar Firzada bin Osman.

Terima kasih doktor

Budi baik Dr. Iskandar Firzada bin Osman terhadap kami sekeluarga dan keprihatinan beliau terhadap komuniti tidak mampu dilupakan. Hanya Allah sebaik-baik pemberi ganjaran atas segala kebaikan.

Seperkara yang sangat mengkagumkan ialah sikap profesional dan rasional Dr. Iskandar memberikan pandangan terhadap sesuatu isu yang dibangkitkan begitu tinggi sehingga ‘mati kutu’ aku dibuatnya.

Begitu juga atas segala perkhidmatan cemerlang seluruh kakitangan KK Jaya Gading, Kuantan. Jazakumullahkhier.

Selesai urusan di KK Jaya Gading, kami sempat membawa MG DA meninjau sekeliling bandar Kuantan dan membeli beberapa keperluan peribadi sebelum kembali ke Temerloh.

Maaflah, entri kali ini agak teknikal dan berat, tetapi ianya sangat penting sebagai panduan pada kemudian hari.

Jumpa lagi.



Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Untuk menyertai, sila hubungi admins:
Survivor: survivorpng@yahoo.com
Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com


Sokongan khusus kepada wanita: PEWAHIM
Untuk menyertai FB PEWAHIM (Secret Group)
Sila hubungi:
E-Mel: pewahim@gmail.com
No. Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas
Alamat: Rumah WAHIDAYAH, No. 601, Jalan 1B/5, Bandar Baru Sungai Buloh,
47600 Sungai Buloh, Selangor.


Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (Open Group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi