HIV: PENGALAMAN ISTERI ABANG PIE MELIHAT SUAMINYA BERJUANG MEMBANTU KOMUNITI

Sementara abang Pie outstation atas urusan komuniti ini, saya ingin bermaharajalela di blog berkongsi pengalaman sebagai isteri kepada seorang PLHIV (affected person) yang melihat perkembangan suami di depan mata saban hari. Jangan marah, ya abang…

In the name of Allah,

The most gracious,

The most merciful.

In about three months, my husband will celebrate his 3rd anniversary of being a PLHIV. Alhamdulillaah.Thank you Allah; for blessing him with HIV. Thank you Allah; for showing him Your great loves upon him. Thank you Allah.

Nama suami saya adalah Mohamad bin Wahid. Most families and friends call him Pie (pronounced as P. E.). My name is Hashimawati binti Hashim. Selepas kahwin, saya lebih selesa dipanggil Ummie.

Bermakna, hampir tiga tahun jugalah Ummie menjadi isteri kedua kepada seorang PLHIV. Tiga tahun ini menyaksikan pelbagai rentak dan warna kehidupan di dalam hidup abang Pie dan hidup keluarga kami. Tidak jauh beza dengan umat manusia yang lain – ada naik dan ada turunnya.

Sebaik didiagnos lebih kurang 3 tahun lepas, Ummie menjangkakan kesihatan abang Pie akan menjadi sangat teruk akibat HIV. Tetapi doktor kesayangan abang Pie iaitu Dr. Iskandar Firzada bin Osman dari Klinik Kesihatan Jaya Gading di Kuantan lebih risaukan keadaan diabetes dan sel darah abang Pie berbanding HIV. According to him at that time, HIV is nothing. Ummie personally merasa sangat hairan pada waktu itu. Tetapi Ummie paksa diri untuk menerima pandangan beliau, since he’s the expert.

Perlahan-lahan kami gather all the information regarding HIV daripada Dr. Iskandar dan Internet. Perlahan-lahan juga abang Pie bangkit melalui blog beliau ini. Segala fakta dan maklumat berkaitan dengan HIV dicari dan dipaparkan di blog ini. Perlahan-lahan kami temui terlalu banyak perkara tentang HIV yang tidak pernah kami ketahui sebelum ini.

Abang Pie mula menjadi sangat serius dalam menguruskan blog ini. Abang Pie merasakan bahawa seluruh masyarakat perlu disedarkan tentang hakikat dan fakta sebenar HIV. Seluruh masyarakat perlu tahu tentang bahaya dan ketidakadilan stigma, diskriminasi, dan judgemental terhadap PLHIV (infected) dan mereka yang mendapat kesan daripada HIV (affected). Sikap-sikap negatif inilah pembunuh sebenar PLHIV. Lebih menyedihkan lagi apabila bukan sekadar orang-orang awam yang masih taboo dengan HIV, malah ada juga kakitangan kesihatan yang terlibat sama! Allaahu Rabbi! Keadaan itu Ummie anggap seperti mengharap sokong yang bakal membawa rebah.

Perlahan-lahan, abang Pie mula berkenalan dengan lebih ramai lagi rakan senasib. Abang Pie mula melebarkan rangkaian hubungan dengan beberapa NGO yang terlibat dengan bantuan dan sokongan terhadap PLHIV. Perlahan-lahan, blog abang Pie ini mula mendapat perhatian. Perlahan-lahan, ramai yang mula menghubungi abang Pie untuk mendapatkan kaunseling dan motivasi melalui blog, e-mel, dan telefon. Perlahan-lahan, jadual hidup abang Pie mulai berubah!

Abang Pie bukan sekadar mengalami treatment fatigue disebabkan perlu menjalani rawatan berterusan. Abang Pie turut menanggung ujian Allah melalui diabetes, anaemia, bicytopenia, dan kemungkinan thrombocytopenia. Malah ada satu lagi ujian berat yang abang Pie tanggung. Tapi abang Pie masih belum mahu disclose tentang hal tersebut kerana fokus beliau adalah HIV. Biarlah kami tanggung sendiri. Sel-sel darah abang Pie tidak normal. Keadaan ini membuatkan stamina dan daya tahan tubuh abang Pie lemah. Dalam keadaan sedemikian, abang Pie masih gagahkan diri untuk membantu mereka yang memerlukan kaunseling serta nasihat dan sokong bantu beliau.

Pada awalnya, Ummie memang tidak bersetuju dengan kesibukan tambahan abang Pie itu. Abang Pie sendiri sebenarnya memerlukan rehat yang mencukupi. Rehat fizikal, rehat mental, rehat minda, dan rehat psikologi. Tetapi, melihat kepada kepuasan dan kegembiraan yang abang Pie perolehi apabila dapat membantu mereka yang memerlukan, perlahan-lahan Ummie adapt dan Ummie redha. Lagipun kami tahu, abang Pie seorang yang sangat tegas apabila abang Pie yakin dengan sesuatu yang dilakukannya adalah betul. Cuma memang kami sekeluarga sentiasa mengingatkan abang Pie supaya berpada-pada serta bijak mengurus masa kerana kesihatan diri sendiri juga perlu dijaga.

Kesibukan abang Pie bertambah lagi apabila ada yang mencadangkan supaya diwujudkan sebuah Facebook secret group khas untuk para PLHIV dan mereka yang affected. Maka terciptalah AHP Positive Warriors Support Group (PWSG) that was created by one of the community members.

Daripada seorang individu yang menolak idea social network seperti Facebook secara total, abang Pie sudah mula menerimanya dan kebanyakan masa beliau dihabiskan di AHP PWSG tersebut. Pun Ummie redha walaupun ianya mula menyentuh waktu rehat dan waktu tidur abang Pie. Asalkan abang Pie gembira, Ummie doakan redha Allah ke atas usaha abang Pie yang tidak kenal lelah dan payah.

Perjuangan abang Pie berkembang lagi apabila tercetusnya idea supaya ditubuhkan sebuah NGO khas untuk usaha sokong bantu para PLHIV dan mereka yang affected. Itulah Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). This is huge. Mampukah abang Pie? Melihatkan sokongan padu dan karisma serta keterampilan ahli-ahli komuniti, Ummie meyakinkan diri Ummie sendiri bahawa usaha ini boleh dilaksanakan dengan baik.

Walaupun ada yang mendakwa bahawa usaha untuk mewujudkan Facebook group tersebut adalah atas usaha mereka, tetapi tanpa menggunakan nama abang Pie, nilai-nilai tertentu yang abang Pie tetapkan, usaha tersebut tidak akan berjaya. Biarlah kami sendiri sahaja yang tahu kisah sebenarnya.

Abang Pie dikatakan sebagai seorang PLHIV yang sangat beruntung. Mengapa? Abang Pie mempunyai keluarga yang menyokong kuat usaha beliau. Bukan itu sahaja. Adik-beradik, ipar-duai, saudara-mara, rakan-rakan, ahli kariah, ketua jabatan, rakan-rakan sejawatan, klien, doktor yang merawat, kakitangan klinik kesihatan, kesemuanya menerima abang Pie dan menyokong usaha abang Pie. Abang Pie memang mempunyai kawan-kawan non-PLHIV yang rapat dengan beliau kerana mungkin disebabkan sikapnya yang rasional dan mudah mesra. Alhamdulillah. Dalam ujian-Nya, turut serta kasih sayang-Nya yang melimpah-ruah.

Bagi Ummie, ini semua atas pertolongan Allah untuk kami dan komuniti. Tetapi, tanpa semangat kental abang Pie, tidak akan ada sesiapa pun akan menyokong beliau.

Usaha menghancurkan PPWM

Perlahan-lahan, NGO yang masih bertatih ini meneruskan langkah. Pada awalnya, semuanya kelihatan sangat bagus. Ummie rasa sangat lega dan bersyukur kerana usaha ini dipermudahkan segala urusan oleh-Nya. Alhamdulillaah. Sokongan yang sangat padu daripada nama-nama besar seperti JAKIM, MAC, etc. adalah sangat bermakna. Jazakumullaah kheir. Rahmat Allah ke atas kesemua individu yang terlibat.

Komuniti dan NGO Positive Warriors ini mempunyai ahli-ahli daripada pelbagai latar belakang. PLHIV (infected with HIV), mereka yang menerima kesan daripada HIV (affected from HIV), volunteers, dan supporters. Apa yang Ummie nampak, masing-masing bukan calang-calang orang. Professionals, well educated, well trained, empowered, subhanallaah! Ummie rasa sangat bertuah mempunyai anda semua di dalam komuniti yang diterajui oleh abang Pie. Allah mempermudahkan segala usaha, alhamdulillaah.

Dalam keadaan PPWM yang masih sangat baru, tanpa sebarang funding, masing-masing menyumbang segala usaha dan tenaga dengan ikhlas, dengan belanja sendiri. Ummie sangat bangga dan terharu. Segala usaha dijalankan oleh semua individu dengan pantas, penuh toleransi, dan tidak berkira. Maashaa Allah.

Namun begitu, ramai juga ahli komuniti sendiri yang mempunyai masalah psikologi. Bukan setakat itu, selain busuk hati, dengki khianat sesama komuniti, ada pula individu yang sampai tergamak mahu menjahanamkan PPWM yang tidak sampai setahun pun lagi usianya akibat tidak puas hati dengan isu-isu peribadi. Kononnya pejuang, tetapi pejuang umpama parasit. Memang ada kami menerima bukti kukuh dan jelas tentang niat jahat pihak yang berkenaan. Lebih hina, individu tersebut pernah berada sangat rapat di hati dan di sisi abang Pie tetapi terpaksa abang Pie tolak atas nilai-nilai tertentu.

Nilai PPWM yang abang Pie bawa adalah Islam, Melayu dan Kekeluargaan. Sudah tentu apabila segala nilai yang kita bawa tidak selari dengan tindakan, individu tersebut terpaksa ditolak. Bagaimana mahu memperjuangkan semua nilai tersebut jika solat fardhu pun tidak diambil pusing, berjuang untuk kepentingan peribadi, menangguh-nangguhkan kerja, masih selesa dengan perangai negatif yang lama, enggan menjelaskan hutang piutang beribu-ribu ringgit, menabur fitnah sesama komuniti, derhaka kepada ibu sendiri dan sebagainya? Bukankah itu hanya akan hanya menimbulkan fitnah terhadap perjuangan.

Pelbagai aduan terhadap salah laku dan kelemahan individu tersebut akhirnya menimbulkan pelbagai tohmahan dan tidak mampu abang Pie tanggung. Adalah lebih mudah mendepani masalah sendiri berbanding akibat onar orang lain.  

Kami yang pernah memberi perlindungan dan bantuan, menutup aibnya tetapi langsung tidak berbekas di hatinya. Ummie sungguh tak sangka! I really hate to bring this up. But this is how unbelievable the situation is kerana abang Pie telah terlalu banyak membantu individu tersebut. Sampaikan Ummie dan Kak Da pun tergamak diarah-arahkannya sesuka hati apabila menumpang di rumah kami.

Individu tersebut yang dilayan seperti raja di rumah kami; semua tanggung beres. Pakaian dibasuh, makanan disediakan, bilik hapak busuk berabuk dibersihkan dan berbagai-bagai kerenah lagi. Berbulan-bulan juga Ummie dan Kak Da terpaksa berhijab siang malam di rumah sendiri untuk menjaga aurat.

(Sebenarnya, individu tersebut kami kenali sejak dia aktif dengan aktiviti songsangnya lagi secara tidak sengaja. Awal-awal lagi Allah sudah tunjukkan siapa sebenarnya individu yang mengaku hebat tersebut tetapi abang Pie tetap memberikan kepercayaan kerana merasakan dia perlu diberi peluang kedua. Itulah kelemahan abang Pie, terlalu mudah kasihan. Maklumlah ketika itu dia baru didiagnos, mengadu bermacam-macam masalah sambil menangis teresak-esak seperti kanak-kanak.)

Lagipun, abang Pie kasihan dan telah berjanji kepada ibu individu tersebut yang meminta pertolongan untuk membantunya kembali ke pangkal jalan. Ibunya sangat sedih dengan perangai anak sendiri dan sering menangis apabila menelefon abang Pie.

Financially pun kami bantu, walaupun kami sendiri bukannya orang senang. We lived together with that fella for quite some times juga. Tetapi akhirnya, entah apa lagi yang tidak kena di hatinya, NGO muda ini cuba dihancurkan dengan sesungguh hatinya! Selaku Presiden, sudah tentu abang Pie yang paling merasai kesannya. Abang Pie jugalah yang tertekan memikirkan kemaslahatan ahli-ahlinya. Fitnah yang ditaburkan di dalam komuniti bertebaran ke seluruh negara. Ramai pula yang terpedaya dengan cerita sebelah pihak. Sesiapa yang tidak mengenali individu terbabit memang mudah terpengaruh dengan sikap hipokrit dan manis mulutnya. Ramai yang menyokongnya membuta tuli, dan menjadi batu api.

Mula-mula kami sekeluarga marah juga apabila abang Pie enggan mengikut rentak individu tersebut, tetapi benar pendapat abang Pie, melayan si bodoh menjadikan kita lebih bodoh daripada yang bodoh. Kita cerita lain, individu tersebut pasti spin lain. Masa yang sangat berharga akan dihabiskan dengan perkara yang sia-sia. Kebenaran tetap kebenaran. 

Dengar sini apa yang Ummie rasa. Abang Pie memulakan perjuangan secara solo. Daripada blog, segala usaha menyampaikan maklumat dan aktiviti interaktif dengan readers dilakukan secara solo. Apa yang Ummie nampak, abang Pie sebenarnya memang mampu bergerak secara solo tanpa apa-apa masalah. Golongan profesional dalam pelbagai bidang yang berkaitan komuniti sangat bersedia dan menjalin hubungan rapat dengan abang Pie.

Jika tanpa PPWM sekalipun, abang Pie tidak rugi sedikit habuk pun! Setelah lama memendam kesedihan, sekarang Ummie nampak isu tersebut sedikit pun tidak merisaukan abang Pie kerana beliau langsung tiada kepentingan peribadi dalam perjuangan. Bukan abang Pie tetapi komuniti yang akan rugi.

Malah terus-terang Ummie katakan, selaku isteri abang Pie yang menyaksikan derita dan jerih payah beliau meladeni urusan komuniti, Ummie akan sangat bersyukur jika abang Pie bergerak semula secara solo. Masa abang Pie akan lebih banyak untuk keluarga. Tumpuan abang Pie terhadap karier tidak akan terganggu. Tidurnya akan lebih lena. Rehatnya akan lebih terpelihara. Makan dan minumnya akan lebih terjaga. Kedudukan kewangannya akan lebih stabil. It is going to be so much better! Yes, you read me right! Sounds selfish? Please proceed to the next paragraph. Thank you.

Anda hanya melihat sisi sihat abang Pie. Anda tidak melihat abang Pie yang terlantar lemah tidak berdaya bangun. Anda tidak melihat abang Pie yang tidak tidur malam dan seterusnya tidak mampu ke tempat kerja keesokan harinya. Anda tidak melihat abang Pie yang menangis memikirkan segala masalah nonsense yang berlaku di dalam komuniti dan PPWM. Anda tidak melihat abang Pie yang hot tempered kesan daripada pelbagai tekanan dan treatment fatigue yang ditanggungnya.

Yang anda dapat lihat adalah segala yang indah dan hebat, the best of abang Pie. Kerana itu adalah tanggungjawab abang Pie untuk membuktikan kepada ahli-ahli komuniti dan masyarakat umum bahawa HIV is nothing! Abang Pie tidak mahu dilihat lemah hanya kerana memiliki HIV walaupun penyebab sebenar kelemahan fizikal abang Pie adalah abnormalities pada sel-sel darah beliau yang tiada kaitan dengan HIV!

Nevertheless, give-up is never in abang Pie’s life vocabulary. Lawan tetap lawan! Kita tegakkan kebenaran selagi termampu. Biar susah. Biar payah. Biar sendirian. Abang Pie akan tetap usahakan. Bagi abang Pie, PPWM tidak pernah membuat kesilapan dari segi legalities. Jika unsur-unsur remeh dan leceh mahu digunakan untuk menghancurkan PPWM, silakan. Dan yang paling penting, apa pun hasil akhirnya nanti, Allah Maha Mengetahui apa yang terbaik untuk hamba-Nya. Wallaahu’alam.

Sebagai isteri, Ummie hanya mahu abang Pie bahagia. Jika berjuang untuk membela nasib para PLHIV dan affected itu membahagiakan abang Pie, Ummie tidak mahu selfish. Jika berhabis, bergolok, bergadai, berhutang, dan berkorban 100% isi kehidupannya itu memberi kepuasan kepada abang Pie, Ummie juga tidak mahu selfish. Walau seperit mana pun mata ini melihat derita dan kesakitannya, Ummie akan tetap menyokong segala usaha abang Pie setakat mana yang Ummie dan keluarga mampu.

Abang Pie, komitmen dan kerenah dalaman komuniti.

Komitmen kepada Jemaah

Pemimpin yang menjalankan tugas dengan betul, Ummie kira perlu dipatuhi. Segala tugasan yang diberi selagi tidak melanggar syari’at Islam, Ummie kira perlu dilaksanakan. Committee members yang telah dilantik ada tujuannya. Ada masalah, bincang secara profesional dan selesaikan bersama. Tanpa tujuan, lebih baik abang Pie bergerak berjuang sendiri sahaja. Lagi mudah.

Ada yang berkata, kononnya abang Pie boleh arahkan sahaja. Tidak semudah itu. Ummie tahu hakikat sebenarnya. Sudahnya, abang Pie juga yang kena buat sendiri atau hanya membebankan individu tertentu sahaja. Apabila begitu, dituduhnya pula abang Pie pilih kasih!

Dalam kita mahu bergerak atas nama Allah, niat untuk membantu komuniti tanpa sebarang kepentingan peribadi, mana boleh berjuang sekadar hangat-hangat tahi ayam.

Tidak mengapa. Dengan didikan abang Pie, Ummie terima hakikat itu. Ummie enggan mendedahkan aib dalaman komuniti sendiri walaupun honestly, hanya beberapa individu sahaja yang Ummie perhatikan betul-betul setia bersama abang Pie. Where are the others??? For heaven sake, where are the others???

You want to talk about how much you are busy with your work? So, abang Pie goyang kaki di rumah? Tiada family dan karier? You want to talk about financial problem? So, abang Pie is flushed with cash? You want to talk about pain and treatment fatigue? So, abang Pie sihat walafiat sepanjang masa?

You listen. And you listen good! Jika anda rasa betul-betul tidak mampu untuk berjuang, usahlah hanya pandai bermain kata. Empatilah bahawa terdapat segala macam tanggungjawab yang perlu dipikul untuk membantu komuniti. Tidak adil jika kita mahu abang Pie aktif tetapi kita pula sangat pasif! Kita mahu berada di dalam jemaah, tetapi anda hanya berada di rumah. Ironi, bukan?

Dan suka juga Ummie ingatkan, jangan sesekali mempertikaikan hasil tugasan orang lain jika semasa diberi peluang anda sering mengeluh dengan macam-macam alasan. Bila orang lain melakukan apa yang anda gagal laksanakan, please jangan counter, complain atau condemn tugasan orang lain. Duduk diam-diam dalam cengkerang.

Jika anda tidak berada di tempat kejadian, jangan pandai-pandai mahu berlagak know it all. Menegur atau menasihati dan complain atau condemn adalah berbeza. Ianya boleh dikenal pasti dengan sangat mudah. Cukup-cukuplah hasad dengki sesama komuniti, berlagak diva serba tahu, serba alim yang cuba dipertonjolkan. Tiada maknanya berjuang jika backstabbing! Itu pejuang copy and paste namanya!

Mana-mana persatuan, perkumpulan, pertubuhan, pergerakan, kelompok, apa sahaja yang mahu dipanggil, Ummie yakin pasti akan ada masalahnya, tanpa mengira apa juga objektif dan matlamat organisasi tersebut. Kerja berpasukan itu mempunyai lebih daripada seorang ahli. Setiap ahli mempunyai mentaliti, latar belakang, sikap, dan perangai yang berbeza-beza. Itu sudah sunnatullah.

Kritikan, teguran, sindiran, kutukan, cacian, makian, kerenah dan sepak terajang adalah perkara biasa di dalam mana-mana jemaah. Hendak dapat pelangi, mesti kena ada hujan dan mungkin ada ribut petir dulu. Pesawah hendak jual beras, mesti kena susah-payah tanam padi dulu. Hendak berjaya, mesti ada ujian dan cabaran dulu. Bentuk ujian dan cabaran itu bagaimana, tidak dapatlah hendak dijangka. Terpaksalah hadap.

Come on, peeps. Kita semua berjuang untuk satu matlamat yang bukan dapat diperolehi hasilnya dalam masa sebulan dua. Tambahan pula isu HIV/AIDS masih lagi sangat taboo di kalangan masyarakat kita. Tidak hairanlah jika terlalu banyak cabaran dan halangan dalam memperjuangkan isu stigma, diskriminasi, paranoia, dan judgemental.

Dalam kita bersusah-payah berjuang mendidik mereka yang di luar, adalah sangat menyedihkan jika kita sendiri gagal bersatu dan mengatasi masalah dalaman. Bagaimana orang luar mahu respect kita jika kita tidak respect diri sendiri atau sesama sendiri?

Komitmen terhadap komuniti

Tahukah anda bahawa paling tidak 80% masa dan pemikiran abang Pie adalah hanya untuk komuniti?? Yes. Memang abang Pie ada published nombor telefon peribadi beliau untuk dihubungi oleh sesiapa sahaja yang memerlukan sokong bantu dan motivasi. Tetapi adakah itu bermaksud anda boleh menghubungi beliau pada pukul 12 malam, 2 pagi, 6 pagi, 7 pagi?

Ada juga yang menelefon berkali-kali apabila tidak berjawab. Tidakkah anda memahami etika berurusan melalui telefon? Ummie sendiri berfikir 36 kali sebelum membuat keputusan untuk mendail nombor beliau walaupun untuk urgent matters. And I am his legal wife!

Jika keadaan abang Pie terlalu sibuk, sangat lemah dan tidak berdaya, beliau memang akan totally resting dan terpaksa mengabaikan segala panggilan dan mesej masuk ke telefon beliau. Adakah kerana itu anda mahu marah dan merajuk? Yup. Hanya badan yang menanggung sahaja yang memahami. Terpulanglah. Abang Pie masih perlu memikirkan banyak perkara lagi.

Mari lihat situasi ini. Abang Pie mengadu lapar. Jadi, meals siap disediakan terhidang di atas meja makan. Tahukah anda bahawa abang Pie mengambil purata masa 17 minit untuk tiba di meja makan dari bilik atau di mana-mana lokasi beliau berada di dalam rumah? Mengapa? Urusan komuniti diselesaikan terlebih dahulu.

Situasi 2. Kami sekeluarga bersiap-siap untuk keluar menghadiri urusan yang penting. Kereta sudah siap berada di luar pagar dengan enjin yang sedang dipanaskan. Masing-masing sudah siap menunggu di luar. Tahukah anda bahawa abang Pie mengambil purata masa 13 minit untuk masuk ke dalam kereta dan meneruskan perjalanan? Mengapa? Urusan komuniti diselesaikan terlebih dahulu.

Situasi 3. Ketika berada di mana-mana bersama keluarga, abang Pie kelihatan lesu kepenatan. Tiba-tiba abang Pie tergesa-gesa mahu pulang kerana terdapat beberapa perkara berkaitan urusan penting komuniti yang perlu diuruskan segera. Jika sedang bercuti, tidak mustahil cuti akan disingkatkan. Jika anda berada berada di tempat beliau, berani Ummie katakan, tidak ramai yang sanggup mengabaikan keutamaan diri demi komuniti.

Ramai yang mendakwa abang Pie terlalu berlemah-lembut. Tetapi anda silap jika anda rasa begitu. Jika lembut, abang Pie tidak akan melakukan banyak perkara-perkara yang orang lain tidak berani lakukan. Cuma semenjak berdepan dengan komuniti yang berdepan dengan masalah dalaman dan psikologi tertentu yang membuatkan abang Pie terpaksa mengubah pendekatan. Abang Pie bukan tidak  pernah mentadbir organisasi tertentu sebelum ini.

I did receive some first hand information from some informants. Those information were devastating, annoying, irritating and somehow unbelievable  Tetapi, itulah perjuangan. Abang Pie stressed out, but did he back off? You tell me.

Hidayah milik Allah

Perjuangan terdiri daripada pelbagai matlamat dan konsep. Ada perjuangan agama. Ada perjuangan kebajikan. Ada perjuangan ummah. Ada perjuangan solidariti. Ada perjuangan akidah. Macam-macam! That’s life. The beauty of life. The colours of life.

Apa pun matlamat dan konsep perjuangan itu, Ummie percaya bahawa selagi ianya diletakkan atas nama Allah, maka perjuangan itu suci dan tiada sebab untuk dibubarkan. Ummie juga percaya bahawa matlamat tidak menghalalkan cara. Jadi, biarlah segala usaha perjuangan yang kita laksanakan itu menggunakan cara yang halal dan seboleh mungkin tiada yang makruh.

Dalam kita mendidik masyarakat dengan ilmu pengetahuan dan maklumat berkaitan HIV/AIDS, banyak perkara perlu kita sentiasa ingat dan pertimbangkan. Isu HIV/AIDS masih sangat taboo di Malaysia. Ummie yakin semuanya kerana penyebaran maklumat berkaitan kesan HIV/AIDS dalam bentuk visual yang mengerikan di media-media massa sejak Ummie kecil lagi yang menjadikan ianya kekal melekat kuat di hati dan pemikiran masyarakat kita.

Jadi, tidaklah pelik apabila perjuangan kita sangat sukar untuk mengubah persepsi mereka di luar sana secara total. Ada yang boleh menerima penerangan kita dengan sangat mudah, alhamdulillah. Ada yang boleh bersetuju dengan penerangan kita tetapi masih ada lagi sedikit stigma di dalam diri mereka terhadap para PLHIV. Ada yang tidak boleh menerima langsung penerangan kita dengan pelbagai alasan yang hanya mereka yang faham. Ingat – hidayah milik Allah.

Pengetahuan berkaitan HIV/AIDS juga Ummie anggap sebagai agak klinikal dan saintifik. Perbincangan lanjut pula biasanya akan berbentuk ilmiah. Sebagai orang awam yang berpendidikan biasa-biasa sahaja, isu HIV/AIDS tidak pernah menarik minat Ummie untuk mendalaminya sebelum ini. Jika tidak kerana assignment dan research yang pernah Ummie buat berkaitan HIV/AIDS, Ummie sendiri tidak tahu betapa sukarnya virus ini berjangkit. Itu belum termasuk masalah emosi dan psikologi PLHIV sendiri.

Tidak semua masyarakat kita yang berminat untuk mengambil tahu tentang perkara-perkara yang tidak berkaitan dengan kehidupan seharian mereka. Tak kata ke orang, Ummie pun sama. Normally memang kita mahu ambil tahu perkara-perkara yang dekat dengan kita dan sudah tentu berkaitan dengan kita atau setidak-tidaknya keluarga kita. Sebelum ini Ummie tidak berminat dengan artikel osteoarthritis (OA). Tetapi kini, apabila Ummie sendiri mengalami OA, sedikit sebanyak Ummie sudah mula berkeinginan untuk mengetahui dengan lebih lanjut tentangnya.

Sama seperti HIV/AIDS. Sebelum abang Pie diagnosed with HIV, I have no interest whatsoever regarding HIV/AIDS. Tetapi apabila suami sendiri dianugerahi virus tersebut oleh Allah, we are digging as much information as possible relevant to that matter. Sedikit sebanyak kesedaran itu timbul. Ummie akui secara peribadi masih belum benar-benar empowered dan knowledgeable untuk berhadapan dan bercakap dengan masyarakat tentang HIV/AIDS. Setakat yang basic, in shaa Allah boleh. Itu pun dengan detailed observation dan approval daripada abang Pie.

Infected people yang berdepan dengan isu (lay man) yang berani tampil dalam masyarakat dengan imej positif dan dengan penyampaian yang mudah adalah sangat berperanan menentang salah faham ini.

Cuba bandingkan dengan perjuangan ajaran Islam. Lihat sahaja usaha dakwah para ulama’ tersohor dan muktabar di serata dunia. Apa yang mahu disampaikan? Sudah tentu ajaran Islam yang telah bertapak semenjak baginda Adam a.s. berada di bumi ini. Adakah ajaran Islam ini taboo dan mengerikan seperti visual HIV/AIDS yang sering dipaparkan oleh media sebelum ini? Sudah tentu tidak. Adakah ajaran Islam ini terlalu klinikal, saintifik, dan ilmiah untuk dihadam? Jika dipelajari secara mendalam, ya, ajaran Islam terlalu detailed dan perbincangannya terlalu ilmiah, tetapi tidak klinikal dan saintifik. Namun ianya sangat dekat dengan kehidupan para Muslim, malah menjadi amalan sehari-hari sehingga maut menjemput.

Tetapi adakah usaha dakwah para ulama’ tersebut mudah? Adakah semua audiens yang mendengar, membaca, atau menonton dakwah mereka itu boleh menerima, menghadam, dan mengamalkan kesemua yang disampaikan? No, I personally doubt it. Malah ada yang menentang dan menolak terus ajaran yang telah disampaikan. Ingat – hidayah milik Allah.

Kepada semua pejuang HIV/AIDS, ahli-ahli PPWM, mereka yang berusaha menyampaikan maklumat tepat tentang HIV/AIDS kepada masyarakat, ingat – hidayah milik Allah. Jangan dicemuh mereka yang enggan menerima penyampaian kita. Jangan give-up! Jangan lelah dengan mereka yang bertanya soalan yang sama berkali-kali. Jangan pelik jika ada kakitangan kesihatan sendiri yang masih mempunyai stigma, diskriminasi, dan judgemental yang tinggi terhadap HIV/AIDS. Jangan. Jangan. Jangan.

Perjuangan tidak pernah mudah. Tiada yang mudah pun di dalam dunia ini. Jangan berhenti berjuang. Bayangkan jika para sahabat baginda Rasulullah s.a.w., para Khulafa’ Ar-Rasyidin, para tabi’, para tabi’ tabi’en, dan para ulama berhenti berjuang. Bagaimana keadaan kita sebagai orang awam untuk memperolehi ilmu Islam? Bayangkan jika kita berhenti berjuang. Bagaimana isu stigma, diskriminasi, dan judgemental mahu diselesaikan?

Jika anda tidak mampu untuk ke hadapan masyarakat umum dan mengambil risiko dengan pengakuan status PLHIV seperti apa yang telah, sedang, dan akan abang Pie lakukan, tiada masalah. Facebook, Twitter, blogging, etc. adalah medium yang paling mudah dan harmless untuk menyampaikan maklumat tepat dan penting tentang HIV/AIDS. Anda semua mahu jadi little Bonaparte, bukan? So ingat, the devil is in the details (pinjam ayat abang Pie dan Bro Zainal ni). Especially for those PPWM registered members, it is actually your very duty to spread the accurate and vital information regarding HIV/AIDS to the society.

Tolonglah faham

Ini bukan sesi menagih simpati. Ini juga bukan sesi pungutan derma. Ini hanyalah luahan hati Ummie secara peribadi terhadap apa yang Ummie lihat sendiri first hand tentang perjuangan abang Pie. What’s behind the greatness that most people couldn’t perceive. Abang Pie lebih disakiti oleh PLHIV sendiri berbanding non-PLHIV.

Ummie tau Ummie bukan PLHIV. In fact, I am a nobody in PPWM. But, I am an affected. It’s fair to say that I know nothing about the feeling of a PLHIV. But I am for sure a wife of one. I see his devastation. I see his strength. I see his tense. I see his fake smiles and happiness. I see his determination. I see his spirit. And I am for sure seeing that he is not going to give up upon some lame stupid reasons.

Kepada yang rasa abang Pie tiada masalah, memang silap besar! Kepada yang mahu menjatuhkan PPWM, teruskanlah kerana bukan hanya satu jalan untuk berjuang. Kepada yang lari daripada bai’ah kepada wala’, it’s your call. Pergilah sesuka hati bila-bila masa sahaja. Carilah mana-mana perjuangan lain yang pohonnya lebih rendang dan enak rasanya di lidah kalian. Jawablah pada Allah nanti. Kepada yang tidak berpuas hati dengan segala apa yang abang Pie lakukan, tolong ingat yang beliau bukannya maksum.

Hargailah kesempatan yang ada untuk menyemai benih kebaikan. Benih-benih kebaikan itu mungkin tidak akan dapat anda lihat kini. Tetapi hasil tuaiannya akan dapat anda rasai selepas anda sudah tiada lagi. Anda mungkin akan membantu ramai PLHIV dan affected memperbaiki kehidupan dunia mereka. Tetapi hasilnya akan memperbaiki kedudukan anda di akhirat kelak, in shaa Allah.

Wallaahu’alam.

P/S: Should anybody get mad and angry with my entry, be a man, no need to be sarcastic on your Facebook wall because I will roll on the floor laughing at it. Stop being a chicken!

HIV: TOLONGLAH FAHAM

Usaha yang dijalankan oleh banyak pihak yang prihatin untuk memberikan kefahaman yang tepat kepada masyarakat mengenai HIV dan AIDS bukannya sedikit. Memerlukan masa, tenaga, kos dan komitmen yang sangat tinggi.

Anjakan positifnya terlalu sedikit, tetapi kekeliruan yang menjahanamkan segala usaha murni tersebut jauh lebih pantas kerana ianya boleh dilakukan oleh sesiapa sahaja termasuklah daripada pihak yang sepatutnya membantu.

Baiklah, disebabkan masih ramai pihak yang susah hendak faham, kita kembali kepada maklumat asas mengenai HIV dan AIDS.

Apa itu HIV?

H – Human (Manusia)

I – Immunodeficiency (Boleh mengurangkan daya tahan atau imuniti)

V – Virus (virus)

Secara mudah, HIV bukan PENYAKIT, tetapi sekadar virus. Virus boleh dikawal. Ianya tidak akan tersebar melalui udara atau di luar tubuh MANUSIA.

Walaupun virus dikatakan terdapat dalam semua cecair tubuh dan boleh menjangkiti orang lain, tetapi secara klinikalnya hanya terbukti melalui susu badan, air mani, dan darah (dari tubuh ke tubuh).

Maksud cecair tubuh yang lain termasuklah, cecair faraj, peluh, air mata, dan air liur para pembawa HIV. Memang terdapat virus HIV di dalam air mata dan air liur ODHA, tetapi jumlah yang terlalu sedikit tidak mampu menjangkiti bukan ODHA. Bagi ibu-ibu ODHA pula, terdapat kaedah tertentu untuk mengelakkan jangkitan kepada bayi.

Mengapa para penyalahguna dadah secara suntikan mendapat HIV?

Kebarangkalian mendapat jangkitan HIV melalui perkongsian jarum suntikan sebenarnya sangat rendah. Jangkitan tersebut mungkin berlaku apabila ianya dilakukan secara berterusan dalam tempoh masa yang lama. Selain itu, apabila menyalahguna dadah, ada kemungkinan besar mereka turut terlibat dengan aktiviti seks bebas yang tidak selamat.

Walau bagaimanapun, menghindari dan membenci dadah adalah paling tepat mencegah jangkitan HIV kerana berdasarkan pengalamanku membantu ODHA, walau apa juga cara pengambilan dadah, akhirnya ianya membawa kepada risiko seks bebas dan tidak selamat. Hukum Allah itu pasti.

Bagaimana sebenarnya HIV boleh berjangkit?

JANGKITAN HIV HANYA MELALUI 4 CARA BERIKUT:

1.      Melalui hubungan seks dengan ODHA (tanpa rawatan) dan tidak mengambil langkah pencegahan.

2.      Berkongsi jarum dan alat suntikan yang tercemar dengan HIV.

3.      Secara vertical iaitu daripada pasangan ODHA kepada zuriat sama ada semasa mengandung, proses kelahiran, atau penyusuan ibu (tanpa rawatan).

4.      Menerima tranfusi darah atau transplant organ yang tercemar dengan HIV.

Jika tidak melakukan 4 perkara yang disebutkan di atas, tidak perlu memikirkan perkara bukan-bukan.

AIDS?

A – Acquired (Dijangkiti – bukan diwarisi)

I – Immune (Sistem daya tahan tubuh yang melindungi individu daripada dijangkiti)

D – Deficiency (Kurang berkesan atau tidak berkemampuan)

S – Syndrome (Sindrom, tanda-tanda atau gejala)

Orang yang dijangkiti dengan HIV ialah Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA) tetapi mereka tidak semestinya sakit. Dengan rawatan yang betul dan penjagaan kesihatan yang baik, ODHA mampu hidup lebih sihat berbanding bukan ODHA. Mereka mampu bekerja, berkahwin, dan mendapat zuriat bebas HIV.

Jadi, HIV positif tidak semestinya sampai ke tahap AIDS jika telah menjalani rawatan. AIDS hanyalah akronim bagi lebih kurang 30 jenis penyakit tertentu yang mudah diterima oleh ODHA jika tanpa rawatan. Contoh, TB. Bukan ODHA pun ada yang menghidap TB dan ianya boleh dirawat.

Dengan rawatan, AIDS sudah tidak berlaku. Rawatan sekarang sangat efektif, tetapi STIGMA adalah jangkitan maut sebenar.

Virus penyakit-penyakit tertentu yang tersebar melalui udara (aerobic) jauh lebih bahaya berbanding HIV yang berjangkit secara anaerobic.

Sebagai perbandingan, selain hidup dengan HIV, aku adalah pesakit diabetes. Diabetes jika tidak dikawal dan dirawat, jauh lebih membahayakan berbanding HIV.

Tanpa rawatan dan pemantauan yang berkesan, ramai pesakit diabetes berkemungkinan akan terkena penyakit buah pinggang, darah tinggi, jantung, gangren, strok, dan sebagainya.

Jadi, mengapa takut dan pandang hina kepada ODHA? Sepatutnya kami (ODHA) yang takut kepada bukan ODHA kerana imuniti kami lemah (jika tanpa rawatan).

Analogi: Seorang manusia (ODHA) terkurung dalam sebuah bilik yang dipenuhi lebah (bukan ODHA). Lebah atau manusia yang sepatutnya takut? Tidak logik jika lebah yang terkencing dan terberak takutkan manusia.

KUIZ:

Andaikanlah lebah yang diceritakan di atas telah menyengat dan menghisap darah ODHA (konon-kononnyalah). Kemudian, seorang pencari madu lebah telah mengambil madu daripada sarang lebah tersebut dan meminumnya. Adakah beliau akan mendapat jangkitan HIV?

Mana boleh berjangkit! Jangkitan hanya berlaku dari dalam tubuh manusia ke dalam tubuh manusia sahaja.

Tidak perlu paranoid untuk berbual, merawat, berkongsi makanan, mandi sekolam, berkongsi tandas, tinggal serumah, bersentuhan, digigit nyamuk yang sama, dan sebagainya.

Adalah karut bahawa kalau terpercik darah atau air liur ODHA dan ada rekahan atau luka di kulit bukan ODHA maka bukan ODHA akan dijangkiti HIV. Jika ada ODHA yang mendakwa mendapat jangkitan HIV melalui cara tersebut, biasanya ada cerita di sebalik cerita.

Samalah seperti aku melintas di sebelah seorang anak dara. Tidak menyentuh dan tidak memandangnya, tetapi anak dara tersebut meraung ketakutan dan menuduh akulah yang telah menghamilkannya. Masuk akal?

Fakta: Paranoia adalah sejenis sakit mental. Siapa paranoia, sila angkat tangan!

HIV cuma VIRUS bukan PENYAKIT

Sekarang sepatutnya pembaca sudah faham serba sedikit mengenai asas HIV dan cara jangkitan. Selepas faham, tentu para pembaca bersetuju bahawa HIV atau AIDS tidak merujuk kepada PENYAKIT.

Tidak perlu merujuk ODHA sebagai pesakit HIV. Besar bezanya dan keadaan tersebut biasanya menambahkan stigma yang akan menganiaya para ODHA.

Jadi, berhentilah membuat dosa atau menyebarkan salah faham seperti:

“Pesakit HIV atau penyakit AIDS adalah penyakit maut. Pesakit HIV adalah bangkai bernyawa. AIDS – Angkara Iblis Dan Syaitan. Jangka hayat pesakit AIDS cuma Ahad, Isnin Dan Selasa. Makanan yang dimasak atau dijual oleh ODHA bahaya dimakan.”

Itu belum termasuk berita-berita sarkastik, troll, dan sebagainya yang mempersendakan ODHA di laman-laman sosial.

Perkara mengarut dan dianggap gurau senda begini mengakibatkan ODHA atau ahli keluarga ODHA rasa terhina dan meminggir diri. Akhirnya terdapat ODHA yang sanggup mengambil risiko membahayakan diri akibat enggan menjalani rawatan. Mereka bimbang dibuang kerja, kehilangan punca pendapatan, dan seterusnya menggalakkan penularan jangkitan baru.

Saya selalu mendengar pihak kerajaan dan banyak NGO memperjuangkan usaha ke arah Getting to Zero. Apalah maksud Getting to Zero?

Getting to Zero secara mudahnya bermaksud:

1.      Zero jangkitan baru virus HIV.

2.      Zero diskriminasi.

3.      Zero AIDS.

Adakah betul HIV hanya isu golongan terpinggir?

Anggaran kasar jumlah ODHA yang telah didiagnos HIV positif di Malaysia sekarang dalam lingkungan 90,000 orang.

Jika kita gandakan dua (1. Daripada punca mereka mendapat jangkitan. 2. Kemungkinan mereka telah menjangkitkan kepada orang lain) maka bayangkan sendiri jumlahnya yang sebenar. Adakah angka tersebut dianggap kecil dan terpinggir?

ODHA hanyalah terdiri daripada golongan gelandangan, tidak berpelajaran, dan sengaja mencari risiko?

ODHA mungkin sesiapa sahaja yang berada di sekeliling kita setiap hari. Mereka mungkin guru, ustaz, ustazah, CEO, arkitek, Datuk, Datin, jurutera, ahli korporat, doktor, jururawat, peguam, wartawan, peniaga roti canai, penoreh getah, pensyarah, dan sebagainya. Bukan terdiri daripada penyalahguna dadah atau pekerja seks jalanan semata-mata.

Ustaz ustazah? Mustahil!

Ada yang pernah mempertikaikan fakta tersebut terutamanya jika bergelar ustazah.

Jika berita tentang pelajar sekolah agama ponteng sekolah, terlibat dadah, lari dari rumah, buang bayi, ditangkap khalwat, meliwat, dan sebagainya pernah kita baca di akhbar, apa peliknya jika terdapat golongan agamawan adalah ODHA?

Mereka juga manusia biasa dan yang lebih penting kita perlu melihat HIV sebagai teguran Allah supaya kita menjadi insan yang lebih baik daripada sebelumnya. Apa hak kita untuk menjatuhkan hukum?

Pecah amanah, mengumpat, sengaja meninggalkan solat, mengkhianati amanah rakyat, derhaka kepada ibu bapa, ujub, takabbur, memfitnah, memakan harta anak yatim, dan sebagainya mungkin lebih berdosa, tahu?

Golongan manakah yang paling terdedah kepada jangkitan?

Terdapat 6 golongan yang terdedah kepada jangkitan HIV dan menerima kesan akibat jangkitan HIV:

1.         Mereka yang dijangkiti (infected people):

a.         Pengamal aktiviti berisiko.

b.         Bekas pengamal aktiviti berisiko.

c.         Pasangan kepada a & b.

d.         Anak kepada a & b.

e.         Pesakit yang menerima transfusi darah atau menjalani pemindahan organ yang tercemar.

2.         Mereka yang menerima kesan, terjejas dan turut menerima tekanan yang hampir sama (affected people):

            a.         Ahli keluarga kepada ODHA.

Berdasarkan kategori-kategori tersebut, apakah peranan kita terhadap mereka?

1.                  Wajib didekati dan dibimbing untuk mengubah cara hidup bagi

mengelakkan mereka berterusan dalam maksiat dan bahaya penularan jangkitan.

2.         Perlu dihormati kerana telah insaf daripada kekhilafan (taubat nasuha).

3.         Perlu diterima dan dibantu seadanya terutama pasangan, zuriat, ibu bapa, atau ahli keluarga ODHA.

Nota:

Adalah jelas bahawa sesiapa sahaja boleh menjadi mangsa HIV. Kesemua mereka melalui fasa-fasa kesedihan (Grief Reaction), mengalami tekanan atau kesan rawatan (Treatment Fatigue). Kesemuanya berhak mendapat rawatan, bimbingan, kaunseling, sokongan, dan bantuan.

Jika kita bantu, bukankah seolah-olah kita redha dan bersubahat dengan para pengamal maksiat?

Istighfar banyak-banyak. Kita tiada yang maksum. Setiap manusia diuji dengan cara yang berbeza. Kebanyakan yang terdedah kepada aktiviti berisiko adalah mangsa keadaan tertentu.

Mereka mungkin berasal daripada keluarga yang berpecah-belah, menerima salah asuhan atau didikan, dianiaya dan diliwat sejak kanak-kanak, dimanipulasi oleh mereka yang lebih dewasa, dirogol secara berantai oleh datuk, ayah dan bapa-bapa saudara, dipaksa melacur, ditipu oleh suami sendiri, keciciran dalam pelajaran akibat kemiskinan dan sebagainya.

Tiada sesiapa yang dengan sengaja ingin memilih jalan songsang atau susah. Semua orang mahu bahagia dan berada di jalan yang lurus. HIV ujian hidup kami. Sekurang-kurangnya dengan HIV, kami mendapat didikan direct daripada Allah supaya mengubah cara hidup.

Rawatan?

Kaunseling dan farmakologi. Sangat ringkas dan efektif. Rawatan bukan semata-mata untuk kesihatan ODHA, tetapi untuk pasangan dan bakal zuriat mereka. Apabila perlu menjalani rawatan HIV, bukan bermakna mereka mesti menelan bergenggam ubat setiap hari!

Aku dan ubat HAARTku. Putih - Combivir. Oren - Kaletra. 2 kali sehari.

Masalah sebenar ODHA adalah STIGMA, DISKRIMINASI, MALPRACTICE, JUDGEMENTAL, DAN PARANOIA.

Bayangkan ODHA dihina seolah-olah tiada peluang hidup. Visual dan figure yang digambarkan adalah berdasarkan gambaran 20 – 30 tahun yang lalu ketika rawatan masih terhad atau akibat enggan menjalani rawatan. Tanpa rawatan, apa sahaja penyakit boleh memudaratkan.

Majoriti ODHA dinafikan hak untuk bekerja, dibuang keluarga sendiri, dihalau dari kampung halaman, hak untuk mendapat perlindungan insurans, hak berkahwin, menunaikan ibadah haji, menyambung pelajaran, memperolehi zuriat sendiri, dan sebagainya.

Keluarga mereka dipulau, difitnah, diaibkan, terdapat kes kematian ODHA yang enggan diuruskan pengurusan jenazah dan sebagainya. Jika mahu aku cerita secara detail betapa teruknya semua tekanan tersebut, hanya Allah yang tahu.

Percayalah, akibat kejahilan dan kebodohan tersebutlah kezaliman, penganiayaan dan HIV semakin berleluasa dalam masyarakat. Kau orang tanggunglah dosa!

Aku hamba-Nya yang dhaif

Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP

Info Berkaitan:

Laman Web Rasmi PPWM: http://www.positivewarriors.org/

NO AKAUN PPWM:

Bank: Maybank

Nombor Akaun: 5560 5750 3949

Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

Mizan Mirza: positivelypositive77@gmail.com

Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com

Arm Ly: psychonutsbeast@gmail.com

Luka Rafieqa: rafieqakl@hotmail.com

NGO Sokongan:

Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)

Sila hubungi:

Laman Web: http://www.amalfirdausi.org/

E-Mel: amalfirdausi@gmail.com

Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934

FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (open group)

Twitter: twitter.com/amalfirdausi

Sokongan khusus kepada komuniti wanita: PEWAHIM

Untuk menyertai FB PEWAHIM (secret group) sila hubungi:

E-Mel: pewahim@gmail.com

Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas

No akaun PEWAHIM: 562740121438 (Maybank)