Monday, May 06, 2013

HIV: UJIAN HIDUPKU SEBAGAI ODHA




Kak Da, Aku Dan Ummie

 
Kadang-kadang bila masyarakat ingin tahu pengalaman hidup sebagai Orang Yang Hidup Dengan HIV (ODHA), aku sedikit bingung. Bingung kerana terasa semuanya telah aku kongsikan. Kehidupan sebagai ODHA adalah terlalu biasa. Sama sahaja seperti orang lain.

Yang penting ialah kekal kepada kepatuhan rawatan. Selebihnya apa? Manusia mana yang tidak pernah ada ujian dalam hidupnya? Sedangkan Rasulullah S.A.W. sendiri lebih besar ujian dan dugaan berbanding kita.

Ujian Bersama Komuniti

Masalah yang berlegar di sekelilingku cuma tentang sikap dan emosi manusia. Itu yang menjadi masalah sebenar. Penat! Kadang-kadang bila baru saja mengenal satu dua jenis ubat, mereka terus merasakan diri lebih pakar daripada segala doktor pakar yang telah berkhidmat berbelas tahun.

Kadang-kadang baru sahaja menghafal satu dua hadis, mereka merasakan lebih alim daripada puluhan ulama’ yang berbelas tahun belajar, berjuang, dan menyebarkan dakwah. Mereka akan bercakap sesedap mulut tanpa sedikit pun akur kelemahan diri. Bila emosional, maka telanjanglah segala keburukan diri.

Apabila Allah sayang, Dia uji kita dengan beberapa ujian tertentu termasuk HIV. Malangnya ada yang melayan emosi dan takutkan virus mengalahkan takutkan Allah. Adalah normal jika sesekali emosional tetapi apa tindakannya? Asyik bersedih dengan ujian Allah, tetapi bagaimana dengan suruhan Allah dan larangan Allah? Sebelum diagnos dan selepas diagnos apa perbezaannya? Alasan standard: ‘Belum sampai seru dan treatment fatigue’.

Topeng pula ada pelbagai topeng. Diva banyak peringkat diva. Berbeza sahaja, terus diserang tidak bersisa. Asyik perlu dipuji dan dijulang. Gagal melihat peranan dan medan masing-masing untuk saling melengkapi dan membantu komuniti. Mampu melakukan outreach, lakukanlah outreach. Mampu melakukan advokasi, laksanakanlah advokasi dengan cara masing-masing. Apa susah?

Tidak habis-habis mencari perbezaan dan tikam menikam. Sahabat-sahabat yang cuba jaga aib dan ingin melihat komuniti bangkit dianggap musuh. Bila bercakap ikut sedap mulut. Aku otai! Cliché.

Ujian Sebagai ODHA Dan Perjuangan Yang Cuba Disampaikan

Jika ada sedikit masalah pun hidup sebagai ODHA, sudah tentu hanya kerana stigma. Perlu diingatkan, stigma terbahagi kepada stigma dalaman dan stigma luaran. Stigma luaran memerlukan masa untuk diubah, tetapi siapa yang dapat menghalang kita untuk mengubah stigma sendiri?

Stigma juga berlaku kepada pesakit-pesakit lain seperti pesakit yang menerima rawatan psychiatry, fibromyalgia, dan epilepsi. Grief reaction dan treatment fatigue turut dialami oleh setiap pesakit kronik. Terpulang kepada kita melihatnya.


Antara Isu Yang Pertubuhan Positive Warrior Malaysia (PPWM) Perjuangkan


Dua Punca Utama Stigma

1.      Kerana kekurangan info dan terlalu mengikat diri dengan info lama. Maka yang kelihatan hanyalah visual-visual ngeri dan memang perkara-perkara sensasilah yang paling mudah melekat di minda.

2.      Kerana kita hanya kaitkan ODHA dengan golongan yang terlibat dengan dengan aktiviti berisiko atas pilihan sendiri. HIV sentiasa dikaitkan dengan isu moral dan agama. Barangkali ada benarnya terhadap segelintir individu, tetapi majoriti tidak begitu.

Tidak adil membuat penilaian dengan cara mengambil juz’ie untuk kulli. Faham ke tidak ilmu mantiq ini? Aku memang sengaja mahu peningkan kepala pembaca pun. Alang-alang pening, mari pening bersama-sama.

Katakanlah mereka yang masih mengamalkan aktiviti berisiko dan gagal melihatnya sebagai didikan Allah, apa tindakan dan peranan kita untuk membantu mereka sedar daripada kekhilafan? Mereka tetap perlu didekati, dibimbing dan diberi sokongan untuk meninggalkan aktiviti tersebut serta menerima rawatan.

Bagaimana dengan dengan golongan yang telah bertaubat? Bagaimana dengan isteri atau suami kepada mereka yang dijangkiti tanpa disedari? Bagaimana dengan anak-anak kepada pasangan tersebut yang berkemungkinan turut dijangkiti? Bagaimana yang dijangkiti akibat tranfusi darah dan transplant organ? Bagaimana perasaan affected people seperti ibu bapa, keluarga, adik-beradik ODHA, dan sebagainya yang turut dicemuh?

Terjadinya Judgemental

Daripada 2 faktor tersebut, maka terjadilah judgemental. ODHA kononnya golongan hina dan berdosa. ‘Penyakit’ cari sendiri. 

Kesannya: Golongan yang terdedah kepada risiko jangkitan enggan menjalani ujian saringan. Mereka yang didiagnos positif dan sepatutnya menjalani rawatan akhirnya rela mengabaikan kesihatan diri dan keluarga. Akibatnya virus makin menular!

Selain lebih 90,000 orang ODHA di Malaysia, angka sebenar yang turut dijangkiti tetapi enggan menjalani ujian saringan adalah dijangkakan 2 – 3 kali ganda. Apa puncanya? Stigma dan judgemental! Maka berleluasalah kezaliman dan fitnah. Maksiat berterusan. Adakah itu yang kita mahu?

Terjadinya Diskriminasi

Apabila judgemental berlaku, sudah tentu dikriminasi akan berlaku. Antara contoh-contoh diskriminasi berlaku ialah dalam bidang rawatan, pekerjaan, pendidikan, peluang melanjutkan pelajaran, ibadah haji, hak mendapat sokongan, hak berkahwin, hak mendapatkan zuriat, urusan pengurusan jenazah, bla, bla, bla, yada, yada, yada…

Ringkas cerita, fahamilah HIV dan berikan sokongan untuk ODHA hidup sebagai anggota masyarakat berguna. Hakikatnya sepanjang masa mungkin kita sentiasa berurusan dengan imam, ustaz, profesor, doktor, wartawan, inspektor, pegawai tinggi tentera, peguam, CEO, Datuk, Datin dan sebagainya yang hidup sebagai ODHA.

ODHA tidak membahayakan bukan ODHA tetapi bukan ODHA yang membahayakan ODHA jika mereka lemah imuniti tanpa rawatan. Hati-hati juga kerana kadang-kadang kita menganggap ODHA ‘sakit’, sedangkan Allah sedang uji kita dengan kesakitan yang jauh lebih dahsyat iaitu sikap riak, ujub dan takabbur. Na’uzubillahi min zaalik.


Aku hamba-Nya yang dhaif
Mohamad bin Wahid @ Pie @ AHP


Info Berkaitan:

Laman Web Rasmi PPWM: http://www.positivewarriors.org/

NO AKAUN PPWM:
Bank: Maybank
Nombor Akaun: 5560 5750 3949
Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia

Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:

Camelia Sulaiman: camelia_sulaiman@yahoo.com
Luka Rafieqa: rafieqakl@hotmail.com

NGO Sokongan:

Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (open group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi

Sokongan khusus kepada komuniti wanita: PEWAHIM
Untuk menyertai FB PEWAHIM (secret group) sila hubungi:
E-Mel: pewahim@gmail.com
Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas
No akaun PEWAHIM: 562740121438 (Maybank)