From left: Sifu Hanafi, AHP Pie, Kak Da, Ummie, Ustaz Zakuan
He’s someone I know.
He’s a remarkable man.
He’s a miracle to my universe.
He’s the love of my life
He’s a PLHIV (person living with HIV).
He’s my husband.
Kali ini Ummie akan berkongsi pengalaman hidup sebagai seorang isteri kepada PLHIV, sebagai affected person. Mungkin perkongsian ini kelihatan sangat emosi dan biased, tetapi begitulah resmi seorang wanita dan isteri.
Ummie sudah menjadi isteri kedua kepada abang Pie selama hampir 12 tahun. Alhamdulillah, segala puji bagi Allah. Dalam keadaan Ummie yang serba kekurangan, masih ada lelaki yang mampu bertahan dengan segala macam kerenah Ummie. Terima kasih, abang.
Abang Pie banyak mengajar Ummie tentang life. Abang Pie banyak mendidik Ummie tentang hal duniawi dan ukhrawi. Tanggungjawab beliau untuk mendidik Ummie telah berjaya beliau jalankan dengan sangat baik. Tetapi Ummie selaku isteri yang degil; banyak kali Ummie melanggar segala ajaran dan didikan abang Pie. Ummie minta maaf, abang.
Well, itu adalah mukadimah entri Ummie kali ini. Sekadar mahu readers semua tahu siapa Ummie sebenarnya. Ada kata-kata yang menyatakan bahawa siapa lelaki itu hari ini ditentukan oleh wanita yang berada di sisinya. Tetapi itu tidak applied pada Ummie. It happened vice versa.
Jika anda melihat Ummie yang baik hari ini, anda melihat ajaran dan didikan Allah kepada Ummie melalui abang Pie. Anda melihat kejayaan dan hasil usaha penat-lelah dan kesukaran seorang suami dalam mendidik seorang isteri yang tidak pernah mengalami kesukaran hidup semenjak kecil hingga kini. Tetapi, jika anda melihat yang buruk pada Ummie, itu adalah kerana keengkaran Ummie terhadap ajaran dan didikan Allah melalui abang Pie.
This is the man I am talking about
Warriors yang dikasihi fillah,
Semenjak abang Pie officially bergelar PLHIV, kehidupan beliau telah diinfakkan 99% untuk komuniti Positive Warriors yang sudah tentu bermula dengan blog beliau ini. Fokus, fikiran, minda, hati, dan perasaan beliau hanya tertumpu kepada Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM) dan Positive Warriors Support Group (PWSG). Alhamdulillah, Ummie perhatikan abang Pie sangat seronok membantu para PLHIV yang memerlukan sokong bantu dan khidmat nasihat daripada beliau. Walau sesusah mana pun keadaan abang Pie, beliau tetap akan berusaha segigih mungkin untuk membantu PLHIV dan affected people yang memerlukan, walaupun keadaan beliau sendiri sangat perlu dibantu.
Despite segala bantuan yang telah dan cuba diberikan oleh abang Pie, Ummie juga maklum tentang segelintir ahli PPWM dan PWSG yang mencetuskan masalah dan huru-hara di dalam jemaah. Bukan sedikit abang Pie disakiti dan difitnah oleh sesama komuniti sendiri.
Ummie tidak pasti apakah motif dan objektifnya. Ummie tidak pasti mengapa. Apa yang tambah menyedihkan, segelintir ahli itu adalah mereka yang pernah dibantu oleh abang Pie. Apa lagi yang tidak dapat diterima oleh mereka? Apa lagi yang masih belum memuaskan hati mereka? Apa lagi yang mereka mahukan daripada abang Pie?
Tidakkah mereka tahu yang abang Pie juga mempunyai keluarga, kerjaya, dan yang lebih penting diri beliau sendiri untuk diuruskan? Adakah mereka mahu mengambil kesemua 100% tumpuan abang Pie terhadap mereka? Pun begitu, abang Pie usahakan juga untuk memastikan keadaan PPWM dan PWSG kekal terkawal.
Memang abang Pie seorang yang hebat. Ummie akui kerana Ummie isteri beliau. Walau bagaimanapun, Ummie yakin para Warrior sedar bahawa abang Pie adalah seorang manusia biasa seperti semua Warriors juga. Abang Pie juga adalah PLHIV, masih baru, masih belum sampai 3 tahun.
Abang Pie bukan sekadar menanggung beban HIV di dalam tubuh beliau, tetapi juga menderitai beberapa pakej ujian penyakit yang lain termasuk stigma, diskriminasi dan judgemental. Still, abang Pie perlu sentiasa kekal strong di hadapan semua Warriors. Segala weaknesses abang Pie hanya dapat diperhatikan dengan rasa sayu dan sendu oleh ahli-ahli keluarga beliau sahaja.
Abang Pie perlu sentiasa menghadiri events yang diadakan untuk Warriors di luar kawasan mastautin. Walaupun hanya satu hari, tetapi sekembalinya abang Pie ke rumah, ahli-ahli keluarga beliau akan melihat abang Pie terlantar lemah selama dua hingga tiga hari. Tugas hakiki abang Pie terpaksa ditinggalkan. Segala rutin peribadi dan keluarga akan terencat serta-merta!
Setiap pagi adalah waktu yang sangat sukar untuk abang Pie bangkit meneruskan hari akibat kurang rehat dan kurang tidur (atau tidak tidur!) kerana terlalu melayan dan memikirkan pelbagai masalah dan kerenah Warriors. Hadir lewat ke tempat kerja adalah suatu isu yang telah dimaklumi oleh majikan dan rakan-rakan setugas. Alhamdulillah, abang Pie mempunyai majikan yang sangat memahami.
Tetapi, jika hari itu ada urusan PPWM, abang Pie akan sangat bersemangat dan teruja untuk bangkit lebih awal daripada biasa. Seboleh mungkin, abang Pie tidak mahu lewat tiba ke destinasi pada waktu yang telah dijanjikan.
Mahukah anda tahu betapa komitednya abang Pie terhadap PPWM dan PWSG? Ummie bagi satu senario. You are all adult enough to digest this. Jam 9.00 malam. Abang Pie, Kak Da dan Ummie keluar ke bandar Temerloh untuk night outing. Having quality time together in the car and a nice view of our territory.
Half way, seperti biasa abang Pie akan menyatakan rasa mengantuk, letih, lesu, dan penat. Kak Da dan Ummie akan memujuk beliau supaya bersabar dan meminta abang Pie terus berehat dan tidur apabila tiba di rumah nanti. Tetapi apa yang berlaku apabila tiba di rumah?
Abang Pie akan kembali menyantuni semua urusan yang tertangguh di blog, e-mel, PWSG, Whatsapp, Viber, WeChat, etc. Jika beliau dapat tidur, beliau akan tidur dengan tidur yang terganggu. Jika tidak, beliau akan terus terjaga sehingga pagi, terus-menerus melayani kerenah Positive Warriors, dan akhirnya absent ke tempat kerja.
This is AHP Pie being interviewed by a TV Alhijrah reporter
Paradigm shift.
Think out of the box.
Dynamic.
Sejak bergelar PLHIV, abang Pie juga turut Ummie lihat berlaku pelbagai anjakan paradigma pada diri beliau.
Semenjak berblog, abang Pie sudah mula mempunyai ramai kenalan baru. Masing-masing mahukan sokong bantu dan khidmat nasihat abang Pie. Alhamdulillah, abang Pie sangat seronok dengan suasana baru itu. Abang Pie yakin bahawa sokongan dan bantuan yang diberikan itu dapat menjadi amal jariah untuk bekalan beliau ke akhirat.
Sebelum ini, abang Pie merupakan seorang yang sangat pemalu, khasnya dengan wanita. Kini, memandangkan ramai juga wanita yang memerlukan sokong bantu dan khidmat nasihat abang Pie, beliau sudah mula yakin dan tidak malu-malu lagi seperti dahulu untuk berkomunikasi dengan mereka. It was a magical paradigm shift! He has shifted dynamically. Jadi, tidak perlulah Ummie atau Kak Da menjadi wakil beliau untuk berkomunikasi dengan mana-mana wanita seperti sebelum ini.
Semasa awal usia perkahwinan kami, abang Pie telah menasihati Ummie supaya tidak menyimpan walau sekeping pun gambar lelaki ajnabi di dalam album gambar, walaupun bergambar beramai-ramai. Kak Da juga telah dinasihati begitu oleh abang Pie. Abang Pie sendiri tidak ada menyimpan walau sekeping pun gambar beliau dengan wanita ajnabi. Alhamdulillah, kami akur. It was a divine advice.
Kini, memandangkan skop pergaulan abang Pie sudah semakin meluas, abang Pie telah mula yakin untuk bergambar dengan wanita-wanita yang dibantu beliau. Beliau yakin itu adalah salah cara untuk memupuk semangat kekeluargaan dan bukti saling menerima di kalangan Warriors kerana itulah juga salah satu daripada motto PPWM selain daripada Islam dan Melayu.
Truth.
The whole truth, nothing but the truth, please.
Seorang kaunselor yang berjaya adalah kaunselor yang mampu membantu kliennya. Kliennya berpuas hati dan kaunseling berakhir dengan senyuman serta harapan. Salah satu ciri yang penting di dalam sesebuah sesi kaunseling adalah kepercayaan dan kebenaran fakta. Klien boleh menyembunyikan fakta, tetapi kaunselor mungkin tidak dapat memberi bantuan tepat 100%.
Warriors,
Sekiranya anda menyembunyikan sebarang fakta penting semasa sesi kaunseling dengan abang Pie, anda rugi besar! Kerahsiaan adalah ikrar utama seorang kaunselor. Jadi mengapa anda merasa perlu untuk merahsiakan sesuatu fakta tentang diri anda daripada abang Pie?
Kekurangan maklumat penting akibat dirahsiakan akan menyebabkan reasoning dan inferens yang bakal dihasilkan oleh abang Pie menjadi tidak tepat. Siapa yang rugi? Abang Pie tidak rugi apa-apa kerana beliau hanya bertindak sebagai kaunselor yang membantu dan menyokong. Sudah tentu anda yang mengharapkan bantuan dan sokongan yang akan rugi. Free counselling. Full truth. What else do you want?
AHP Pie with Prof. Madya Dato’ Dr. Faisal bin Ibrahim (UPM) on his right, followed by Encik Shahrul Nizam bin Abu Bakar (JAKIM)
Stigma.
Judgemental.
Discrimination.
Tiga perkataan keramat perjuangan PPWM dan PWSG. Tiga isu utama yang dengan gigih diperjuangkan oleh abang Pie dengan bantuan ahli-ahli PPWM dan PWSG, tidak kira PLHIV mahu pun affected folks.
Kebanyakan ahli-ahli PPWM dan PWSG masih ramai yang menjadi mangsa stigma, judgemental, dan discrimination orang-orang di sekeliling mereka. Sokongan sangat diperlukan daripada abang Pie. Jika keadaan tidak mengizinkan seperti keupayaan fizikal dan mental yang sangat memenatkan, abang Pie akan menyerahkan beberapa kes aduan kepada rakan-rakan lain yang memang telah terbukti empowered. Alhamdulillah, kita mempunyai barisan bantuan yang sangat kukuh dan sudah tentu empowered.
Bagi pihak abang Pie pula, alhamdulillah, isu stigma, judgemental, dan discrimination tidak pernah beliau ambil peduli. Keluarga, adik-beradik, dan saudara-mara menerima keadaan abang Pie. Rakan-rakan sekerja dan majikan begitu juga. Rakan-rakan yang lain turut menerima keadaan abang Pie dengan tangan terbuka. Masyarakat di kariah kami juga tiada masalah bergaul dengan abang Pie.
Let’s recap. Isu yang diperjuangkan adalah menghapuskan stigma, judgemental, dan discrimination. Walau bagaimanapun, ada beberapa situasi yang dapat Ummie lihat di mana wujud juga stigma, judgemental, dan discrimination di dalam diri PLHIV itu sendiri!
Maksudnya? Maksudnya, non-PLHIV di sekeliling anda tiada masalah langsung untuk menerima anda. Tetapi anda pula yang tidak dapat menerima mereka! Anda jauhkan diri anda daripada mereka. Anda tidak mahu menerima bantuan mereka. Anda wujudkan sendiri tembok di sekeliling kehidupan anda. Keadaan itu sehingga sampai ke tahap beberapa pihak terpaksa membuat program aktiviti yang berasingan, yang mengasingkan PLHIV daripada non-PLHIV.
Bagi PLHIV yang newly diagnosed, mungkinlah boleh difahami wujudnya stigma, judgemental, dan discrimination di dalam diri mereka terhadap non-PLHIV. Tetapi bagi PLHIV yang sudah bertahun-tahun diagnosed, apa kes? Masih perlu pengasingan lagi? Atas rasional tersebutlah PPWM melibatkan keahlian kepada infected, affected, supporters, dan volunteers. Kita saling memerlukan. Itulah hakikat kehidupan. Malahan, bagi Ummie, ketirisan maklumat di kalangan PPWM adalah terkawal, berlaku di mana-mana sahaja, malahan di kalangan sesama PLHIV tetap berlaku.
Warriors,
Think about it. Think really hard. Abang Pie memperjuangkan stigma, judgemental, dan discrimination walaupun beliau sendiri tiada masalah tersebut, baik daripada non-PLHIV, mahu pun terhadap non-PLHIV. Alhamdulillah!
Tetapi abang Pie bertungkus-lumus memperjuangkan isu stigma, judgemental, dan discrimination tersebut untuk anda semua! Dengan kos yang tinggi. Dengan masa yang sepatutnya dihabiskan untuk diri sendiri dan bersama keluarga. Dengan tumpuan yang semakin kurang terhadap kerjayanya. Dengan waktu tidur yang dikorbankan. Dengan rehat yang tidak mencukupi.
Abang Pie tetap mampu meneruskan kehidupan beliau dengan baik tanpa komuniti kerana Ummie mengenali attitude dan karektornya. Bahkan Ummie yakin lebih baik jika beliau hentikan perjuangan sekiranya PLHIV sendiri tidak menghayati motif dan objektif perjuangan tersebut! Tetapi seperti biasa, abang Pie tetap memilih untuk bersama-sama komuniti, untuk membantu anda bangkit, memberikan bantuan dan sokongan yang diharapkan.
Warriors,
Make no mistakes. Ummie tidak mengungkit apa-apa di sini. Begitu juga Kak Da dan anak-anak. Kami faham kepuasan abang Pie apabila dapat membantu para Warriors. Jika PPWM dan PWSG menjadi kebahagiaan abang Pie, kami sokong dan in shaa Allah akan sentiasa bersama-sama beliau. Jika ada belas ihsan Allah memberikan kejayaan terhadap perjuangan abang Pie, kami tumpang gembira kerana beliau juga adalah seorang PLHIV yang pernah merasa sakit, perit, pedih, jerih, dan payah pada peringkat awal diagnosed.
My point? Marilah bersama-sama berjuang. And I mean together. Jangan harapkan abang Pie seorang sahaja. Kita berjuang untuk kita. Lihat semula motto PPWM kita.
Islam.
Back to basic. Back to Qur’an & sunnah. Segala ujian adalah teguran dan kasih sayang Allah. Hidup kita sebagai Muslim hanya akan berjaya jika kita tetap kekal di jalan Allah. Itu janji Dia. Itu jaminan Dia.
Melayu.
Penuh dengan adat dan adab yang bersendikan syarak. Jagalah tatasusila. Kelembutan dan kesantunan adalah identiti kita. Saling menghormati adalah kekuatan kita.
Kekeluargaan.
Jika seorang anak membina tembok yang menghalang ibu bapanya daripada berkomunikasi dengannya, dapatkah bantuan dan sokongan disalurkan? Jika seorang adik tidak mahu menghormati kakak dan abangnya, wujudkah keharmonian di dalam keluarga itu? Go figure.
Warriors,
Life is short. No matter who you are. PLHIV or non-PLHIV. Our life is short. Period. You want to know why? Because our life here is not eternal. Our life is temporary. It doesn’t take a genius to figure that out. Life is short. Remember, focus on what matters and let go of what doesn’t.
Why do we have to live in grief? The world is our oyster. This is the place where we build as much preparation as possible for the hereafter. For some, you might be a PLHIV. But to Allah, you are just as equal as the others. Let us all live our life to the fullest.
If not us, then who else?
If not now, then when?
If not here, then where?
So Warriors, nikmat pemimpin apakah yang kamu dustakan?
~ Ummie ~
Info Berkaitan:
NO AKAUN PPWM:
Bank: Maybank
Nombor Akaun: 5560 5750 3949
Nama Pemegang Akaun: Pertubuhan Positive Warriors Malaysia
Para pembaca boleh berkongsi pengalaman melalui FB AHP Positive Warriors Support Group (Secret Group). Anda juga dialu-alukan menjadi ahli Pertubuhan Positive Warriors Malaysia (PPWM). Untuk menyertai, sila hubungi admins yang berikut:
NGO Sokongan:
Pertubuhan Amal Firdausi Kuala Lumpur (PAFI)
Sila hubungi:
Laman Web: http://www.amalfirdausi.org/
E-Mel: amalfirdausi@gmail.com
Talian Marhabah: 018-207-0953 (Encik Hamli) @ 017-311-0306 (Encik Raffie)
Telefon / Faks: 03-9174-0934
FB PAFI: http://www.facebook.com/amalfirdausi (open group)
Twitter: twitter.com/amalfirdausi
Sokongan khusus kepada komuniti wanita: PEWAHIM
Untuk menyertai FB PEWAHIM (secret group) sila hubungi:
E-Mel: pewahim@gmail.com
Telefon: 019-259-5864 (Norlela) Pengasas
No akaun PEWAHIM: 562740121438 (Maybank)
